Último dia do ano! Coincidentemente em Dezembro acabou o tratamento da Mari....ou seja fechamos o ano e um ciclo de verdade, não será só a folhinha que irá mudar . 2010 foi um ano que não vivi e nem vi passar.....mas que ficará marcado para sempre em nossas vidas! Só me lembro de tudo que passamos se me esforço muito! O ser humano tem essa vantagem não é? Só guarda o que é bom.....mas quero sempre me lembrar de tudo isso. Não quero me esquecer do aprendizado que tive, das pessoas que conheci, nem tão pouco do valor que passei a dar à vida, à minha família e aos meus amigos de verdade!
Só quero me esquecer do quanto minha filha sofreu. Tão pequenina e tão cheia de marcas.....marcas no corpo e na alma! Seu temperamento mudou muito! Ela foi desestruturada emocionalmente!
Por isso, nossa luta continuará em 2011, porém outro ciclo se inicia. Um ciclo de renascimento, recuperação e resgate. Resgate da vida! Das nossas vidas!
Quero que minha filha volte a ser uma criança normal, interaja com os outros, vá à escola, seja saudável e feliz! Sei que isso levará tempo, pois os traumas são muitos, além de algumas sequelas devido à tamanha manipulação do cérebro. TOC, fobia social, ansiedade de separação, tudo isso terá que ser tratado com psicólogo. Além do acompanhamento mensal com ressonância, teremos também as consultas às outras especialidades pelo resto da vida ( oftalmo, endócrino etc). Mas isso é para o ano que vem. Por enquanto só quero fechar esse ciclo, hj à meia noite!!!!!! Gostaria demais de estar na praia, no campo ou num restaurante legal comemorando o Reveillon, mas estarei em casa com o Alê e com minha filha, vcs sabem o que isso significa pra mim? No dia 10/01/2010 ela tinha 20% de chance de estar aqui hoje!
Falei desde o começo que Deus não está nem aí pra estatística né?
FELIZ 2011 pra TODOS, principalmente pra minha filha Mariana! FELIZ e SAUDÁVEL 2011 pra vc minha pequena guerreira. Mamãe te ama mais que tudo na vida! Obrigada por ser tão forte! E obrigada pelas lições de vida que me dá todos os dias!
Nosso Natal
Dia 24/12 , fomos cedinho ao Sírio para tomar a injeção e fazer um hemograma. Voltamos rapidinho....Às 18h começamos a nos aprontar para irmos jantar na casa da vovó Ivone, íamos apenas jantar e voltar pra casa para passar a meia-noite só nós....
Toca meu telefone, Dra Lílian...."As plaquetas da Mariana estão 9 mil ( o mínimo é 150 mil!) , temos que fazer transfusão". Hoje?????? "Sim, ela não pode ficar assim". Mas Dra estamos nos arrumando para a ceia de Natal! " Tá bom, pode ir amanhã bem cedinho então!" Afff, ninguém merece!!!!!!
Fomos pra vovó, mas o espírito de Natal já tinha ido embora depois dessa.....
Nada que o tio Alê não resolva: se fantasiou de Papai Noel e distribuiu os presentes para as meninas ( Jacque e Mari). Achei que a Mari fosse ficar com medo. Ela ficou receosa, mas até se aproximou dele para a foto!
Meu cunhado é demais!!!!!!
Bom, depois dos presentes devidamente abertos, a Mari estressou e viemos embora.....
Chegamos em casa , havia uma caixa IMENSA embaixo da árvore ( papai colocou antes de sairmos hihihihi). Um presente lindo! Uma lanchonete! Vou postar as fotos.....
Ela ficou louca!!!!!!! Nem queria dormir! Esse papai é tudo de bom!!!!!!!!
Dormimos cedo e no dia seguinte.....hospital! Um stress! Ela ão queria de jeito nenhum ficar lá! E a demora já era esperada, pois o hemocentro é bem burocrático e lento....bom, saímos de lá depois das 5h da tarde! Mas valeu os beijos e abraços nos amigos da pediatria.....Espero que tenha sido a última vez......em nome de Jesus!AMÉM!
Recebi inúmeras mensagens e não consegui responder e nem ligar pra ninguém....mas vcs sabem o qto amo a todos.....
Toca meu telefone, Dra Lílian...."As plaquetas da Mariana estão 9 mil ( o mínimo é 150 mil!) , temos que fazer transfusão". Hoje?????? "Sim, ela não pode ficar assim". Mas Dra estamos nos arrumando para a ceia de Natal! " Tá bom, pode ir amanhã bem cedinho então!" Afff, ninguém merece!!!!!!
Fomos pra vovó, mas o espírito de Natal já tinha ido embora depois dessa.....
Nada que o tio Alê não resolva: se fantasiou de Papai Noel e distribuiu os presentes para as meninas ( Jacque e Mari). Achei que a Mari fosse ficar com medo. Ela ficou receosa, mas até se aproximou dele para a foto!
Meu cunhado é demais!!!!!!
Bom, depois dos presentes devidamente abertos, a Mari estressou e viemos embora.....
Chegamos em casa , havia uma caixa IMENSA embaixo da árvore ( papai colocou antes de sairmos hihihihi). Um presente lindo! Uma lanchonete! Vou postar as fotos.....
Ela ficou louca!!!!!!! Nem queria dormir! Esse papai é tudo de bom!!!!!!!!
Dormimos cedo e no dia seguinte.....hospital! Um stress! Ela ão queria de jeito nenhum ficar lá! E a demora já era esperada, pois o hemocentro é bem burocrático e lento....bom, saímos de lá depois das 5h da tarde! Mas valeu os beijos e abraços nos amigos da pediatria.....Espero que tenha sido a última vez......em nome de Jesus!AMÉM!
Recebi inúmeras mensagens e não consegui responder e nem ligar pra ninguém....mas vcs sabem o qto amo a todos.....
Dias gratificantes
Bom estamos no pós quimio.....Segunda feira fomos no ITACI para que ela tomasse o Granulokine, qdo a Dra Lilian olhou pra ela disse " vai precisar de sanguinho, tá anêmica" , isso eram 9 horas da manhã....beleza, colhe sangue para o hemograma, manda para o banco de sangue e espera, espera, espera e espera....Nesse tempo conhecemos várias crianças: a Luciana, um bebê de 1 ano e meio que tem síndrome de Down e leucemia transitória. A coisa mais linda e simpática do mundo! Foi amor à primeira vista, ganhamos ( eu e o Alê) um monte de beijos dela. E os sorrisos com aquela boca arreganhada e sem dente! Uma gostosa. Teve tb a Carolina, 7 anos, tava fazendo químio, dormiu, ela estava de chupeta , mas se encondia pra ninguém ver. De repente acordou chorando baixinho, o choro mais angustiante que já vi.....soluçava. Era pq a avó tinha ido ao banheiro. Depois que ela parou de chorar, eu chamei ela e falei " vou te contar um segredo, vc não conta pra ninguém? Eu chupei chupeta até 8 anos!" Ela riu, o sorriso mais lindo do mundo!!!! E foi embora. Bom o sangue chegou às 19h. Um monte de problema com a veia, saímos de lá 21hs! Mas valeu a pena, pq a Mari ficou ótima, até comentei com o Alê que quem doou aquele sangue foi alguém muito bem humorado! Chegamos em casa exaustou, mas cheios de alegria no coração.
Terça, fomos ao Sírio e encontramos aquele apresentador Galeb ( do Shop Tour, sabem?). Sempre achei ele muito metido e arrogante. Que nada, do nada, veio falar com a Mari com a maior educação e o maior carinho. Perguntou o que ela tinha, a mulher dele foi muito delicada. Nos desejou saúde e td mais....Uma surpresa bem agradável.
Em seguida, encontramos o Luis Guilherme, é um rapaz de 20 e poucos anos, lindo, que tb teve um tumor no cérebro. Acompanhamos o tratamento dele. Fazía tempo que não o víamos. Está curado!!!!! O sorriso largo e lindo estava de orelha a orelha, disse que está ótimo, já voltou a nadar , vê a vida muito mais colorida, se preocupa muito menos com as coisas inúteis e foi lá pra perguntar pro médico se podia fazer uma Tattoo!!!!!!! LINDO, que Deus te guarde!
Ontem fomos ao Sírio de novo , outra surpresa. Encontramos a Valentina com os pais e a Isabella com a mãe. São as outras crianças que se tratam na onco. A Isabella (3 aninhos) trata leucemia e a Valentina ( 2 anos e meio) está curada de um tumor no fígado.As três crianças juntas.....foi lindo. Só que a Mari não se relaciona com elas, claro. Mas eu fiquei felicíssima em vê-las. Elas estão tão bem!!!!!! A Valentina é loirinha, parece uma boneca, linda e já está cheia de cabelo, só tá fazendo controle 1 vez por mês. A Bellinha, é moreninha, linda, meiga e tb já está cheia de cabelo, mas ainda tem químio pra fazer! Mas se Deus quiser , logo, logo sara! Com a graça de Jesus!
Ganhei minha semana!!!!!!! Meu Natal vai ser muito melhor agora!!!!!!!!
Que Deus abençoe a todas essas crianças fantásticas, fortes, especiais e que dão um baile em um monte de adultos bundões!
Beijos!
Terça, fomos ao Sírio e encontramos aquele apresentador Galeb ( do Shop Tour, sabem?). Sempre achei ele muito metido e arrogante. Que nada, do nada, veio falar com a Mari com a maior educação e o maior carinho. Perguntou o que ela tinha, a mulher dele foi muito delicada. Nos desejou saúde e td mais....Uma surpresa bem agradável.
Em seguida, encontramos o Luis Guilherme, é um rapaz de 20 e poucos anos, lindo, que tb teve um tumor no cérebro. Acompanhamos o tratamento dele. Fazía tempo que não o víamos. Está curado!!!!! O sorriso largo e lindo estava de orelha a orelha, disse que está ótimo, já voltou a nadar , vê a vida muito mais colorida, se preocupa muito menos com as coisas inúteis e foi lá pra perguntar pro médico se podia fazer uma Tattoo!!!!!!! LINDO, que Deus te guarde!
Ontem fomos ao Sírio de novo , outra surpresa. Encontramos a Valentina com os pais e a Isabella com a mãe. São as outras crianças que se tratam na onco. A Isabella (3 aninhos) trata leucemia e a Valentina ( 2 anos e meio) está curada de um tumor no fígado.As três crianças juntas.....foi lindo. Só que a Mari não se relaciona com elas, claro. Mas eu fiquei felicíssima em vê-las. Elas estão tão bem!!!!!! A Valentina é loirinha, parece uma boneca, linda e já está cheia de cabelo, só tá fazendo controle 1 vez por mês. A Bellinha, é moreninha, linda, meiga e tb já está cheia de cabelo, mas ainda tem químio pra fazer! Mas se Deus quiser , logo, logo sara! Com a graça de Jesus!
Ganhei minha semana!!!!!!! Meu Natal vai ser muito melhor agora!!!!!!!!
Que Deus abençoe a todas essas crianças fantásticas, fortes, especiais e que dão um baile em um monte de adultos bundões!
Beijos!
Natais.....
Me lembro dos Natais da minha infância.....tão difíceis, era a única época de ganhar brinquedo, mesmo assim era um só e bem suado! Mas a maior lembrança que tenho, é da árvore de Natal...um galho seco de árvore coberto de algodão e algumas bolinhas vermelhas. E a gente achava o máximo! Passávamos a noite na casa da minha avó paterna, uma linda (que infelizmente nos deixou muito cedo). Um ser humano diferenciado. Carinhosa, fofa, meiga, delicada, a típica nona italiana, cabelinho todo branco e olhos bem azuis.....destoava de toda a família do meu pai. Todos muito autoritários, briguentos e bravos!
A casa ficava cheia! Meu pai tinha quatro irmãos e todos tinham filhos, só que meus primos eram bem mais velhos que nós. Já eram adultos. Eu e a Gi éramos as únicas crianças ( a Dani , um bebê).
A ceia era repleta ( meus tios tinham mais condições que nós), muita comida e bebida. Mesa de italianos.....já viu.....
Todos falavam muito alto, uma gritaria só. Sempre saía briga por causa de futebol....DETESTAVA essa parte! Minha tias sempre nos davam roupa de presente , sempre!
Mas quando chegávamos em casa, o Papai Noel tinha passado lá e deixado algo embaixo da "árvore". O presente que mais me lembro foi um trenzinho musical que andava e tinha disquinhos pra tocar. AMEI. Nesse ao a Gi ganhou o salão de beleza da Susi, ela tb delirou! Hoje me lembro que, antes de saírmos pra casa da vó, meu pai sempre "esquecia " algo e tinha que voltar pra dentro de casa ( pra colocar os presentes na árvore, claro!)
Depois, tudo foi ficando diferente, minha avó se foi, a família se afastou, nossa situação financeira melhorou e vieram os Natais em casa mesmo, com minha avó materna e meu tio Toninho, que eu amava de paixão e a família dele, mas meus primos dessa vez eram bem mais novos que a gente....os brinquedos eram pra eles e pra Dani. Encenávamos que o papai Noel vinha pela janela, um barato, eles ficavam doidos....Era muito bom, mas aí eu já era adolescente. Ganhava roupas de presente e depois da ceia, que tb era boa, ía pra rua com meus amigos, sempre na casa da Lú ( minha segunda família nessa época).
Mais uma vez tudo mudou, meu tio Toninho( uma pessoa que eu amava como a um pai!) foi embora pra Deus inesperadamente e tudo ficou menos festivo.
