Uma pausa nos textos só para os agradecimentos. Não gosto muito disso, pois posso ser injusta esquecendo alguém, minha memória está fraca, mas preciso escrever algo para expressar minha gratidão.
Em primeiro lugar vem Deus, claro. Agradeço imensamente a Deus por ter me dado a oportunidade de viver ao lado dessa criança tão maravilhosa e especial. Às vezes me falta um pouco de paciência, porque niniguém é de ferro, mas sou imensamente grata por ter sido escolhida como mãe da Mariana....
Agradeço tb ao Alexandre por tanto companherismo, carinho, amor, paciência, sabedoria, maturidade e por ser um pai e um marido tão maravilhoso! Vamos ganhar juntos essa guerra!
Minha família....bom, sei lá, acho que nem sei o que dizer sobre meus pais, minha irmãs meus cunhados....
Minha mãe fez e faz mais do que eu pela Mariana. É a verdadeira mãe dela se bobear....sofre! Sem ela, não seríamos ninguém e não conseguiríamos nada!
Meu pai tem um amor tão profundo por essa criança que dá até medo...foi uma transformação!
A Dani ajuda mais do que deveria....além do amor, ajuda em toda a logística e faz o que pode e o que não pode! Perde aula, perde médico, perde psicóloga, td pra ajudar!
Minha irmã, Giselle, cuida da parte emocional e espiritual...apoia , dá conselhos, sofre, reza, ama, chora, tá sempre do lado!
Meu cunhado eu sempre digo, é o irmão que não tive. Ele ama a Mari com tanta intensidade que ela percebe! É incrível como ela tem paixão por ele!
A Jacque é um capítulo à parte! Ela é a única criança que a Mari se relaciona. Tem um papel fundamental na recuperação da pequena....
Agora tb tem o Paulo....uma pessoa maravilhosa e que já está trazendo benefícios para a família: carinho, apoio, amizade....
Bom, os amigos....os amigos foram uma surpresa! Uma surpresa muito agradável! Não dá pra dizer o tanto de carinho que recebemos nesse período.
Descobri pessoas tão maravilhosas que eu sequer sonhava...
Elis, Dorô, Memê, Silmara, Silvia, Vivi, Gordo, Luciane, Patrícia, Keyla, Gi, Míriam, Cristina, Cristiane, Lurdinha, Flavinha, Dani (vizinha),Vagner, Vivi, Edu, Vivi, Rod, Elaine, Rosangelas, Gislene, Claudias, Alê, Gilmar, Carlinha, Camila, Marisas, Kleber, Ricardo, Ednei, Piffer, Gabi, Lino, Paulo, Souza, Jair, João, todos os amigos do Alê ...vou parar pq com certeza vou esquecer alguém...(me perdoem se esqueci?)
Só quero escrever que TODOS foram essenciais nessa jornada....TODOS! Me ajudaram e me ajudam muito! Vcs não devem nem imaginar quanto!
E os que não eram amigos e que agora são....pessoas maravilhosas que conheci por fé, amizade, carinho...
Meus chefes , ahh meus chefes, Arnaldo, Carlos, Dani....sem palavras....seres humanos sem igual!
Amigos que agora fazem parte da nossa vida: Regina, Babi, Dani nutri, Paty, Aninha, Mariana, Maurílio, Simone nutri, Simone fisio, Mari físio, Aline, Tathy, Vera, Marcinha, Rô, Zezé, Sabrina, Camila, Taninha, Odete, Roselis, Rô ( Dna Rô), Agda,Virgínia, Juliana, Jana, Jacque, Andréa, Surane, Vanilma, Thaís, Carol, Míriam ( em memória, vc faz tanta falta, olhe por nós!), Bete, Nádia, Adri (radio).
São anjos que Deus colocou em nosso caminho. Pessoas que se doam ao próximo. Vivem em prol do bem estar das pessoas...é incrível como ainda existe amor no mundo!
Isso tudo nos leva a crer que o ser humano é bom! Que o bem é maior que o mau! E que o mundo tem jeito sim! Basta que a gente se UNA!
Obrigada novamente a Deus por nos proporcionar a maravilhosa oportunidade de compartilharmos tudo isso!
E obrigada à Mariana por tudo isso.
Pós Químio...
Foi então que descobrimos que o período pós químio é o maior problema. Feridas na boca, falta de apetite, náuseas....a essa altura o peso, que já era baixo, caiu mais ainda (15 dias sem nada , nem água, na boca!).