Os Natais passaram a ser só nossa família e a vó Chica, só que ela já estava muito doente (Alzheimer). Houve ano que dava meia noite e falávamos "Feliz Natchau!" e íamos dormir.....bem sem graça.
Aí veio a Jacque e a alegria voltou....o Alê se vestia de papai Noel, um monte de presentes .....uma delícia de novo. No ano passado minha avó se foi.....A Mari já estava doente e não sabíamos, o Natal foi estranho....
Esse ano, tudo será diferente de tudo que já vivi....
Montei uma árvore bem linda aqui em casa....decorei bem a casa, ficou inda! Mas como estamos num momento delicado e de renascimento, ficaremos os três ( mais o Toti) aqui em casa, rezaremos em agradecimento e não teremos festa, apenas elevaremos nossa alma e nossas preces ao "aniversariante" e agradeceremos por ele ter dado Sua vida por nós, pedindo proteção, benção e sabedoria para que tenhamos absorvido todas as lições desse tempo que passamos! E saúde pra Mari pra que ela viva muitos e muitos anos....
Que Nosso Senhor Jesus Cristo esteja em nossa casa no dia 24 de Dezembro nos abençoando!
E como Ele é onipresente, que ele esteja na casa de todos vocês, abençoando a todos com muita saúde!
FELIZ E ABENÇOADO NATAL PRA TODOS NÓS!
A casa ficava cheia! Meu pai tinha quatro irmãos e todos tinham filhos, só que meus primos eram bem mais velhos que nós. Já eram adultos. Eu e a Gi éramos as únicas crianças ( a Dani , um bebê).
A ceia era repleta ( meus tios tinham mais condições que nós), muita comida e bebida. Mesa de italianos.....já viu.....
Todos falavam muito alto, uma gritaria só. Sempre saía briga por causa de futebol....DETESTAVA essa parte! Minha tias sempre nos davam roupa de presente , sempre!
Mas quando chegávamos em casa, o Papai Noel tinha passado lá e deixado algo embaixo da "árvore". O presente que mais me lembro foi um trenzinho musical que andava e tinha disquinhos pra tocar. AMEI. Nesse ao a Gi ganhou o salão de beleza da Susi, ela tb delirou! Hoje me lembro que, antes de saírmos pra casa da vó, meu pai sempre "esquecia " algo e tinha que voltar pra dentro de casa ( pra colocar os presentes na árvore, claro!)
Depois, tudo foi ficando diferente, minha avó se foi, a família se afastou, nossa situação financeira melhorou e vieram os Natais em casa mesmo, com minha avó materna e meu tio Toninho, que eu amava de paixão e a família dele, mas meus primos dessa vez eram bem mais novos que a gente....os brinquedos eram pra eles e pra Dani. Encenávamos que o papai Noel vinha pela janela, um barato, eles ficavam doidos....Era muito bom, mas aí eu já era adolescente. Ganhava roupas de presente e depois da ceia, que tb era boa, ía pra rua com meus amigos, sempre na casa da Lú ( minha segunda família nessa época).
Mais uma vez tudo mudou, meu tio Toninho( uma pessoa que eu amava como a um pai!) foi embora pra Deus inesperadamente e tudo ficou menos festivo.
Os Natais passaram a ser só nossa família e a vó Chica, só que ela já estava muito doente (Alzheimer). Houve ano que dava meia noite e falávamos "Feliz Natchau!" e íamos dormir.....bem sem graça.
Aí veio a Jacque e a alegria voltou....o Alê se vestia de papai Noel, um monte de presentes .....uma delícia de novo. No ano passado minha avó se foi.....A Mari já estava doente e não sabíamos, o Natal foi estranho....
Esse ano, tudo será diferente de tudo que já vivi....
Montei uma árvore bem linda aqui em casa....decorei bem a casa, ficou inda! Mas como estamos num momento delicado e de renascimento, ficaremos os três ( mais o Toti) aqui em casa, rezaremos em agradecimento e não teremos festa, apenas elevaremos nossa alma e nossas preces ao "aniversariante" e agradeceremos por ele ter dado Sua vida por nós, pedindo proteção, benção e sabedoria para que tenhamos absorvido todas as lições desse tempo que passamos! E saúde pra Mari pra que ela viva muitos e muitos anos....
Que Nosso Senhor Jesus Cristo esteja em nossa casa no dia 24 de Dezembro nos abençoando!
E como Ele é onipresente, que ele esteja na casa de todos vocês, abençoando a todos com muita saúde!
FELIZ E ABENÇOADO NATAL PRA TODOS NÓS!
A Última Quimioterapia ( Em Nome de Jesus!)
Já estamos em casa! A última químio até que foi melhor do que esperávamos. Foram duas drogas (Ciclofosfamida e cisplatina) , a Vincristina ( nome estranho pra um remédio né?) será na próxima 4ª feira. Ela vomitou um pouquinho, teve náusea, mas ficou super bem!
Agora é o pós químio.....está sendo um pouco difícil porque ela está com um pouco de TOC , quer que lave a chupeta de 2 em 2 minutos. Está bem estressada e como temos que ir tomar o Granulokine todo dia ela fica muito nervosa.
Resolvemos dar a injeção no ITACI para mudar um pouco de "ares". É o instituto do câncer do HC. Atende crianças de baixa renda pelo SUS. Como aquele lugar é abençoado. O clima é muito bom! Cheio de crianças correndo de um lado para o outro, todas bem animadas e felizes. Alí vc percebe a existência de Deus. Todas aqueles pimpolhos passando por tratamentos seriíssimos, com drogas fortíssimas que causam diversos efeitos colaterais e cheios de alegria de viver! Vontade de viver!
Acho que é uma experiência muito boa para todas as pessoas saudáveis que reclamam o tempo todo: passar umaa horas no ITACI. Além disso, eles possuem um bazar beneficente pra quem quiser ajudar.
Existem voluntárias que fazem um trabalho maravilhoso.
Bom, voltando à Mari, ela está até comendo .... hj comeu strogonoff do Barello que ela adora. Comeu pouco e nauseou , mas pelo menos comeu.....
Hoje tive uma notícia muito boa! O Vítor, um garoto que também tem um tumor cerebral , fez uma ressonância e o tumor está estático! Felicidade pura!
Estamos pensando no Natal. Ela estará bem debilitada no dia 24. Por isso, passaremos a noite de Natal em casa , só nós três, orando e agradecendo a Deus por tudo o que ele fez pela gente esse ano.
Aí no dia 25 almoçaremos na minha mãe com a minha amada família! E aí sim, brindaremos, comemoraremos, trocaremos presentes, abraços e amor.....
Melhor assim ....afinal, Natal é isso.....é amor! E esse ano será , para nós, um momento de oração, reflexão e gratidão.
Agora é o pós químio.....está sendo um pouco difícil porque ela está com um pouco de TOC , quer que lave a chupeta de 2 em 2 minutos. Está bem estressada e como temos que ir tomar o Granulokine todo dia ela fica muito nervosa.
Resolvemos dar a injeção no ITACI para mudar um pouco de "ares". É o instituto do câncer do HC. Atende crianças de baixa renda pelo SUS. Como aquele lugar é abençoado. O clima é muito bom! Cheio de crianças correndo de um lado para o outro, todas bem animadas e felizes. Alí vc percebe a existência de Deus. Todas aqueles pimpolhos passando por tratamentos seriíssimos, com drogas fortíssimas que causam diversos efeitos colaterais e cheios de alegria de viver! Vontade de viver!
Acho que é uma experiência muito boa para todas as pessoas saudáveis que reclamam o tempo todo: passar umaa horas no ITACI. Além disso, eles possuem um bazar beneficente pra quem quiser ajudar.
Existem voluntárias que fazem um trabalho maravilhoso.
Bom, voltando à Mari, ela está até comendo .... hj comeu strogonoff do Barello que ela adora. Comeu pouco e nauseou , mas pelo menos comeu.....
Hoje tive uma notícia muito boa! O Vítor, um garoto que também tem um tumor cerebral , fez uma ressonância e o tumor está estático! Felicidade pura!
Estamos pensando no Natal. Ela estará bem debilitada no dia 24. Por isso, passaremos a noite de Natal em casa , só nós três, orando e agradecendo a Deus por tudo o que ele fez pela gente esse ano.
Aí no dia 25 almoçaremos na minha mãe com a minha amada família! E aí sim, brindaremos, comemoraremos, trocaremos presentes, abraços e amor.....
Melhor assim ....afinal, Natal é isso.....é amor! E esse ano será , para nós, um momento de oração, reflexão e gratidão.
Ahhhhh a Catapora......
Semana passada, acordo e vejo algo errado na barriga da Mari, uma bolhinha de água! "Isso é Catapora!" mas não tinha nem febre....Mãe é f......Liguei pra Dra Lílian, pediu pra ir no consultório. Antes, claro, uma passadinha no computador:
"A varicela (também conhecida no Brasil como catapora) é uma doença infecciosa aguda, comum na infância dos seres humanos, altamente transmissível e causada pelo vírus varicela-zóster, também conhecido como HHV3 (human herpes virus 3).Os primeiros sintomas são febre entre 37,5° e 39,5°, mal-estar, inapetência, dor de cabeça, cansaço. Entre 24 e 48 horas mais tarde, surgem lesões de pele caracterizadas por manchas avermelhadas, que dão lugar a pequenas bolhas ou vesículas cheias de líquido, sobre as quais, posteriormente, se formarão crostas que provocam muita coceira.
A catapora numa criança com deficiência imunológica deve ser considerada doença potencialmente grave e necessita introdução do tratamento com droga antiviral (aciclovir) durante cinco a dez dias."
Ahhhhhh, a internet! Ahhhhh a Wikipedia!!!!
Fomos na Dra Lílian e eu já apavorada! Batata, veio a frase: "Catapora, temos que internar". Quando ela olhou pra minha cara de desespero ela falou: "bom, não teve febre né? Então vamos tentar tratar em casa, mas se ela tiver um pingo de febre, dor de barriga ou a bolha virar de sangue, vc corre pro PA". Ufa! Nos safamos! "só que teremos que adiar a última quimio pra Janeiro". Ahhhhhh, que droga!
Bom, sei que estouraram umas 10 bolinhas, ela não teve nadica de febre, conversei com ela pra que ela não coçasse e em uma semana já tava tudo bem, tudo seco ....foi a catapora mais fraquinha do mundo!
Ligo pra Dra Lílian: "Dra, vamos fazer a químio?", resposta: "bom, já que ela passou ilesa, podemos fazer, interna amanhã (quinta feira passada!)!". Gelei, meu corpo já começou a tremer e eu já fiquei mal. Afinal no Natal ela vai estar na fase ruím ( tudo baixo, transfusão....), mas não queríamos ficar com pendência pra 2011.
Liguei no Sírio, não tinha vaga...só pra sábado, marquei. Eles avisariam a médica que não tinha vaga e que só internaríamos no sábado (11/12).
Internamos a tarde. Só que o hospital "esqueceu" de avisar a médica. Não dava mais tempo dela prescrever a medicação.
Hoje é domingo e estamos aqui à toa....hj a Dra Lílian vai passar pra prescrever, até a farmácia preparar e subir a medicação já é de noite. Um dia lindo que poderíamos aproveitar em casa....e dois dias perdidos que já podia estar acabando a químio.....
Paciência .....é a última!
"A varicela (também conhecida no Brasil como catapora) é uma doença infecciosa aguda, comum na infância dos seres humanos, altamente transmissível e causada pelo vírus varicela-zóster, também conhecido como HHV3 (human herpes virus 3).Os primeiros sintomas são febre entre 37,5° e 39,5°, mal-estar, inapetência, dor de cabeça, cansaço. Entre 24 e 48 horas mais tarde, surgem lesões de pele caracterizadas por manchas avermelhadas, que dão lugar a pequenas bolhas ou vesículas cheias de líquido, sobre as quais, posteriormente, se formarão crostas que provocam muita coceira.
A catapora numa criança com deficiência imunológica deve ser considerada doença potencialmente grave e necessita introdução do tratamento com droga antiviral (aciclovir) durante cinco a dez dias."
Ahhhhhh, a internet! Ahhhhh a Wikipedia!!!!
Fomos na Dra Lílian e eu já apavorada! Batata, veio a frase: "Catapora, temos que internar". Quando ela olhou pra minha cara de desespero ela falou: "bom, não teve febre né? Então vamos tentar tratar em casa, mas se ela tiver um pingo de febre, dor de barriga ou a bolha virar de sangue, vc corre pro PA". Ufa! Nos safamos! "só que teremos que adiar a última quimio pra Janeiro". Ahhhhhh, que droga!
Bom, sei que estouraram umas 10 bolinhas, ela não teve nadica de febre, conversei com ela pra que ela não coçasse e em uma semana já tava tudo bem, tudo seco ....foi a catapora mais fraquinha do mundo!
Ligo pra Dra Lílian: "Dra, vamos fazer a químio?", resposta: "bom, já que ela passou ilesa, podemos fazer, interna amanhã (quinta feira passada!)!". Gelei, meu corpo já começou a tremer e eu já fiquei mal. Afinal no Natal ela vai estar na fase ruím ( tudo baixo, transfusão....), mas não queríamos ficar com pendência pra 2011.
Liguei no Sírio, não tinha vaga...só pra sábado, marquei. Eles avisariam a médica que não tinha vaga e que só internaríamos no sábado (11/12).
Internamos a tarde. Só que o hospital "esqueceu" de avisar a médica. Não dava mais tempo dela prescrever a medicação.
Hoje é domingo e estamos aqui à toa....hj a Dra Lílian vai passar pra prescrever, até a farmácia preparar e subir a medicação já é de noite. Um dia lindo que poderíamos aproveitar em casa....e dois dias perdidos que já podia estar acabando a químio.....
Paciência .....é a última!
Vidas que se cruzam
Ontem eu e o Alê começamos a procurar Blogs que falassem do mesmo problema que estamos vivendo. Encontramos vários, mas dois em especial nos chamaram muito a atenção VidAnormal e Jornada contra o câncer (blogspot.com). Ambos são de mães que descobriram tumores em seus filhos.
Veio uma sensação muito estranha em nossas mentes e em nossos corações. Não estamos sós! Nem tão pouco essa realidade é "privilégio " nosso!
A História da Carolina , mãe da Ana Luiza é idêntica à nossa, no que ser refere às sensações, sentimentos e sofrimentos. Já a história da Lidionete , mãe do Vitor é diferente, é uma história de doação, de busca, de amor ao próximo e que está me ensinando demais!
Na verdade as duas histórias estão me ensinando muito! Ensinando que meu sofrimento não é o único, que existem muitas pessoas na mesma situação. Não sou o umbigo do mundo!É claro que um problema não anula o outro, se fosse assim seria ótimo, mas não é assim. Só que podemos olhar a vida com outros olhos. Podemos perceber que temos muito a dar! Mais até do que a receber....Percebemos que nossa missão no mundo não é a mais importante, é a NOSSA missão e que cada uma tem a SUA! E juntos podemos nos ajudar!
Sei que ainda existem muitos outros casos, muito.....e se eu pudesse fazer um pedido para o Papai Noel neste Natal, seria o seguinte:
"Querido Papai Noel, acalme e dê força ao coração de cada mãe, cada pai, cada avó, cada avô, cada tia, tio, amigo que tenha em sua família uma criança com câncer. E a essas crianças, peço a cura! E o privilégio de uma vida sem dor, sem sofrimento e com muito amor e felicidade!Amém e obrigada!"
Fiquem com Deus, com a paz de Jesus Cristo e com o amor de Nossa Senhora ( que tb era mãe e viu Seu Filho sofrer como ninguém jamais sofreu!).
Veio uma sensação muito estranha em nossas mentes e em nossos corações. Não estamos sós! Nem tão pouco essa realidade é "privilégio " nosso!
A História da Carolina , mãe da Ana Luiza é idêntica à nossa, no que ser refere às sensações, sentimentos e sofrimentos. Já a história da Lidionete , mãe do Vitor é diferente, é uma história de doação, de busca, de amor ao próximo e que está me ensinando demais!
Na verdade as duas histórias estão me ensinando muito! Ensinando que meu sofrimento não é o único, que existem muitas pessoas na mesma situação. Não sou o umbigo do mundo!É claro que um problema não anula o outro, se fosse assim seria ótimo, mas não é assim. Só que podemos olhar a vida com outros olhos. Podemos perceber que temos muito a dar! Mais até do que a receber....Percebemos que nossa missão no mundo não é a mais importante, é a NOSSA missão e que cada uma tem a SUA! E juntos podemos nos ajudar!
Sei que ainda existem muitos outros casos, muito.....e se eu pudesse fazer um pedido para o Papai Noel neste Natal, seria o seguinte:
"Querido Papai Noel, acalme e dê força ao coração de cada mãe, cada pai, cada avó, cada avô, cada tia, tio, amigo que tenha em sua família uma criança com câncer. E a essas crianças, peço a cura! E o privilégio de uma vida sem dor, sem sofrimento e com muito amor e felicidade!Amém e obrigada!"
Fiquem com Deus, com a paz de Jesus Cristo e com o amor de Nossa Senhora ( que tb era mãe e viu Seu Filho sofrer como ninguém jamais sofreu!).
Uma esperança: Avelós
Meu marido acabou de me lembrar de postar algo sobre o Avelós. Na época em que achávamos que o tumor havia voltado, estávamos bem desesperados e tivemos uma luz: uma planta chamada Avelós estava sendo estudada pelos cientistas do Hospital Albert Einstein e também pelo Sírio Libanês no combate ao câncer. Imediatamente eu e minha fiel escudeira ( minha irmã Giselle) nus pusemos a pesquisar na internet. Um amigo conseguiu o contato do médico do Einstein responsável pela pesquisa. Liguei diretamente no celular dele. Como todo médico ele disse que ainda estava em estudo e que não podia garantir nada. Minha irmã conseguiu o contato da pessoa que fornece a planta para a pesquisa do Sírio. Conversamos com diversas pessoas que dizem que tiveram ótimos resultados com o uso da planta. Algumas até conseguiram a cura! trata-se de uma planta do norte do país que possui uma seiva altamente tóxica e nela há uma enzima que faz com que as célula do tumor se "suicidem". Existem algumas receitas caseiras de garrafadas. Minha irmã comprou a planta e estou dando para a Mariana. Como ela é criança , dou uma gota da seiva em uma copo ( 250ml) de água. Essa água ela toma durante todo o dia. Se acaba faço outro. Só é preciso tomar cuidado com o manuseio, pois ela parece pimenta e queima( o ideal é manuseá-la com luvas).
Quem estiver passando por uma situação igual à nossa, procure se informar, fale com o médico, com pessoas que usaram.... Eu acredito que não custa tentar. Existem depoimentos de verdadeiros milagres!
Sorte e Saúde!!!!!!!
Quem estiver passando por uma situação igual à nossa, procure se informar, fale com o médico, com pessoas que usaram.... Eu acredito que não custa tentar. Existem depoimentos de verdadeiros milagres!
Sorte e Saúde!!!!!!!
Deus não faz nada pela metade....
Vamos lá. Só esqueci de contar que na quimio de outubro ela teve desidratação e ficou desnutrida em 24h. Internou às pressas e chegou a 9 Kg!!!!! Teve que tomar alimentação parenteral ( direto na veia) durante 10 dias! Pois ficou sem colocar nem água na boca de novo.....essa químio foi punk viu.
Bom, veio a sessão de novembro. Foi super bem, vomitou uma vez só. Parou de comer tb, mas alguma coisinha até ía ( um pedacinho de queijo...).
O problema foi comigo. Surtei! Já contei em "Íntimo e Pessoal" que tive síndrome do pânico.
Uma coisa que ainda não contei é sobre minha amiga Elis. A Elis, foi a primeira pessoa pra quem liguei ( depois da minha família) qdo soube do tumor da Mari. Desde então ela acompanha todo o tratamento. Esteve presente em todas as cirurgias. Visitou quase td dia no hospital, comprou roupa pra Mari . Me ouvia chorar no tel. em todas as notícias ruíns e me ouvia rir em todos os milagres. Na verdade na maioria dos milagres ela esteve presente. Muitas outras pessoas tb ajudaram, mas estou falando especificamente dela, pois no meio de tudo isso ela descobriu, do nada, um câncer de mama! Eu tenho pra mim, que Deus a estava preparando para passar por isso!
Essa descoberta me abalou demais! Acredito que a junção de todos esses fatores me fez surtar. Bom, minha amiga fez a cirurgia que foi um sucesso e agora está fazendo químio e vai começar a radioterapia também.
Estou tentando ajudá-la como posso, infelizmente não posso fazer mais....
Voltando, eu fiquei tão doida que a Dra Lílian deu alta para a Mari em 3 dias! E vcs não acreditam. Saindo do hospital, passamos na casa da minha mãe e ela bateu um pratão de arroz com feijão! Dessa vez ela não ficou sem comer!!!!!!!!!!!
Bom, aí foi todo aquele processo, granuloquine, hemograma e transfusão. Só que na transfusão de plaquetas dessa vez ela teve reação!
Ficou toda inchada! Boca, olhos, orelhas. Vermelha feito uma pimenta! Quando vi aquilo saí correndo pela onco gritando, pois ela estava tossindo. Podia ter um edema de glote! Fomos para o PA. O dia todo tomando cortisona.
Passou.
Depois de três dias, nova ressonância para ver como o tumor reagiu à químios.
TrÊs dias de espera e nada do resultado.....eu tava quase louca!
Na 3ª feira passada tivemos a notícia: o treco que tinha 0,4 cm dentro do cérebro dela continuava lá e com os mesmos 0,4 cm. Liguei para a médica e a frase dela foi essa:
"Isso não é tumor, deve ser uma cicatriz ou uma radio necrose ( tipo um queloide devido à radiação). Tumor não fica estático, ou ele diminuiria por conta das químios ou ele aumentaria!"
Ficamos e ainda estamos todos em êxtase!!!!!! Vcs entendem o que isso quer dizer? Quer dizer que a Mariana não está mais com a doença!
Teoricamente, não podemos falar em cura, pois a cura nesse caso é só depois de 5 anos sem a doença. Mas eu tenho CERTEZA ( ENTENDAM FÉ, pois ter fé é ter certeza!) que ela está CURADA! Em nome de Jesus Cristo e por isso dou Glória a Deus!!!!!!!!
Temos que fazer mais uma químio para cumprir o protocolo ( todo tumor tem um protocolo específico de quimioterapia que tem que ser cumprido a risca!), mas 2011 será o ano da nossa vitória e do nosso renascimento! AMÉM!
Bom, veio a sessão de novembro. Foi super bem, vomitou uma vez só. Parou de comer tb, mas alguma coisinha até ía ( um pedacinho de queijo...).
O problema foi comigo. Surtei! Já contei em "Íntimo e Pessoal" que tive síndrome do pânico.
Uma coisa que ainda não contei é sobre minha amiga Elis. A Elis, foi a primeira pessoa pra quem liguei ( depois da minha família) qdo soube do tumor da Mari. Desde então ela acompanha todo o tratamento. Esteve presente em todas as cirurgias. Visitou quase td dia no hospital, comprou roupa pra Mari . Me ouvia chorar no tel. em todas as notícias ruíns e me ouvia rir em todos os milagres. Na verdade na maioria dos milagres ela esteve presente. Muitas outras pessoas tb ajudaram, mas estou falando especificamente dela, pois no meio de tudo isso ela descobriu, do nada, um câncer de mama! Eu tenho pra mim, que Deus a estava preparando para passar por isso!
Essa descoberta me abalou demais! Acredito que a junção de todos esses fatores me fez surtar. Bom, minha amiga fez a cirurgia que foi um sucesso e agora está fazendo químio e vai começar a radioterapia também.
Estou tentando ajudá-la como posso, infelizmente não posso fazer mais....
Voltando, eu fiquei tão doida que a Dra Lílian deu alta para a Mari em 3 dias! E vcs não acreditam. Saindo do hospital, passamos na casa da minha mãe e ela bateu um pratão de arroz com feijão! Dessa vez ela não ficou sem comer!!!!!!!!!!!
Bom, aí foi todo aquele processo, granuloquine, hemograma e transfusão. Só que na transfusão de plaquetas dessa vez ela teve reação!
Ficou toda inchada! Boca, olhos, orelhas. Vermelha feito uma pimenta! Quando vi aquilo saí correndo pela onco gritando, pois ela estava tossindo. Podia ter um edema de glote! Fomos para o PA. O dia todo tomando cortisona.
Passou.
Depois de três dias, nova ressonância para ver como o tumor reagiu à químios.
TrÊs dias de espera e nada do resultado.....eu tava quase louca!
Na 3ª feira passada tivemos a notícia: o treco que tinha 0,4 cm dentro do cérebro dela continuava lá e com os mesmos 0,4 cm. Liguei para a médica e a frase dela foi essa:
"Isso não é tumor, deve ser uma cicatriz ou uma radio necrose ( tipo um queloide devido à radiação). Tumor não fica estático, ou ele diminuiria por conta das químios ou ele aumentaria!"
Ficamos e ainda estamos todos em êxtase!!!!!! Vcs entendem o que isso quer dizer? Quer dizer que a Mariana não está mais com a doença!
Teoricamente, não podemos falar em cura, pois a cura nesse caso é só depois de 5 anos sem a doença. Mas eu tenho CERTEZA ( ENTENDAM FÉ, pois ter fé é ter certeza!) que ela está CURADA! Em nome de Jesus Cristo e por isso dou Glória a Deus!!!!!!!!
Temos que fazer mais uma químio para cumprir o protocolo ( todo tumor tem um protocolo específico de quimioterapia que tem que ser cumprido a risca!), mas 2011 será o ano da nossa vitória e do nosso renascimento! AMÉM!
Surpresas desagradáveis...
Em outubro foi marcada a nova quimioterapia. Lá fomos nós de novo ... Dessa vez ela fez a químio e em seguida uma ressonância para controle. Como estávamos internadas, o resultado sairia mais rápido.
Enquanto esperava o resultado, resolvi conversar sobre o dentinho da Mari ( estava meio marronzinho por conta de uma queda) com uma enfermeira muito querida da onco ambulatorial, a Míriam. Ela havia se tornado minha grande amiga e conselheira oncológica.
Desci até o segundo andar e perguntai para a Vanilma ( recepcionista) se a Míriam estava lá ou estava de folga. Era uma segunda feira ( dia 15 de outubro), pós feriado, qdo recebi a primeira notícia arrasadora do dia. A Míriam tinha ido visitar a família em MG e na volta, o carro onde estava bateu de frente com um caminhão e ela, a filha de 7 anos e um sobrinho de 9 tinha falecido na hora no acidente. Quase tive um ataque. Chorei compulsivamente na frente de todos os pacientes, enfermeiros, médicos. Afinal ela tinha se tornado um pilar em nossas vidas, só ela fazia o atendimento ambulatorial da Mari ( coleta, transfusão, injeção de todos os dias etc). Minha querida amiga havia se tornado um anjo de verdade! Uma moça linda, de trinta e poucos anos, que vivia aqui em SP sozinha com a filha e que estava pleiteando um emprego nos EUA no fim do ano, tinha desaparecido da terra em minutos! Ela e sua filhinha Clara não existiam mais por uma questão de segundos. Fiquei arrasada. Subi para o 7} andar em prantos, minha mãe se assustou....não conseguia se lembrar dela. Abri o site do Sírio para ver se achava alguma foto dela para mostrar para minha mãe, não achei.