E a cor da pele é um caso a parte. Acinzentada. Muito estranho de ver. Todos nós ficamos muito assustados.
Começa então a fase de queda no hemograma. Os leucócitos, responsáveis pela imunidade do corpo são os primeiros a despencar. Para não baixarem tanto,ela teve que tomar uma injeção de uma droga chamada Granulokine. TODOS OS DIAS! E detalhe, tínhamos que ir ao Sírio para a aplicação, pois cada dose dessa injeção custa cerca de R$600,00 na drogaria.
Coleta de sangue para medir o hemograma um dia sim e outro não.
Baixam as plaquetas, transfusão de plaquetas. Baixam as hemácias, transfusão de hemoglobina. Uma, duas, até três transfusões por quinzena. E ela firme e forte. Chorava claro, mas um anjo de criança perto de tudo o que estava passando. Só que cada vez mais brava! A forma que ela encontrou para lidar com essa história foi a agressividade. Ela passou a agredir e dizer "não" para todos e para tudo. Comigo e com o Alê ela estava um pouco mais tolerante, mas qualquer outra pessoa era rejeitada.Defesa!
Ficamos dias e dias sem receber visita ( só a avó tava liberada!rsrsrs) e sem sair de casa! Por medo de vírus e bactérias...
Veio a primeira febre. A Dra Lílian já tinha nos avisado que qualquer sinal de febre, ligar pra ela e correr para o pronto atendimento do Sírio. Foi o que fizemos. Internamos. Mais três dias de hospital.Antibióticos de amplo espectro.
Mais alguns dias e todo o cabelinho que estava nascendo ( ela raspou pra cirurgia) caiu....Assim como os cílios e as sobrancelhas....
E essa foi a rotina dos quatro primeiros ciclos de químioterapia.
E a cor da pele é um caso a parte. Acinzentada. Muito estranho de ver. Todos nós ficamos muito assustados.
Começa então a fase de queda no hemograma. Os leucócitos, responsáveis pela imunidade do corpo são os primeiros a despencar. Para não baixarem tanto,ela teve que tomar uma injeção de uma droga chamada Granulokine. TODOS OS DIAS! E detalhe, tínhamos que ir ao Sírio para a aplicação, pois cada dose dessa injeção custa cerca de R$600,00 na drogaria.
Coleta de sangue para medir o hemograma um dia sim e outro não.
Baixam as plaquetas, transfusão de plaquetas. Baixam as hemácias, transfusão de hemoglobina. Uma, duas, até três transfusões por quinzena. E ela firme e forte. Chorava claro, mas um anjo de criança perto de tudo o que estava passando. Só que cada vez mais brava! A forma que ela encontrou para lidar com essa história foi a agressividade. Ela passou a agredir e dizer "não" para todos e para tudo. Comigo e com o Alê ela estava um pouco mais tolerante, mas qualquer outra pessoa era rejeitada.Defesa!
Ficamos dias e dias sem receber visita ( só a avó tava liberada!rsrsrs) e sem sair de casa! Por medo de vírus e bactérias...
Veio a primeira febre. A Dra Lílian já tinha nos avisado que qualquer sinal de febre, ligar pra ela e correr para o pronto atendimento do Sírio. Foi o que fizemos. Internamos. Mais três dias de hospital.Antibióticos de amplo espectro.
Mais alguns dias e todo o cabelinho que estava nascendo ( ela raspou pra cirurgia) caiu....Assim como os cílios e as sobrancelhas....
E essa foi a rotina dos quatro primeiros ciclos de químioterapia.
Primeira Químioterapia
Carnaval!!!!! Ainda estávamos internadas....
A primeira quimio aconteceu no dia 22/02/2010. Não sabíamos o que esperar...só sabíamos o que tínhamos lido na Internet: vômito, fraqueza, tontura....
O Coquetel Molotov: Carboplatina, Ifosfamida e Etoposide. Sem contar os antieméticos: Vonal, Quitril, Dramim, Plasil etc. E ainda tinha a Mesna para proteger os rins e um soro com diurético com a mesma finalidade. Seis horas diárias de medicamento ligado na veia.
Olhei para minha filha naquela cama , carequinha, com cicatrizes enormes na cabeça e pensei, meu Deus que menina forte! Que criança abençoada e iluminada. Qualquer outra não aguentaria o que ela aguentou e ainda vem mais coisa? Bom, se ela teria que passar por tudo isso, quem era eu pra questionar. Descobri que nosso papel era apenas o de apoiar e tentar minimizar o sofrimento dela. E rezei, rezei para que aquele medicamento que estrava em seu corpo fosse o sangue de Nosso Senhor Jesus Cristo e que iria curá-la de todos os males.