Aproveitei o site pra olhar se o resultada havia saído. Segunda notícia triste do dia, havia algo na ressonância que deveria ser considerado recidiva do tumor. O tumor tinha voltado! O que restava de ânimo e força em mim, acabara ali na frente do PC. Liguei desesperada para a Dra Lilian, ela ainda não tinha visto as imagens , ía olhar e falar com o Dr Félix. Liguei para o Dr Félix, estava no aeroporto indo viajar para um congresso e não tinha como ver. Entrei em pânico! Liguei para o Dr Erasmo. Ele me disse que poderia ser mesmo o tumor, mas que ficasse calma. A Dra Lílian chegou de noite. Me explicou que poderia ser recidiva, assim como uma cicatriz , ou uma radio necrose. Mas não tínhamos como saber, por ser muito pequeno ( 0,4cm). Ela conversou com o Dr Félix e ele explicou que o local era inoperável, pois as sequelas poderiam ser grandes, principalmente para o movimento dos olhos, pois a lesão estava entre o tronco encefálico e o cerebelo.
Novo sofrimento, só que dessa vez eu achei que tinha que fazer alguma coisa. Não conseguia aceitar esse diagnóstico. Surtei. Conversamos muito seriamente com a Dra Lílian e falei que procuraríamos outras opiniões.
Ao contrário da primeira impressão que tive dela, nessa altura eu já a considerava uma médica maravilhosa, ela já havia se tornado uma amiga. Carinhosa, atenciosa, paciente, eficiente e muito competente!
Falamos que ela estava trabalhando sozinha, pois ela precisava de um neuro cirurgião com ela e o Dr Félix não estava muito presente.
Em todo esse tempo, eu li muito sobre câncer, tumor, tratamento, acompanhamento médico. Me aprofundei demais nesses assuntos, minha irmã tb me ajudou muito nesse sentido.
Pronto, ela nos recomendou dois neuros. Marcamos consulta. Dr Marcos Stávalle, médico maravilhoso! Um excelente cirurgião ( operou Felipe Massa, no acidente do capacete), mas acima de tudo um ser humano sem igual, um coração gigante. Disse que operaria a Mari e nos entregaria ela viva, andando, falando e enxergando. Aí tudo piorou, um operava o outro nem pensar. Terceira opinião.
Dr Paulo Sanematsu, chefe da neuro cirurgia do AC Camargo. Médico simples, humano, sério. Olhou os exames cuidadosamente. Achou que poderia não ser tumor e teve a mesma opinião do Dr Félix, não operar.
Ô decisão difícil meu Deus. Foi isso, coloquei nas mãos de Deus e pedi que ele mostrasse o caminho. Ele mostrou, Dra Lílian decidiu acompanhar. Faria mais uma químio, outra ressonância depois de um mês e outra químio.
Em 6 de novembro(niver do Alê) ,outra químio. E a ansiedade pela nova ressonância que só aconteceria dali a 20 dias +ou-.
Enquanto esperava o resultado, resolvi conversar sobre o dentinho da Mari ( estava meio marronzinho por conta de uma queda) com uma enfermeira muito querida da onco ambulatorial, a Míriam. Ela havia se tornado minha grande amiga e conselheira oncológica.
Desci até o segundo andar e perguntai para a Vanilma ( recepcionista) se a Míriam estava lá ou estava de folga. Era uma segunda feira ( dia 15 de outubro), pós feriado, qdo recebi a primeira notícia arrasadora do dia. A Míriam tinha ido visitar a família em MG e na volta, o carro onde estava bateu de frente com um caminhão e ela, a filha de 7 anos e um sobrinho de 9 tinha falecido na hora no acidente. Quase tive um ataque. Chorei compulsivamente na frente de todos os pacientes, enfermeiros, médicos. Afinal ela tinha se tornado um pilar em nossas vidas, só ela fazia o atendimento ambulatorial da Mari ( coleta, transfusão, injeção de todos os dias etc). Minha querida amiga havia se tornado um anjo de verdade! Uma moça linda, de trinta e poucos anos, que vivia aqui em SP sozinha com a filha e que estava pleiteando um emprego nos EUA no fim do ano, tinha desaparecido da terra em minutos! Ela e sua filhinha Clara não existiam mais por uma questão de segundos. Fiquei arrasada. Subi para o 7} andar em prantos, minha mãe se assustou....não conseguia se lembrar dela. Abri o site do Sírio para ver se achava alguma foto dela para mostrar para minha mãe, não achei.
Aproveitei o site pra olhar se o resultada havia saído. Segunda notícia triste do dia, havia algo na ressonância que deveria ser considerado recidiva do tumor. O tumor tinha voltado! O que restava de ânimo e força em mim, acabara ali na frente do PC. Liguei desesperada para a Dra Lilian, ela ainda não tinha visto as imagens , ía olhar e falar com o Dr Félix. Liguei para o Dr Félix, estava no aeroporto indo viajar para um congresso e não tinha como ver. Entrei em pânico! Liguei para o Dr Erasmo. Ele me disse que poderia ser mesmo o tumor, mas que ficasse calma. A Dra Lílian chegou de noite. Me explicou que poderia ser recidiva, assim como uma cicatriz , ou uma radio necrose. Mas não tínhamos como saber, por ser muito pequeno ( 0,4cm). Ela conversou com o Dr Félix e ele explicou que o local era inoperável, pois as sequelas poderiam ser grandes, principalmente para o movimento dos olhos, pois a lesão estava entre o tronco encefálico e o cerebelo.
Novo sofrimento, só que dessa vez eu achei que tinha que fazer alguma coisa. Não conseguia aceitar esse diagnóstico. Surtei. Conversamos muito seriamente com a Dra Lílian e falei que procuraríamos outras opiniões.
Ao contrário da primeira impressão que tive dela, nessa altura eu já a considerava uma médica maravilhosa, ela já havia se tornado uma amiga. Carinhosa, atenciosa, paciente, eficiente e muito competente!
Falamos que ela estava trabalhando sozinha, pois ela precisava de um neuro cirurgião com ela e o Dr Félix não estava muito presente.
Em todo esse tempo, eu li muito sobre câncer, tumor, tratamento, acompanhamento médico. Me aprofundei demais nesses assuntos, minha irmã tb me ajudou muito nesse sentido.
Pronto, ela nos recomendou dois neuros. Marcamos consulta. Dr Marcos Stávalle, médico maravilhoso! Um excelente cirurgião ( operou Felipe Massa, no acidente do capacete), mas acima de tudo um ser humano sem igual, um coração gigante. Disse que operaria a Mari e nos entregaria ela viva, andando, falando e enxergando. Aí tudo piorou, um operava o outro nem pensar. Terceira opinião.
Dr Paulo Sanematsu, chefe da neuro cirurgia do AC Camargo. Médico simples, humano, sério. Olhou os exames cuidadosamente. Achou que poderia não ser tumor e teve a mesma opinião do Dr Félix, não operar.
Ô decisão difícil meu Deus. Foi isso, coloquei nas mãos de Deus e pedi que ele mostrasse o caminho. Ele mostrou, Dra Lílian decidiu acompanhar. Faria mais uma químio, outra ressonância depois de um mês e outra químio.
Em 6 de novembro(niver do Alê) ,outra químio. E a ansiedade pela nova ressonância que só aconteceria dali a 20 dias +ou-.
A tentativa de voltar à vida "normal"
Após as sessões de radioterapia, voltei a trabalhar. Deixei ela com minha mãe e fui com meu coração em frangalhos...O primeiro dia foi péssimo, um misto de sensações! Culpa, remorso, medo, angustia, tudo ruím...A única sensação boa foi a de rever meus amigos e poder resgatar um pouquinho da minha vida....esse dia teve 45 horas! O tempo não passava! Eu liguei umas 20 vezes pra saber como ela estava! Surpresa: tinha comido três pratos de arroz com feijão! Saí meia hora antes e voltei voando pra casa. Ela estava ótima! Me deu o abraço mais gostoso do mundo! Foi otimo!
Nos dias seguintes, as coisas foram melhorando pra mim....arrumava o cabelo, fazia maquiagem, vestia roupinhas bonitinhas...até perfume passava!
Almoo com os amgos para dar risadas. Recebi uma força e uma energia maravilhosa de todos! A Orbitall é a melhor empresa do mundo! E meus amigos de trabalho são amigos do coração.
Foram 15 dias assim, eu estava feliz e a Mari estava super bem!
Até que foi marcada a próxima quimio....
Nos dias seguintes, as coisas foram melhorando pra mim....arrumava o cabelo, fazia maquiagem, vestia roupinhas bonitinhas...até perfume passava!
Almoo com os amgos para dar risadas. Recebi uma força e uma energia maravilhosa de todos! A Orbitall é a melhor empresa do mundo! E meus amigos de trabalho são amigos do coração.
Foram 15 dias assim, eu estava feliz e a Mari estava super bem!
Até que foi marcada a próxima quimio....
Radioterapia
Voltando para a sequência do tratamento. Depois de 4 quimioterapias, era a vez de fazer a radioterapia. Esperamos ela fazer 3 anos, pois antes disso não pode e fomos lá. Em julho começamos o processo.
Tínhamos ouvido dizer que a melhor aparelhagem era do hospital Albert Einstein. Só que meu convênio não dá direito a esse hospital. Mesmo assim por se tratar de algo muito sério e pela localização do tumor, resolvemos que se lá era o melhor era para lá que iríamos mesmo que tivéssemos que pagar.
Marcamos uma consulta com o Radiologista chefe. Um médico maravilhoso. Nos explicou tudo em detalhes e as possíveis sequelas da radioterapia. Porém o tratamento custaria perto de R$40 mil reais. Além disso, estaríamos num hospital não coberto pelo plano e qualquer coisa que ela precisasse , teria que ser pago. Voltamos para o Sírio Libanês. Foi aonde encontramos o Dr Carlos Vitta Abreu. Um ser humano diferenciado. Um médico que dá valor à vida e à pessoa!
Ficamos no consultório dele por mais de 2 horas. Ele nos explicou detalhadamente o processo, o tratamento , o princípio da radiação no corpo, os efeitos, tudo! Disse que ela pode ter no futuro um déficit da inteligência Cognitiva. Ou seja, ela poderá ter maior dificuldade de raciocínio lógico na adolescência. Explicou também que a radiação queima a mielina que recobre os neurônios ( é como a capa dos fios elétricos) e que por conta disso ela ficaria diferente até 6 meses após o término do tratamento, mas que isso é reversível, elas se formam novamente.
Bom, o planejamento foi 35 dias de rádio ( 5 dias por semana, aos fins de semana descanso).
O maior problema: a processo tem que sr muito preciso e ela por ser criança jamais ficaria estática na máquina, por isso ela teria que ser anestesiada TODOS OS DIAS!
Lá vamos nós de novo.
Juro que nos primeiros dias pensei em jogar tudo pro alto. Muito ruím! Muito mesmo! Ela era anestesiada( anestesia geral mesmo!) e entubada!Foi feita uma máscara para a cabeça, onde só havia uma abertura para a boca. essa máscara era presa na máquina para que ela não mexesse. Horrível de ser ver, parecia a máscara do Jason!
A aplicação não levava mais de 10 minutos, mas a volta da anestesia era de chorar! Tanto que as pessoas que estavam fazendo tratamento lá, choravam a cada dia que ela saía da sala.
No primeiro dia a boca sangrou pois o anestesista machucou na hora de colocar o tudo, um horror! Aí ela ficava mole, irritada, chorando, batendo em mim, era meia hora de sufoco! Fora que ela tinha que ficar em jejum antes da anestesia. E pra segurar essa menina sem comer até a hora da aplicação ( que às vezes atrasava!) era um escândalo!!!!!!!!!Uma criança de 3 anos passando por tudo isso?
Eu queria nunca mais voltar, mas não podia fazer isso né?
Bom, depois de alguns dias, as coisas foram melhorando um pouco.
Os outros pacientes começaram a se apegar a ela de tal forma que parecia coisa de Deus. Cada dia ela ganhava um ou mais presentes das pessoas. Fizemos laços de amizades incríveis. Teve um Senhor, Sr João, que chorava e dizia que a Mariana foi a força que ele precisava pra não desistir. Ele e sua esposa Dna Neli se tornaram grandes amigos! A Maria José sabia que ela não comia e levava todo dia uma coisinha diferente pra ela: pão de queijo, croissant e o mais engraçado é que ela comia! Não falava com ninguém , só brigava , mas sentia o carinho!
Um dia a Dna Neli fez um cachecol pra ela , simples, branco, nada de mais, mas aquela criança parecia que tinha ganho um tesouro! Ela ficou apaixonada, encantada, feliz! Todos choraram.
A Maria do Socorro tb foi uma outra fofa! dava presente pra ela, deu um livro lindo pra mim! Fora as bonecas que ela ganhou da Dodô .
E as borboletas? Nossa! Conhecemos a Patrícia e ela adorava borboletas. Cada dia ela levava para a Mari um presente diferente, mas todos relacionados a borboleta. E a pequena amava!
Fora o carinho da Nádia, da Bete, da Adri, e de todas as outras enfermeiras e técnicos e auxiliares....