Ela aceitou bem a primeira droga. Dormiu por causa dos antieméticos. Outra droga, também foi bem. Soro, xixi de 2 em 2 minutos. Terceira droga, tudo bem até aqui....
Essa rotina se seguiu durante seis dias. A maior reação que ela teve foi a inapetência. Parou de comer no primeiro dia da químio e só voltou quinze dias depois....
Num sábado, vinte e nove dias depois da internação, fomos pra casa...
A primeira quimio aconteceu no dia 22/02/2010. Não sabíamos o que esperar...só sabíamos o que tínhamos lido na Internet: vômito, fraqueza, tontura....
O Coquetel Molotov: Carboplatina, Ifosfamida e Etoposide. Sem contar os antieméticos: Vonal, Quitril, Dramim, Plasil etc. E ainda tinha a Mesna para proteger os rins e um soro com diurético com a mesma finalidade. Seis horas diárias de medicamento ligado na veia.
Olhei para minha filha naquela cama , carequinha, com cicatrizes enormes na cabeça e pensei, meu Deus que menina forte! Que criança abençoada e iluminada. Qualquer outra não aguentaria o que ela aguentou e ainda vem mais coisa? Bom, se ela teria que passar por tudo isso, quem era eu pra questionar. Descobri que nosso papel era apenas o de apoiar e tentar minimizar o sofrimento dela. E rezei, rezei para que aquele medicamento que estrava em seu corpo fosse o sangue de Nosso Senhor Jesus Cristo e que iria curá-la de todos os males.
Ela aceitou bem a primeira droga. Dormiu por causa dos antieméticos. Outra droga, também foi bem. Soro, xixi de 2 em 2 minutos. Terceira droga, tudo bem até aqui....
Essa rotina se seguiu durante seis dias. A maior reação que ela teve foi a inapetência. Parou de comer no primeiro dia da químio e só voltou quinze dias depois....
Num sábado, vinte e nove dias depois da internação, fomos pra casa...
Outra Cirurgia
Quando falou-se em quimioterapia, falou-se também em PORTH A CATH (lê-se portocate). Trata-se de um cateter conectado a um disco introduzido cirurgicamente logo abaixo da pele, no tórax, ligado diretamente à uma artéria, para evitar desgaste das veias, já que a medicação é muito forte.
Lá foi a pequena Mariana novamente para a sala de cirurgia....dessa vez mais rápido e menos tensa que as outras, mas não deixava de ser outra cirurgia....
Lá foi a pequena Mariana novamente para a sala de cirurgia....dessa vez mais rápido e menos tensa que as outras, mas não deixava de ser outra cirurgia....
No Quarto
Tudo foi motivo de comemoração né, até nossa ida para o quarto. Minha carequinha estava super bem, só não conseguia andar. Ficou muito tempo deitada, perdendo massa muscular então ela não tinha mais força nas perninhas....as fisios bem que tentavam exercitá-la, mas ela punha todas pra correr!
Mas logo se recuperou. Começou a tomar Decadron para diminuir o edema cerebral e para não haver novamente a hidrocefalia. Tudo nessa vida tem um lado bom né? O remédio dá uma fome de leão e ela comia cada prato de comida que dava gosto de ver! Engordou uns 4 kg. As roupas não serviam mais....minhas amigas tiveram que me socorrer comprando roupas novas pra ela e pra mim tb, pois eu tava muito magra e as minhas roupas caíam...
Os dias foram passando e ela foi ficando melhor, voltou a andar e tudo. Só que o nervosismo não passava! Ela ficou bem mais agressiva, mais desconfiada, mais na defensiva.
Lembram daquela oncologista que falei no começo, Dra Lilian? Pois é entrou em cena com tudo! "Vamos começar a quimioterapia".
Mas logo se recuperou. Começou a tomar Decadron para diminuir o edema cerebral e para não haver novamente a hidrocefalia. Tudo nessa vida tem um lado bom né? O remédio dá uma fome de leão e ela comia cada prato de comida que dava gosto de ver! Engordou uns 4 kg. As roupas não serviam mais....minhas amigas tiveram que me socorrer comprando roupas novas pra ela e pra mim tb, pois eu tava muito magra e as minhas roupas caíam...