Foi assim que atravessamos essa fase tão difícil, com a ajuda de anjos maravilhosos que Deus colocou em nossas vidas!
Tá vendo como tudo dá certo? Tá vendo como Deus é MARAVILHOSO! Ele sempre dá um jeito de facilitar as coisas.
Ao término do tratamento e até o mês de outubro ela ficou realmente com algumas disfunções e efeitos da rádio, mas tudo passou e hoje ela está ótima! Esperta, falante, inteligente....
Quanto às futuras sequelas....no futuro pensaremos nisso!
Tínhamos ouvido dizer que a melhor aparelhagem era do hospital Albert Einstein. Só que meu convênio não dá direito a esse hospital. Mesmo assim por se tratar de algo muito sério e pela localização do tumor, resolvemos que se lá era o melhor era para lá que iríamos mesmo que tivéssemos que pagar.
Marcamos uma consulta com o Radiologista chefe. Um médico maravilhoso. Nos explicou tudo em detalhes e as possíveis sequelas da radioterapia. Porém o tratamento custaria perto de R$40 mil reais. Além disso, estaríamos num hospital não coberto pelo plano e qualquer coisa que ela precisasse , teria que ser pago. Voltamos para o Sírio Libanês. Foi aonde encontramos o Dr Carlos Vitta Abreu. Um ser humano diferenciado. Um médico que dá valor à vida e à pessoa!
Ficamos no consultório dele por mais de 2 horas. Ele nos explicou detalhadamente o processo, o tratamento , o princípio da radiação no corpo, os efeitos, tudo! Disse que ela pode ter no futuro um déficit da inteligência Cognitiva. Ou seja, ela poderá ter maior dificuldade de raciocínio lógico na adolescência. Explicou também que a radiação queima a mielina que recobre os neurônios ( é como a capa dos fios elétricos) e que por conta disso ela ficaria diferente até 6 meses após o término do tratamento, mas que isso é reversível, elas se formam novamente.
Bom, o planejamento foi 35 dias de rádio ( 5 dias por semana, aos fins de semana descanso).
O maior problema: a processo tem que sr muito preciso e ela por ser criança jamais ficaria estática na máquina, por isso ela teria que ser anestesiada TODOS OS DIAS!
Lá vamos nós de novo.
Juro que nos primeiros dias pensei em jogar tudo pro alto. Muito ruím! Muito mesmo! Ela era anestesiada( anestesia geral mesmo!) e entubada!Foi feita uma máscara para a cabeça, onde só havia uma abertura para a boca. essa máscara era presa na máquina para que ela não mexesse. Horrível de ser ver, parecia a máscara do Jason!
A aplicação não levava mais de 10 minutos, mas a volta da anestesia era de chorar! Tanto que as pessoas que estavam fazendo tratamento lá, choravam a cada dia que ela saía da sala.
No primeiro dia a boca sangrou pois o anestesista machucou na hora de colocar o tudo, um horror! Aí ela ficava mole, irritada, chorando, batendo em mim, era meia hora de sufoco! Fora que ela tinha que ficar em jejum antes da anestesia. E pra segurar essa menina sem comer até a hora da aplicação ( que às vezes atrasava!) era um escândalo!!!!!!!!!Uma criança de 3 anos passando por tudo isso?
Eu queria nunca mais voltar, mas não podia fazer isso né?
Bom, depois de alguns dias, as coisas foram melhorando um pouco.
Os outros pacientes começaram a se apegar a ela de tal forma que parecia coisa de Deus. Cada dia ela ganhava um ou mais presentes das pessoas. Fizemos laços de amizades incríveis. Teve um Senhor, Sr João, que chorava e dizia que a Mariana foi a força que ele precisava pra não desistir. Ele e sua esposa Dna Neli se tornaram grandes amigos! A Maria José sabia que ela não comia e levava todo dia uma coisinha diferente pra ela: pão de queijo, croissant e o mais engraçado é que ela comia! Não falava com ninguém , só brigava , mas sentia o carinho!
Um dia a Dna Neli fez um cachecol pra ela , simples, branco, nada de mais, mas aquela criança parecia que tinha ganho um tesouro! Ela ficou apaixonada, encantada, feliz! Todos choraram.
A Maria do Socorro tb foi uma outra fofa! dava presente pra ela, deu um livro lindo pra mim! Fora as bonecas que ela ganhou da Dodô .
E as borboletas? Nossa! Conhecemos a Patrícia e ela adorava borboletas. Cada dia ela levava para a Mari um presente diferente, mas todos relacionados a borboleta. E a pequena amava!
Fora o carinho da Nádia, da Bete, da Adri, e de todas as outras enfermeiras e técnicos e auxiliares....
Foi assim que atravessamos essa fase tão difícil, com a ajuda de anjos maravilhosos que Deus colocou em nossas vidas!
Tá vendo como tudo dá certo? Tá vendo como Deus é MARAVILHOSO! Ele sempre dá um jeito de facilitar as coisas.
Ao término do tratamento e até o mês de outubro ela ficou realmente com algumas disfunções e efeitos da rádio, mas tudo passou e hoje ela está ótima! Esperta, falante, inteligente....
Quanto às futuras sequelas....no futuro pensaremos nisso!
Íntimo e pessoal....
Olá pessoal....não tenho escrito muito, pois só consigo fazê-lo quando a pequena dorme. Só que quando ela dorme aproveito para tomar banho, tingir o cabelo, me depilar etc....aí eu fico sem inspiração!
Dessa vez não vou falar da Mari, mas sim de mim.
As coisas estão muito complicadas e difíceis.
Quem me conhece sabe que sempre fui uma pessoa completamente independente e individualista. Nunca fui de ter amigos grudados, de ligar todo dia, de ir na casa....sempre mantive a minha privacidade. Até mesmo nas conversas. Eu sempre falo muita besteira, tiro muito sarro de tudo, mas nunca falo dos meus sentimentos, frustrações etc.
Posso dizer que sempre gostei mais de estar na minha e fazer o que quisesse na hora que quisesse.
Chegava em casa, tirava os sapatos, deitava no sofá com o Alê, assistíamos vários filmes. Ía dormir a hora que dava sono, comia quando dava fome!
Bom, essa é minha essência.
Aí veio a Mariana. As coisas com criança já mudam muito. A vida dá uma reviravolta. Mas ainda assim eu conseguia manter minha vida e minha individualidade. Trabalhava, almoçava em lugares legais, com pessoas que eu queria. Ía ao cabeleireiro, fazia as unhas. Às vezes deixava ela na minha mãe e saía com o Alê.
Depois que tudo aconteceu, minha vida mudou completamente! Faz onze meses que não saio de casa a não ser para ir ao hospital! Nem com minha mãe ela fica pra que eu possa ir cortar o cabelo! Nada! Não posso nem mudar de cômodo na casa, ela grita, chora, berra. Tomar banho virou uma luta ( só qdo ela dorme mesmo!) ! Ir ao banheiro, uma guerra! Ela fica grudada em mim o dia todo! Está com ansiedade de separação e pânico social. Quer fazer xixi de dois em dois minutos, nem tem xixi, mas ela quer ir e é só comigo! Chora muito, me demanda demais! No começo eu estava levando na boa, mas nos últimos dias isso tudo começou a pesar, eu comecei a pirar, essa história estava acabando comigo. Eu já não estava aguentando mais! E toda aquela força, toda aquela garra que todos me elogiavam foi por água abaixo. Pirei! De verdade! Tive até medo de fazer besteira, só chorava, meu corpo formigava o tempo todo! Tive uma crise em casa, vomitei muito, minhas mãos ficaram enrijecidas, falta de ar, ansiedade... achei que fosse morrer! Passou. Depois tive outra crise enquanto estávamos internadas no hospital, uma loucura ....passou, mas continuei com a ansiedade, o formigamento no corpo, o stress, o nervoso e a tristeza.
Aí, uma noite dessas tive um sonho, sonho não, foi meio que uma sensação, sei lá. Eu estava dormindo e "senti" uma conversa com alguém que me dizia que "minha missão nessa vida é servir a Mariana", mas deixava bem claro que não era apenas cuidar e dar apoio, mas que eu tinha que viver por ela, serví-la mesmo!
Isso vai contra tudo que sempre fui, vai contra minha essência! O que fazer? Procurei um psiquiatra.
Ele me diagnosticou com síndrome do pânico e depressão. Me passou umas tarjinhas pretas e estamos aguardando melhora.
O que quero dizer aqui é que vou fazer tudo o que for preciso para me conscientizar e concretizar minha "missão" nessa vida! Não está sendo e nem vai ser nada fácil, pois eu nasci pra ser livre, mas pela minha filha eu vou mudar, pois meu amor por ela é maior que minhas convicções de vida!
Já comecei a me adaptar a minha nova realidade e ser feliz assim ! Com ela junto comigo claro, em nome de Jesus!
Dessa vez não vou falar da Mari, mas sim de mim.
As coisas estão muito complicadas e difíceis.
Quem me conhece sabe que sempre fui uma pessoa completamente independente e individualista. Nunca fui de ter amigos grudados, de ligar todo dia, de ir na casa....sempre mantive a minha privacidade. Até mesmo nas conversas. Eu sempre falo muita besteira, tiro muito sarro de tudo, mas nunca falo dos meus sentimentos, frustrações etc.
Posso dizer que sempre gostei mais de estar na minha e fazer o que quisesse na hora que quisesse.
Chegava em casa, tirava os sapatos, deitava no sofá com o Alê, assistíamos vários filmes. Ía dormir a hora que dava sono, comia quando dava fome!
Bom, essa é minha essência.
Aí veio a Mariana. As coisas com criança já mudam muito. A vida dá uma reviravolta. Mas ainda assim eu conseguia manter minha vida e minha individualidade. Trabalhava, almoçava em lugares legais, com pessoas que eu queria. Ía ao cabeleireiro, fazia as unhas. Às vezes deixava ela na minha mãe e saía com o Alê.
Depois que tudo aconteceu, minha vida mudou completamente! Faz onze meses que não saio de casa a não ser para ir ao hospital! Nem com minha mãe ela fica pra que eu possa ir cortar o cabelo! Nada! Não posso nem mudar de cômodo na casa, ela grita, chora, berra. Tomar banho virou uma luta ( só qdo ela dorme mesmo!) ! Ir ao banheiro, uma guerra! Ela fica grudada em mim o dia todo! Está com ansiedade de separação e pânico social. Quer fazer xixi de dois em dois minutos, nem tem xixi, mas ela quer ir e é só comigo! Chora muito, me demanda demais! No começo eu estava levando na boa, mas nos últimos dias isso tudo começou a pesar, eu comecei a pirar, essa história estava acabando comigo. Eu já não estava aguentando mais! E toda aquela força, toda aquela garra que todos me elogiavam foi por água abaixo. Pirei! De verdade! Tive até medo de fazer besteira, só chorava, meu corpo formigava o tempo todo! Tive uma crise em casa, vomitei muito, minhas mãos ficaram enrijecidas, falta de ar, ansiedade... achei que fosse morrer! Passou. Depois tive outra crise enquanto estávamos internadas no hospital, uma loucura ....passou, mas continuei com a ansiedade, o formigamento no corpo, o stress, o nervoso e a tristeza.
Aí, uma noite dessas tive um sonho, sonho não, foi meio que uma sensação, sei lá. Eu estava dormindo e "senti" uma conversa com alguém que me dizia que "minha missão nessa vida é servir a Mariana", mas deixava bem claro que não era apenas cuidar e dar apoio, mas que eu tinha que viver por ela, serví-la mesmo!
Isso vai contra tudo que sempre fui, vai contra minha essência! O que fazer? Procurei um psiquiatra.
Ele me diagnosticou com síndrome do pânico e depressão. Me passou umas tarjinhas pretas e estamos aguardando melhora.
O que quero dizer aqui é que vou fazer tudo o que for preciso para me conscientizar e concretizar minha "missão" nessa vida! Não está sendo e nem vai ser nada fácil, pois eu nasci pra ser livre, mas pela minha filha eu vou mudar, pois meu amor por ela é maior que minhas convicções de vida!
Já comecei a me adaptar a minha nova realidade e ser feliz assim ! Com ela junto comigo claro, em nome de Jesus!
Milagre...
No intervalo entre a segunda e a terceira quimioterapia, a médica pediu uma ressonância de controle, para verificar como o tumor estava respondendo às drogas.
Outra surpresa: para se defender de tanta manipulação, o cérebro criou uma membrana (semelhante àquela da gema de ovo) em um dos ventrículos, justamente aonde se localiza a válvula de derivação que foi implantada para "drenar" o excesso de líquor e diminuir a pressão intracraniana. Resultado, essa membrana entupiu o ventrículo e criou uma "represa" de líquor...
Solução? Outra cirurgia urgente para retirar essa película e voltar a circulação normal do líquido....
Mais uma vez ficamos abatidos. Pôxa, que injustiça! Dr. Félix explicou que isso pode ocorrer e que a cirurgia seria simples. Mas tinha o risco, claro!
Havia duas formas de entrada até o ventrículo, ou pela abertura já feita e seguindo a válvula, ou uma nova abertura mais próxima do local. Decisão que seria tomada na hora da operação.
Bom, vamos lá....
Centro Cirúrgico novamente, choro, tristeza e angústia....
Anestesia geral....mesa de cirurgia.
A previsão era de seis à sete horas de espera.
Uma hora depois de tê-la deixado, toca o telefone do quarto. Uma enfermeira da cirurgia dizendo que era pra descermos, pois já tinha acabado. Não falou mais nada! Gelei! Algo tinha dado errado?