Os dias foram passando e ela foi ficando melhor, voltou a andar e tudo. Só que o nervosismo não passava! Ela ficou bem mais agressiva, mais desconfiada, mais na defensiva.
Lembram daquela oncologista que falei no começo, Dra Lilian? Pois é entrou em cena com tudo! "Vamos começar a quimioterapia".
Fim do período na UTI
Bom, depois de duas cirurgias , finalmente fomos para o quarto.
Não posso deixar de relatar aqui como fomos bem tratados na UTI do Sírio Libanês e o quão competentes são as enfermeiras, auxiliares, técnicas de enfermagem, físios, médicos etc. Alguns nomes: Pati, Adriana Lee, Adri, Claudia, Gisele, Bel, Dr Flavio, Dra Flavia, Dra Grazi, Vanessa, Viviane, Carol, Fezinha, Sil, Evelyn, Mariana, Marcela e outros que agora me fogem da memória. Quero agradecer o carinho, a atenção , o apoio e a amizade de cada um...Vcs estão e ficarão pra sempre no meu coração.
Não posso deixar de relatar aqui como fomos bem tratados na UTI do Sírio Libanês e o quão competentes são as enfermeiras, auxiliares, técnicas de enfermagem, físios, médicos etc. Alguns nomes: Pati, Adriana Lee, Adri, Claudia, Gisele, Bel, Dr Flavio, Dra Flavia, Dra Grazi, Vanessa, Viviane, Carol, Fezinha, Sil, Evelyn, Mariana, Marcela e outros que agora me fogem da memória. Quero agradecer o carinho, a atenção , o apoio e a amizade de cada um...Vcs estão e ficarão pra sempre no meu coração.
Segunda Cirurgia
Naquela noite tentávamos nos recuperar das más notícias, até que Deus colocou um novo anjo em nosso caminho, uma das técnicas de enfermagem ( Gi, linda!) nos ensinou que 20% de chance num quadro de oncologia é MUITA coisa, afinal ela já tinha visto prognósticos muito piores e o paciente indo embora vivo e feliz pra casa! Agarramo-nos a isso com unhas e dentes! Passamos a madrugada em claro, a cirurgia seria na manhã do dia seguinte.
Dia 20/01/2010 às 7 horas da manhã descemos novamente para o centro cirúrgico, mas dessa vez ela estava dormindo...
Mais 7 horas intermináveis de espera, mais medo, mais ansiedade,mais dúvidas. Mas também mais orações, mais apoio, mais amigos. Minha família sempre junto.
A cirurgia acabou e de novo foi um sucesso. Eles conseguiram remover grande parte do tumor, só sobraram cerca de 10%. Pra uma laranja de seis cm de diâmetro entre os ventrículos do cérebro, essa era uma boa notícia sim...
Esperávamos uma recuperação como a da primeira vez...mas infelizmente não foi tão fácil.
Como ela já estava debilitada ( havia uma semana desde a outra intervenção!), dessa vez foi muito mais complicado. Não falava, só gemia e balançava a cabeça de um lado para o outro.
Ficou mal....Gritava de dor! Só morfina ajudava. Dr Flávio da UTI foi outro anjo que nos ajudou muito.
Para piorar, por ter ficado muito tempo deitada, criou uma espécie de assadura no pescoço que ficou em carne viva....de dar dó!
Houve momentos em que achei que ela nunca voltaria ao normal. Teve três “ausências”, que num primeiro momento foram identificadas como convulsões. Fixava o olhar no horizonte e sorria. Assustador. Nada no eletro ...
Com o tempo, tudo foi passando e ela foi voltando ao normal. Deus de novo, claro!
Tirou os drenos, voltou a falar e ficou um pouco melhor. Depois de doze dias de UTI, eu com seis kg a menos, sem dormir uma noite sequer ( em pé ao lado do berço) e o Alê “dormindo” na cadeira, fomos para o quarto! VIVA! OUTRA ETAPA VENCIDA!
Notícias e Decisões...
Não só a Mari acordou, como também ficou SUPER BEM! Ninguém acreditava em tamanha capacidade de recuperação. Nos dias seguintes à cirurgia ela só podia ficar deitada. Nada de colo de mãe.
Ela passou a brigar com todo mundo em sinal de revolta. Eu era o principal alvo da sua ira....não era pra menos, como minha mãe pode ver todo meu sofrimento e não fazer absolutamente NADA!? E aí sobrava soco,e tapa na minha cara.