Descemos correndo ( tinha muita gente! Minha família e novamente as amigas). Esperamos e nada....
Toca meu celular. O Dr Félix. Estava no quarto ! Subimos correndo de novo!
Ele estava no sétimo andar com as enfermeiras e o Dr. Erasmo. Todos com cara de "UÉ?".
Vem a explicação: ao fazer a ressonância para definir a técnica de entrada, SURPRESA: a membrana se rompeu SOZINHA e não havia mais nenhum líquor represado!
Palavras do neurocirurgião ( aquele alemãozão, loiro, alto e sério!): "Só pode ser milagre, pq eu não consigo explicar isso!"
O hospital veio abaixo de felicidade. Todo mudo chorando , rindo, se abraçando, gritando! A maior emoção!
Ela acordou da anestesia, mal humorada, brava, sem sequer sonhar que Deus agiu mais uma vez em sua vida...minha pequena de novo sendo abençoada.
Neste dia, tivemos mais uma prova de que a Mariana é a menina dos olhos de Deus!
Outra surpresa: para se defender de tanta manipulação, o cérebro criou uma membrana (semelhante àquela da gema de ovo) em um dos ventrículos, justamente aonde se localiza a válvula de derivação que foi implantada para "drenar" o excesso de líquor e diminuir a pressão intracraniana. Resultado, essa membrana entupiu o ventrículo e criou uma "represa" de líquor...
Solução? Outra cirurgia urgente para retirar essa película e voltar a circulação normal do líquido....
Mais uma vez ficamos abatidos. Pôxa, que injustiça! Dr. Félix explicou que isso pode ocorrer e que a cirurgia seria simples. Mas tinha o risco, claro!
Havia duas formas de entrada até o ventrículo, ou pela abertura já feita e seguindo a válvula, ou uma nova abertura mais próxima do local. Decisão que seria tomada na hora da operação.
Bom, vamos lá....
Centro Cirúrgico novamente, choro, tristeza e angústia....
Anestesia geral....mesa de cirurgia.
A previsão era de seis à sete horas de espera.
Uma hora depois de tê-la deixado, toca o telefone do quarto. Uma enfermeira da cirurgia dizendo que era pra descermos, pois já tinha acabado. Não falou mais nada! Gelei! Algo tinha dado errado?
Descemos correndo ( tinha muita gente! Minha família e novamente as amigas). Esperamos e nada....
Toca meu celular. O Dr Félix. Estava no quarto ! Subimos correndo de novo!
Ele estava no sétimo andar com as enfermeiras e o Dr. Erasmo. Todos com cara de "UÉ?".
Vem a explicação: ao fazer a ressonância para definir a técnica de entrada, SURPRESA: a membrana se rompeu SOZINHA e não havia mais nenhum líquor represado!
Palavras do neurocirurgião ( aquele alemãozão, loiro, alto e sério!): "Só pode ser milagre, pq eu não consigo explicar isso!"
O hospital veio abaixo de felicidade. Todo mudo chorando , rindo, se abraçando, gritando! A maior emoção!
Ela acordou da anestesia, mal humorada, brava, sem sequer sonhar que Deus agiu mais uma vez em sua vida...minha pequena de novo sendo abençoada.
Neste dia, tivemos mais uma prova de que a Mariana é a menina dos olhos de Deus!
Pausa para os agradecimentos
Uma pausa nos textos só para os agradecimentos. Não gosto muito disso, pois posso ser injusta esquecendo alguém, minha memória está fraca, mas preciso escrever algo para expressar minha gratidão.
Em primeiro lugar vem Deus, claro. Agradeço imensamente a Deus por ter me dado a oportunidade de viver ao lado dessa criança tão maravilhosa e especial. Às vezes me falta um pouco de paciência, porque niniguém é de ferro, mas sou imensamente grata por ter sido escolhida como mãe da Mariana....
Agradeço tb ao Alexandre por tanto companherismo, carinho, amor, paciência, sabedoria, maturidade e por ser um pai e um marido tão maravilhoso! Vamos ganhar juntos essa guerra!
Minha família....bom, sei lá, acho que nem sei o que dizer sobre meus pais, minha irmãs meus cunhados....
Minha mãe fez e faz mais do que eu pela Mariana. É a verdadeira mãe dela se bobear....sofre! Sem ela, não seríamos ninguém e não conseguiríamos nada!
Meu pai tem um amor tão profundo por essa criança que dá até medo...foi uma transformação!
A Dani ajuda mais do que deveria....além do amor, ajuda em toda a logística e faz o que pode e o que não pode! Perde aula, perde médico, perde psicóloga, td pra ajudar!
Minha irmã, Giselle, cuida da parte emocional e espiritual...apoia , dá conselhos, sofre, reza, ama, chora, tá sempre do lado!
Meu cunhado eu sempre digo, é o irmão que não tive. Ele ama a Mari com tanta intensidade que ela percebe! É incrível como ela tem paixão por ele!
A Jacque é um capítulo à parte! Ela é a única criança que a Mari se relaciona. Tem um papel fundamental na recuperação da pequena....
Agora tb tem o Paulo....uma pessoa maravilhosa e que já está trazendo benefícios para a família: carinho, apoio, amizade....
Bom, os amigos....os amigos foram uma surpresa! Uma surpresa muito agradável! Não dá pra dizer o tanto de carinho que recebemos nesse período.
Descobri pessoas tão maravilhosas que eu sequer sonhava...
Elis, Dorô, Memê, Silmara, Silvia, Vivi, Gordo, Luciane, Patrícia, Keyla, Gi, Míriam, Cristina, Cristiane, Lurdinha, Flavinha, Dani (vizinha),Vagner, Vivi, Edu, Vivi, Rod, Elaine, Rosangelas, Gislene, Claudias, Alê, Gilmar, Carlinha, Camila, Marisas, Kleber, Ricardo, Ednei, Piffer, Gabi, Lino, Paulo, Souza, Jair, João, todos os amigos do Alê ...vou parar pq com certeza vou esquecer alguém...(me perdoem se esqueci?)
Só quero escrever que TODOS foram essenciais nessa jornada....TODOS! Me ajudaram e me ajudam muito! Vcs não devem nem imaginar quanto!
E os que não eram amigos e que agora são....pessoas maravilhosas que conheci por fé, amizade, carinho...
Meus chefes , ahh meus chefes, Arnaldo, Carlos, Dani....sem palavras....seres humanos sem igual!
Amigos que agora fazem parte da nossa vida: Regina, Babi, Dani nutri, Paty, Aninha, Mariana, Maurílio, Simone nutri, Simone fisio, Mari físio, Aline, Tathy, Vera, Marcinha, Rô, Zezé, Sabrina, Camila, Taninha, Odete, Roselis, Rô ( Dna Rô), Agda,Virgínia, Juliana, Jana, Jacque, Andréa, Surane, Vanilma, Thaís, Carol, Míriam ( em memória, vc faz tanta falta, olhe por nós!), Bete, Nádia, Adri (radio).
São anjos que Deus colocou em nosso caminho. Pessoas que se doam ao próximo. Vivem em prol do bem estar das pessoas...é incrível como ainda existe amor no mundo!
Isso tudo nos leva a crer que o ser humano é bom! Que o bem é maior que o mau! E que o mundo tem jeito sim! Basta que a gente se UNA!
Obrigada novamente a Deus por nos proporcionar a maravilhosa oportunidade de compartilharmos tudo isso!
E obrigada à Mariana por tudo isso.
Em primeiro lugar vem Deus, claro. Agradeço imensamente a Deus por ter me dado a oportunidade de viver ao lado dessa criança tão maravilhosa e especial. Às vezes me falta um pouco de paciência, porque niniguém é de ferro, mas sou imensamente grata por ter sido escolhida como mãe da Mariana....
Agradeço tb ao Alexandre por tanto companherismo, carinho, amor, paciência, sabedoria, maturidade e por ser um pai e um marido tão maravilhoso! Vamos ganhar juntos essa guerra!
Minha família....bom, sei lá, acho que nem sei o que dizer sobre meus pais, minha irmãs meus cunhados....
Minha mãe fez e faz mais do que eu pela Mariana. É a verdadeira mãe dela se bobear....sofre! Sem ela, não seríamos ninguém e não conseguiríamos nada!
Meu pai tem um amor tão profundo por essa criança que dá até medo...foi uma transformação!
A Dani ajuda mais do que deveria....além do amor, ajuda em toda a logística e faz o que pode e o que não pode! Perde aula, perde médico, perde psicóloga, td pra ajudar!
Minha irmã, Giselle, cuida da parte emocional e espiritual...apoia , dá conselhos, sofre, reza, ama, chora, tá sempre do lado!
Meu cunhado eu sempre digo, é o irmão que não tive. Ele ama a Mari com tanta intensidade que ela percebe! É incrível como ela tem paixão por ele!
A Jacque é um capítulo à parte! Ela é a única criança que a Mari se relaciona. Tem um papel fundamental na recuperação da pequena....
Agora tb tem o Paulo....uma pessoa maravilhosa e que já está trazendo benefícios para a família: carinho, apoio, amizade....
Bom, os amigos....os amigos foram uma surpresa! Uma surpresa muito agradável! Não dá pra dizer o tanto de carinho que recebemos nesse período.
Descobri pessoas tão maravilhosas que eu sequer sonhava...
Elis, Dorô, Memê, Silmara, Silvia, Vivi, Gordo, Luciane, Patrícia, Keyla, Gi, Míriam, Cristina, Cristiane, Lurdinha, Flavinha, Dani (vizinha),Vagner, Vivi, Edu, Vivi, Rod, Elaine, Rosangelas, Gislene, Claudias, Alê, Gilmar, Carlinha, Camila, Marisas, Kleber, Ricardo, Ednei, Piffer, Gabi, Lino, Paulo, Souza, Jair, João, todos os amigos do Alê ...vou parar pq com certeza vou esquecer alguém...(me perdoem se esqueci?)
Só quero escrever que TODOS foram essenciais nessa jornada....TODOS! Me ajudaram e me ajudam muito! Vcs não devem nem imaginar quanto!
E os que não eram amigos e que agora são....pessoas maravilhosas que conheci por fé, amizade, carinho...
Meus chefes , ahh meus chefes, Arnaldo, Carlos, Dani....sem palavras....seres humanos sem igual!
Amigos que agora fazem parte da nossa vida: Regina, Babi, Dani nutri, Paty, Aninha, Mariana, Maurílio, Simone nutri, Simone fisio, Mari físio, Aline, Tathy, Vera, Marcinha, Rô, Zezé, Sabrina, Camila, Taninha, Odete, Roselis, Rô ( Dna Rô), Agda,Virgínia, Juliana, Jana, Jacque, Andréa, Surane, Vanilma, Thaís, Carol, Míriam ( em memória, vc faz tanta falta, olhe por nós!), Bete, Nádia, Adri (radio).
São anjos que Deus colocou em nosso caminho. Pessoas que se doam ao próximo. Vivem em prol do bem estar das pessoas...é incrível como ainda existe amor no mundo!
Isso tudo nos leva a crer que o ser humano é bom! Que o bem é maior que o mau! E que o mundo tem jeito sim! Basta que a gente se UNA!
Obrigada novamente a Deus por nos proporcionar a maravilhosa oportunidade de compartilharmos tudo isso!
E obrigada à Mariana por tudo isso.
Pós Químio...
Foi então que descobrimos que o período pós químio é o maior problema. Feridas na boca, falta de apetite, náuseas....a essa altura o peso, que já era baixo, caiu mais ainda (15 dias sem nada , nem água, na boca!).
E a cor da pele é um caso a parte. Acinzentada. Muito estranho de ver. Todos nós ficamos muito assustados.
Começa então a fase de queda no hemograma. Os leucócitos, responsáveis pela imunidade do corpo são os primeiros a despencar. Para não baixarem tanto,ela teve que tomar uma injeção de uma droga chamada Granulokine. TODOS OS DIAS! E detalhe, tínhamos que ir ao Sírio para a aplicação, pois cada dose dessa injeção custa cerca de R$600,00 na drogaria.
Coleta de sangue para medir o hemograma um dia sim e outro não.
Baixam as plaquetas, transfusão de plaquetas. Baixam as hemácias, transfusão de hemoglobina. Uma, duas, até três transfusões por quinzena. E ela firme e forte. Chorava claro, mas um anjo de criança perto de tudo o que estava passando. Só que cada vez mais brava! A forma que ela encontrou para lidar com essa história foi a agressividade. Ela passou a agredir e dizer "não" para todos e para tudo. Comigo e com o Alê ela estava um pouco mais tolerante, mas qualquer outra pessoa era rejeitada.Defesa!
Ficamos dias e dias sem receber visita ( só a avó tava liberada!rsrsrs) e sem sair de casa! Por medo de vírus e bactérias...
Veio a primeira febre. A Dra Lílian já tinha nos avisado que qualquer sinal de febre, ligar pra ela e correr para o pronto atendimento do Sírio. Foi o que fizemos. Internamos. Mais três dias de hospital.Antibióticos de amplo espectro.
Mais alguns dias e todo o cabelinho que estava nascendo ( ela raspou pra cirurgia) caiu....Assim como os cílios e as sobrancelhas....
E essa foi a rotina dos quatro primeiros ciclos de químioterapia.
E a cor da pele é um caso a parte. Acinzentada. Muito estranho de ver. Todos nós ficamos muito assustados.
Começa então a fase de queda no hemograma. Os leucócitos, responsáveis pela imunidade do corpo são os primeiros a despencar. Para não baixarem tanto,ela teve que tomar uma injeção de uma droga chamada Granulokine. TODOS OS DIAS! E detalhe, tínhamos que ir ao Sírio para a aplicação, pois cada dose dessa injeção custa cerca de R$600,00 na drogaria.
Coleta de sangue para medir o hemograma um dia sim e outro não.
Baixam as plaquetas, transfusão de plaquetas. Baixam as hemácias, transfusão de hemoglobina. Uma, duas, até três transfusões por quinzena. E ela firme e forte. Chorava claro, mas um anjo de criança perto de tudo o que estava passando. Só que cada vez mais brava! A forma que ela encontrou para lidar com essa história foi a agressividade. Ela passou a agredir e dizer "não" para todos e para tudo. Comigo e com o Alê ela estava um pouco mais tolerante, mas qualquer outra pessoa era rejeitada.Defesa!
Ficamos dias e dias sem receber visita ( só a avó tava liberada!rsrsrs) e sem sair de casa! Por medo de vírus e bactérias...
Veio a primeira febre. A Dra Lílian já tinha nos avisado que qualquer sinal de febre, ligar pra ela e correr para o pronto atendimento do Sírio. Foi o que fizemos. Internamos. Mais três dias de hospital.Antibióticos de amplo espectro.
Mais alguns dias e todo o cabelinho que estava nascendo ( ela raspou pra cirurgia) caiu....Assim como os cílios e as sobrancelhas....
E essa foi a rotina dos quatro primeiros ciclos de químioterapia.
Primeira Químioterapia
Carnaval!!!!! Ainda estávamos internadas....
A primeira quimio aconteceu no dia 22/02/2010. Não sabíamos o que esperar...só sabíamos o que tínhamos lido na Internet: vômito, fraqueza, tontura....
O Coquetel Molotov: Carboplatina, Ifosfamida e Etoposide. Sem contar os antieméticos: Vonal, Quitril, Dramim, Plasil etc. E ainda tinha a Mesna para proteger os rins e um soro com diurético com a mesma finalidade. Seis horas diárias de medicamento ligado na veia.
Olhei para minha filha naquela cama , carequinha, com cicatrizes enormes na cabeça e pensei, meu Deus que menina forte! Que criança abençoada e iluminada. Qualquer outra não aguentaria o que ela aguentou e ainda vem mais coisa? Bom, se ela teria que passar por tudo isso, quem era eu pra questionar. Descobri que nosso papel era apenas o de apoiar e tentar minimizar o sofrimento dela. E rezei, rezei para que aquele medicamento que estrava em seu corpo fosse o sangue de Nosso Senhor Jesus Cristo e que iria curá-la de todos os males.
Ela aceitou bem a primeira droga. Dormiu por causa dos antieméticos. Outra droga, também foi bem. Soro, xixi de 2 em 2 minutos. Terceira droga, tudo bem até aqui....
Essa rotina se seguiu durante seis dias. A maior reação que ela teve foi a inapetência. Parou de comer no primeiro dia da químio e só voltou quinze dias depois....
Num sábado, vinte e nove dias depois da internação, fomos pra casa...
A primeira quimio aconteceu no dia 22/02/2010. Não sabíamos o que esperar...só sabíamos o que tínhamos lido na Internet: vômito, fraqueza, tontura....
O Coquetel Molotov: Carboplatina, Ifosfamida e Etoposide. Sem contar os antieméticos: Vonal, Quitril, Dramim, Plasil etc. E ainda tinha a Mesna para proteger os rins e um soro com diurético com a mesma finalidade. Seis horas diárias de medicamento ligado na veia.
Olhei para minha filha naquela cama , carequinha, com cicatrizes enormes na cabeça e pensei, meu Deus que menina forte! Que criança abençoada e iluminada. Qualquer outra não aguentaria o que ela aguentou e ainda vem mais coisa? Bom, se ela teria que passar por tudo isso, quem era eu pra questionar. Descobri que nosso papel era apenas o de apoiar e tentar minimizar o sofrimento dela. E rezei, rezei para que aquele medicamento que estrava em seu corpo fosse o sangue de Nosso Senhor Jesus Cristo e que iria curá-la de todos os males.
Ela aceitou bem a primeira droga. Dormiu por causa dos antieméticos. Outra droga, também foi bem. Soro, xixi de 2 em 2 minutos. Terceira droga, tudo bem até aqui....
Essa rotina se seguiu durante seis dias. A maior reação que ela teve foi a inapetência. Parou de comer no primeiro dia da químio e só voltou quinze dias depois....
Num sábado, vinte e nove dias depois da internação, fomos pra casa...
Outra Cirurgia
Quando falou-se em quimioterapia, falou-se também em PORTH A CATH (lê-se portocate). Trata-se de um cateter conectado a um disco introduzido cirurgicamente logo abaixo da pele, no tórax, ligado diretamente à uma artéria, para evitar desgaste das veias, já que a medicação é muito forte.
Lá foi a pequena Mariana novamente para a sala de cirurgia....dessa vez mais rápido e menos tensa que as outras, mas não deixava de ser outra cirurgia....
Lá foi a pequena Mariana novamente para a sala de cirurgia....dessa vez mais rápido e menos tensa que as outras, mas não deixava de ser outra cirurgia....
No Quarto
Tudo foi motivo de comemoração né, até nossa ida para o quarto. Minha carequinha estava super bem, só não conseguia andar. Ficou muito tempo deitada, perdendo massa muscular então ela não tinha mais força nas perninhas....as fisios bem que tentavam exercitá-la, mas ela punha todas pra correr!
Mas logo se recuperou. Começou a tomar Decadron para diminuir o edema cerebral e para não haver novamente a hidrocefalia. Tudo nessa vida tem um lado bom né? O remédio dá uma fome de leão e ela comia cada prato de comida que dava gosto de ver! Engordou uns 4 kg. As roupas não serviam mais....minhas amigas tiveram que me socorrer comprando roupas novas pra ela e pra mim tb, pois eu tava muito magra e as minhas roupas caíam...
Os dias foram passando e ela foi ficando melhor, voltou a andar e tudo. Só que o nervosismo não passava! Ela ficou bem mais agressiva, mais desconfiada, mais na defensiva.
Lembram daquela oncologista que falei no começo, Dra Lilian? Pois é entrou em cena com tudo! "Vamos começar a quimioterapia".
Mas logo se recuperou. Começou a tomar Decadron para diminuir o edema cerebral e para não haver novamente a hidrocefalia. Tudo nessa vida tem um lado bom né? O remédio dá uma fome de leão e ela comia cada prato de comida que dava gosto de ver! Engordou uns 4 kg. As roupas não serviam mais....minhas amigas tiveram que me socorrer comprando roupas novas pra ela e pra mim tb, pois eu tava muito magra e as minhas roupas caíam...
Os dias foram passando e ela foi ficando melhor, voltou a andar e tudo. Só que o nervosismo não passava! Ela ficou bem mais agressiva, mais desconfiada, mais na defensiva.
Lembram daquela oncologista que falei no começo, Dra Lilian? Pois é entrou em cena com tudo! "Vamos começar a quimioterapia".
Fim do período na UTI
Bom, depois de duas cirurgias , finalmente fomos para o quarto.
Não posso deixar de relatar aqui como fomos bem tratados na UTI do Sírio Libanês e o quão competentes são as enfermeiras, auxiliares, técnicas de enfermagem, físios, médicos etc. Alguns nomes: Pati, Adriana Lee, Adri, Claudia, Gisele, Bel, Dr Flavio, Dra Flavia, Dra Grazi, Vanessa, Viviane, Carol, Fezinha, Sil, Evelyn, Mariana, Marcela e outros que agora me fogem da memória. Quero agradecer o carinho, a atenção , o apoio e a amizade de cada um...Vcs estão e ficarão pra sempre no meu coração.
Não posso deixar de relatar aqui como fomos bem tratados na UTI do Sírio Libanês e o quão competentes são as enfermeiras, auxiliares, técnicas de enfermagem, físios, médicos etc. Alguns nomes: Pati, Adriana Lee, Adri, Claudia, Gisele, Bel, Dr Flavio, Dra Flavia, Dra Grazi, Vanessa, Viviane, Carol, Fezinha, Sil, Evelyn, Mariana, Marcela e outros que agora me fogem da memória. Quero agradecer o carinho, a atenção , o apoio e a amizade de cada um...Vcs estão e ficarão pra sempre no meu coração.
Segunda Cirurgia
Naquela noite tentávamos nos recuperar das más notícias, até que Deus colocou um novo anjo em nosso caminho, uma das técnicas de enfermagem ( Gi, linda!) nos ensinou que 20% de chance num quadro de oncologia é MUITA coisa, afinal ela já tinha visto prognósticos muito piores e o paciente indo embora vivo e feliz pra casa! Agarramo-nos a isso com unhas e dentes! Passamos a madrugada em claro, a cirurgia seria na manhã do dia seguinte.
Dia 20/01/2010 às 7 horas da manhã descemos novamente para o centro cirúrgico, mas dessa vez ela estava dormindo...
Mais 7 horas intermináveis de espera, mais medo, mais ansiedade,mais dúvidas. Mas também mais orações, mais apoio, mais amigos. Minha família sempre junto.
A cirurgia acabou e de novo foi um sucesso. Eles conseguiram remover grande parte do tumor, só sobraram cerca de 10%. Pra uma laranja de seis cm de diâmetro entre os ventrículos do cérebro, essa era uma boa notícia sim...
Esperávamos uma recuperação como a da primeira vez...mas infelizmente não foi tão fácil.
Como ela já estava debilitada ( havia uma semana desde a outra intervenção!), dessa vez foi muito mais complicado. Não falava, só gemia e balançava a cabeça de um lado para o outro.
Ficou mal....Gritava de dor! Só morfina ajudava. Dr Flávio da UTI foi outro anjo que nos ajudou muito.
Para piorar, por ter ficado muito tempo deitada, criou uma espécie de assadura no pescoço que ficou em carne viva....de dar dó!
Houve momentos em que achei que ela nunca voltaria ao normal. Teve três “ausências”, que num primeiro momento foram identificadas como convulsões. Fixava o olhar no horizonte e sorria. Assustador. Nada no eletro ...
Com o tempo, tudo foi passando e ela foi voltando ao normal. Deus de novo, claro!
Tirou os drenos, voltou a falar e ficou um pouco melhor. Depois de doze dias de UTI, eu com seis kg a menos, sem dormir uma noite sequer ( em pé ao lado do berço) e o Alê “dormindo” na cadeira, fomos para o quarto! VIVA! OUTRA ETAPA VENCIDA!
Notícias e Decisões...
Não só a Mari acordou, como também ficou SUPER BEM! Ninguém acreditava em tamanha capacidade de recuperação. Nos dias seguintes à cirurgia ela só podia ficar deitada. Nada de colo de mãe.
Ela passou a brigar com todo mundo em sinal de revolta. Eu era o principal alvo da sua ira....não era pra menos, como minha mãe pode ver todo meu sofrimento e não fazer absolutamente NADA!? E aí sobrava soco,e tapa na minha cara.
Tudo muito lindo, mas aí vem a pior parte! Pode ser pior? PODE SIM!
Dez horas da noite, junta médica no nosso quarto. Conhecemos a oncologista ( Dra Lílian Cristófani). Num primeiro momento achamos ela um pouco fria e direta ( mal sabíamos o que ela representaria em nossas vidas). Foram anunciar o resultado da análise patológica do tumor: era um EPENDIMOBLASTOMA! Afff, nunca ouvi falar nisso! Um tumor raríssimo e extremamente agressivo! Cara de velório dos médicos....
Dr Félix foi o que deu a notícia: "Estatisticamente, esse tumor só responde ao tratamento em 20% dos casos". Ficamos com cara de interrogação, mas sabíamos que era algo muito sério....é isso mesmo, ela só tinha 20 % de chance de viver....
Era necessária nova cirurgia para TENTAR remover TODO o tumor. E essa teria que ser feita no dia seguinte!
Eles a levaram para uma ressonância para guiar a cirurgia.
Dessa vez não só chorei, mas tb me DESESPEREI! Achei que estava tudo perdido. Eu e o Alê ficamos horas em pânico! Fui para Capela! Pedi, implorei, me entreguei a Deus naquele momento.....Olhei pra Jesus naquela Cruz e desabei....literalmente.
Subi para o quarto. Olhei para o Alexandre e ele estava um caco. Choramos juntos por um tempo. Paramos , nos olhamos e percebemos que estávamos velando nossa filha viva! Chega! Naquele momento fizemos um pacto: se ela vivesse um dia, um mês,um ano, dez anos ou mais, não nos interessava, ela viveria plenamente feliz!
Vamos amá-la todos os dias de vida que ela tiver!
Ela passou a brigar com todo mundo em sinal de revolta. Eu era o principal alvo da sua ira....não era pra menos, como minha mãe pode ver todo meu sofrimento e não fazer absolutamente NADA!? E aí sobrava soco,e tapa na minha cara.
Tudo muito lindo, mas aí vem a pior parte! Pode ser pior? PODE SIM!
Dez horas da noite, junta médica no nosso quarto. Conhecemos a oncologista ( Dra Lílian Cristófani). Num primeiro momento achamos ela um pouco fria e direta ( mal sabíamos o que ela representaria em nossas vidas). Foram anunciar o resultado da análise patológica do tumor: era um EPENDIMOBLASTOMA! Afff, nunca ouvi falar nisso! Um tumor raríssimo e extremamente agressivo! Cara de velório dos médicos....
Dr Félix foi o que deu a notícia: "Estatisticamente, esse tumor só responde ao tratamento em 20% dos casos". Ficamos com cara de interrogação, mas sabíamos que era algo muito sério....é isso mesmo, ela só tinha 20 % de chance de viver....
Era necessária nova cirurgia para TENTAR remover TODO o tumor. E essa teria que ser feita no dia seguinte!
Eles a levaram para uma ressonância para guiar a cirurgia.
Dessa vez não só chorei, mas tb me DESESPEREI! Achei que estava tudo perdido. Eu e o Alê ficamos horas em pânico! Fui para Capela! Pedi, implorei, me entreguei a Deus naquele momento.....Olhei pra Jesus naquela Cruz e desabei....literalmente.
Subi para o quarto. Olhei para o Alexandre e ele estava um caco. Choramos juntos por um tempo. Paramos , nos olhamos e percebemos que estávamos velando nossa filha viva! Chega! Naquele momento fizemos um pacto: se ela vivesse um dia, um mês,um ano, dez anos ou mais, não nos interessava, ela viveria plenamente feliz!
Vamos amá-la todos os dias de vida que ela tiver!
Primeira Cirurgia....
10/01/2010 o mundo tinha parado ! Durante todo o dia...
À noite chegou o cirurgião. Um homem alto, loiro (quase ruivo), olhos azuis . Dr Félix Pahl. Parecia um anjo entrando no quarto do hospital. Apertei a mão dele e perguntei se aquelas eram as mãos que salvariam minha filha....ele sorriu.
Veio a explicação. A Mariana tinha um tumor cerebral de 6cm de diâmetro que deveria ser retirado com urgência. A cirurgia era de ALTO RISCO e ela "poderia não sair da mesa de cirurgia", pois além de tudo ela era bem magrinha e "fraquinha", poderia haver uma hemorragia cerebral. Chorei muito! A enfermeira teve que me apoiar ( Aninha, uma gracinha).
A cirurgia foi marcada para o dia 13/01/2010, uma 4ª feira.
À noite, quando todos se foram ( o Alê tinha que resolver a parte burocrática da coisa) e me vi sozinha com ela num quarto de hospital, minha ficha caiu. O que estava acontecendo na minha vida meu Deus? Me ajoelhei no chão do banheiro e rezei, rezei como nunca tinha rezado antes! E chorei....
No dia seguinte a Mari já não conseguia mais andar! Ela não tinha mais força nas pernas! Mas continuava linda, com os cabelinhos castanhos cacheados, uma delícia de criança, encantou a todos no hospital, pois ao mesmo
tempo em que era meiga e linda, era brava e com gênio forte! " Mamãe, ela está me incomodando, peça pra ela parar!" (se referindo à enfermeira).
Dia 13/01 às sete horas da manhã descemos para o centro cirúrgico. Minhas pernas tremiam. Ela no meu colo não tinha noção do que estava por vir, tadinha...
Uma enfermeira alta, forte veio lá de dentro e pediu-me que a entregasse, pois eu não poderia passar dali. Entreguei , meu coração em frangalhos, mas entreguei. As duas entraram e a porta se fechou.
Ela gritou, pediu, chorou, implorou e eu , de novo, chorei....
Dessa vez parecia que tinham arrancado minha filha de mim pra sempre! Caí num buraco imaginário de onde achei que nunca sairia.
Minha família toda ali....mas eu só queria minha filha de volta....
O Alexandre foi peça fundamental nesse momento.
Dez horas intermináveis de cirurgia. Pessoas enchendo o quarto do hospital. As visitas não paravam de chegar.Amigos queridos, pessoas que queriam ajudar. Todos rezando, pedindo, dando força. Foi uma corrente sem igual. Gente que eu nunca tinha visto me mandando mensagens de apoio. A empresa aonde trabalho parou em oração. Todos juntos por uma só causa.
Acabou. Ela subiu dormindo e foi direto para a UTI. Carequinha e VIVA!
A cirurgia tinha sido um sucesso! Os médicos ficaram surpresos e felizes com o resultado. Porém não conseguiram retirar todo o tumor.
O Dr Félix informou que ela voltaria da anestesia provavelmente sem mover o lado esquerdo do corpo.
Ela acordando era o que me interessava!
A cena não era bonita de se ver....estava intubada, a cabeça estava inchada, dois drenos saíam lá de dentro, um para tirar o sangue da cirurgia e outro para drenar o líquor e diminuir a hipertensão craniana. Tinha sonda em todo lugar.
Acordou me chamando e chorando com um pouco de dificuldade. ACORDOU!
Os braços mexendo pra lá e pra cá querendo arrancar tudo ( inclusive mexendo o lado esquerdo sem restrição).A única sequela ( revertida em dois dias) foi um dos olhos que ficou torto.
Minha filha estava conosco novamente.
À noite chegou o cirurgião. Um homem alto, loiro (quase ruivo), olhos azuis . Dr Félix Pahl. Parecia um anjo entrando no quarto do hospital. Apertei a mão dele e perguntei se aquelas eram as mãos que salvariam minha filha....ele sorriu.
Veio a explicação. A Mariana tinha um tumor cerebral de 6cm de diâmetro que deveria ser retirado com urgência. A cirurgia era de ALTO RISCO e ela "poderia não sair da mesa de cirurgia", pois além de tudo ela era bem magrinha e "fraquinha", poderia haver uma hemorragia cerebral. Chorei muito! A enfermeira teve que me apoiar ( Aninha, uma gracinha).
A cirurgia foi marcada para o dia 13/01/2010, uma 4ª feira.
À noite, quando todos se foram ( o Alê tinha que resolver a parte burocrática da coisa) e me vi sozinha com ela num quarto de hospital, minha ficha caiu. O que estava acontecendo na minha vida meu Deus? Me ajoelhei no chão do banheiro e rezei, rezei como nunca tinha rezado antes! E chorei....
No dia seguinte a Mari já não conseguia mais andar! Ela não tinha mais força nas pernas! Mas continuava linda, com os cabelinhos castanhos cacheados, uma delícia de criança, encantou a todos no hospital, pois ao mesmo
tempo em que era meiga e linda, era brava e com gênio forte! " Mamãe, ela está me incomodando, peça pra ela parar!" (se referindo à enfermeira).
Dia 13/01 às sete horas da manhã descemos para o centro cirúrgico. Minhas pernas tremiam. Ela no meu colo não tinha noção do que estava por vir, tadinha...
Uma enfermeira alta, forte veio lá de dentro e pediu-me que a entregasse, pois eu não poderia passar dali. Entreguei , meu coração em frangalhos, mas entreguei. As duas entraram e a porta se fechou.
Ela gritou, pediu, chorou, implorou e eu , de novo, chorei....
Dessa vez parecia que tinham arrancado minha filha de mim pra sempre! Caí num buraco imaginário de onde achei que nunca sairia.
Minha família toda ali....mas eu só queria minha filha de volta....
O Alexandre foi peça fundamental nesse momento.
Dez horas intermináveis de cirurgia. Pessoas enchendo o quarto do hospital. As visitas não paravam de chegar.Amigos queridos, pessoas que queriam ajudar. Todos rezando, pedindo, dando força. Foi uma corrente sem igual. Gente que eu nunca tinha visto me mandando mensagens de apoio. A empresa aonde trabalho parou em oração. Todos juntos por uma só causa.
Acabou. Ela subiu dormindo e foi direto para a UTI. Carequinha e VIVA!
A cirurgia tinha sido um sucesso! Os médicos ficaram surpresos e felizes com o resultado. Porém não conseguiram retirar todo o tumor.
O Dr Félix informou que ela voltaria da anestesia provavelmente sem mover o lado esquerdo do corpo.
Ela acordando era o que me interessava!
A cena não era bonita de se ver....estava intubada, a cabeça estava inchada, dois drenos saíam lá de dentro, um para tirar o sangue da cirurgia e outro para drenar o líquor e diminuir a hipertensão craniana. Tinha sonda em todo lugar.
Acordou me chamando e chorando com um pouco de dificuldade. ACORDOU!
Os braços mexendo pra lá e pra cá querendo arrancar tudo ( inclusive mexendo o lado esquerdo sem restrição).A única sequela ( revertida em dois dias) foi um dos olhos que ficou torto.
Minha filha estava conosco novamente.
Começo...
Criei esse blog para compartilhar com todos a luta da minha filha de 3 anos de idade que desde Janeiro de 2010 trava uma batalha contra o câncer.
Um breve resumo de nossa vida:
Eu e o Alexandre nos conhecemos em 2001 na faculdade....depois de quase um ano de amizade ( de verdade!) começamos a namorar e após dois anos já morávamos juntos....
Eu sempre quis muito ter um filho....aí depois de muita conversa, tomamos a decisão que já era hora....tentamos engravidar durante 10 meses!
Enfim em outubro de 2006, descobri que estava grávida! Foi maravilhoso! Uma felicidade só.
Tive muuuuuitos problemas durante a gravidez! O primeiro foi um sangramento. Minha médica, Dra Márcia, achava que eu iria abortar. Falei que não! Que isso não iria acontecer! E fiz exatamente td que tinha que fazer ! Fiquei 45 dias na horizontal!rsrsrsr....consegui!
Uma menina ! Uma menina muito querida e muito amada! Nome: MARIANA ( uma junção do nome da mãe e da avó de Jesus).
Nossa maior alegria!
Ela foi crescendo e cada vez ficando mais linda! Aos 6 meses já falava vovó, papai e mamãe. Com 1 ano de idade, tinha um vocabulário muito , muito vasto. Era de impressionar! Realmente acima da média!
Foi pra escola.....não gostou....chorava muito!
Aliás, ela sempre chorou muito! Acordava 8,9,10 vezes por noite! Eu? ACABADA! Mas o pediatra falava que era o jeito dela....
O tempo passava e a Mari continuava meiguinha, muito sensível e chorona....
Em Dezembro de 2009 tirei férias pra ficar com ela. Praia, piscina, parque, praça, nada a deixava feliz! Só queria ficar deitada assistindo televisão. Falava que estava cansada, triste....
Minha filha não era feliz! Eu me senti a pior mãe do mundo! As férias acabaram e voltamos à rotina normal de escola e trabalho. Na mesma semana, uma tia da escola me falou que ela estava muito sensível e só queria ficar sentada no canto da class, não queria brincar e que ela havia estranhado, pois a perninha dela tinha tremido ao descer uma escada.
ALERTA GERAL!
Fomos ao PS de um dos melhores hospitais de São Paulo. Diagnóstico: virose! Observar 2 dias! O que eu estranhava é que não havia febre, nem coriza, nada!
Fui embora.....no dia seguinte a coisa tava pior....ela nem levantava da cama! Corri para o Sírio Libanês. "Não saio daqui sem saber o que minha filha tem!". Fizeram uma Tomografia....diagnóstico inicial Dra Nádia: "Um cisto no cérebro!"
Aonde foi parar o chão?
Chamaram uma neurologista. Dra Luciana, uma fofa: "Olha sua filha tem um tumor cerebral, temos que chamar um neurocirurgião"
Aonde foi parar o mundo?????
Um breve resumo de nossa vida:
Eu e o Alexandre nos conhecemos em 2001 na faculdade....depois de quase um ano de amizade ( de verdade!) começamos a namorar e após dois anos já morávamos juntos....
Eu sempre quis muito ter um filho....aí depois de muita conversa, tomamos a decisão que já era hora....tentamos engravidar durante 10 meses!
Enfim em outubro de 2006, descobri que estava grávida! Foi maravilhoso! Uma felicidade só.
Tive muuuuuitos problemas durante a gravidez! O primeiro foi um sangramento. Minha médica, Dra Márcia, achava que eu iria abortar. Falei que não! Que isso não iria acontecer! E fiz exatamente td que tinha que fazer ! Fiquei 45 dias na horizontal!rsrsrsr....consegui!
Uma menina ! Uma menina muito querida e muito amada! Nome: MARIANA ( uma junção do nome da mãe e da avó de Jesus).
Nossa maior alegria!
Ela foi crescendo e cada vez ficando mais linda! Aos 6 meses já falava vovó, papai e mamãe. Com 1 ano de idade, tinha um vocabulário muito , muito vasto. Era de impressionar! Realmente acima da média!
Foi pra escola.....não gostou....chorava muito!
Aliás, ela sempre chorou muito! Acordava 8,9,10 vezes por noite! Eu? ACABADA! Mas o pediatra falava que era o jeito dela....
O tempo passava e a Mari continuava meiguinha, muito sensível e chorona....
Em Dezembro de 2009 tirei férias pra ficar com ela. Praia, piscina, parque, praça, nada a deixava feliz! Só queria ficar deitada assistindo televisão. Falava que estava cansada, triste....
Minha filha não era feliz! Eu me senti a pior mãe do mundo! As férias acabaram e voltamos à rotina normal de escola e trabalho. Na mesma semana, uma tia da escola me falou que ela estava muito sensível e só queria ficar sentada no canto da class, não queria brincar e que ela havia estranhado, pois a perninha dela tinha tremido ao descer uma escada.
ALERTA GERAL!
Fomos ao PS de um dos melhores hospitais de São Paulo. Diagnóstico: virose! Observar 2 dias! O que eu estranhava é que não havia febre, nem coriza, nada!
Fui embora.....no dia seguinte a coisa tava pior....ela nem levantava da cama! Corri para o Sírio Libanês. "Não saio daqui sem saber o que minha filha tem!". Fizeram uma Tomografia....diagnóstico inicial Dra Nádia: "Um cisto no cérebro!"
Aonde foi parar o chão?
Chamaram uma neurologista. Dra Luciana, uma fofa: "Olha sua filha tem um tumor cerebral, temos que chamar um neurocirurgião"
Aonde foi parar o mundo?????
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