Tudo muito lindo, mas aí vem a pior parte! Pode ser pior? PODE SIM!
Dez horas da noite, junta médica no nosso quarto. Conhecemos a oncologista ( Dra Lílian Cristófani). Num primeiro momento achamos ela um pouco fria e direta ( mal sabíamos o que ela representaria em nossas vidas). Foram anunciar o resultado da análise patológica do tumor: era um EPENDIMOBLASTOMA! Afff, nunca ouvi falar nisso! Um tumor raríssimo e extremamente agressivo! Cara de velório dos médicos....
Dr Félix foi o que deu a notícia: "Estatisticamente, esse tumor só responde ao tratamento em 20% dos casos". Ficamos com cara de interrogação, mas sabíamos que era algo muito sério....é isso mesmo, ela só tinha 20 % de chance de viver....
Era necessária nova cirurgia para TENTAR remover TODO o tumor. E essa teria que ser feita no dia seguinte!
Eles a levaram para uma ressonância para guiar a cirurgia.
Dessa vez não só chorei, mas tb me DESESPEREI! Achei que estava tudo perdido. Eu e o Alê ficamos horas em pânico! Fui para Capela! Pedi, implorei, me entreguei a Deus naquele momento.....Olhei pra Jesus naquela Cruz e desabei....literalmente.
Subi para o quarto. Olhei para o Alexandre e ele estava um caco. Choramos juntos por um tempo. Paramos , nos olhamos e percebemos que estávamos velando nossa filha viva! Chega! Naquele momento fizemos um pacto: se ela vivesse um dia, um mês,um ano, dez anos ou mais, não nos interessava, ela viveria plenamente feliz!
Vamos amá-la todos os dias de vida que ela tiver!
Ela passou a brigar com todo mundo em sinal de revolta. Eu era o principal alvo da sua ira....não era pra menos, como minha mãe pode ver todo meu sofrimento e não fazer absolutamente NADA!? E aí sobrava soco,e tapa na minha cara.
Tudo muito lindo, mas aí vem a pior parte! Pode ser pior? PODE SIM!
Dez horas da noite, junta médica no nosso quarto. Conhecemos a oncologista ( Dra Lílian Cristófani). Num primeiro momento achamos ela um pouco fria e direta ( mal sabíamos o que ela representaria em nossas vidas). Foram anunciar o resultado da análise patológica do tumor: era um EPENDIMOBLASTOMA! Afff, nunca ouvi falar nisso! Um tumor raríssimo e extremamente agressivo! Cara de velório dos médicos....
Dr Félix foi o que deu a notícia: "Estatisticamente, esse tumor só responde ao tratamento em 20% dos casos". Ficamos com cara de interrogação, mas sabíamos que era algo muito sério....é isso mesmo, ela só tinha 20 % de chance de viver....
Era necessária nova cirurgia para TENTAR remover TODO o tumor. E essa teria que ser feita no dia seguinte!
Eles a levaram para uma ressonância para guiar a cirurgia.
Dessa vez não só chorei, mas tb me DESESPEREI! Achei que estava tudo perdido. Eu e o Alê ficamos horas em pânico! Fui para Capela! Pedi, implorei, me entreguei a Deus naquele momento.....Olhei pra Jesus naquela Cruz e desabei....literalmente.
Subi para o quarto. Olhei para o Alexandre e ele estava um caco. Choramos juntos por um tempo. Paramos , nos olhamos e percebemos que estávamos velando nossa filha viva! Chega! Naquele momento fizemos um pacto: se ela vivesse um dia, um mês,um ano, dez anos ou mais, não nos interessava, ela viveria plenamente feliz!
Vamos amá-la todos os dias de vida que ela tiver!
Primeira Cirurgia....
10/01/2010 o mundo tinha parado ! Durante todo o dia...
À noite chegou o cirurgião. Um homem alto, loiro (quase ruivo), olhos azuis . Dr Félix Pahl. Parecia um anjo entrando no quarto do hospital. Apertei a mão dele e perguntei se aquelas eram as mãos que salvariam minha filha....ele sorriu.
Veio a explicação. A Mariana tinha um tumor cerebral de 6cm de diâmetro que deveria ser retirado com urgência. A cirurgia era de ALTO RISCO e ela "poderia não sair da mesa de cirurgia", pois além de tudo ela era bem magrinha e "fraquinha", poderia haver uma hemorragia cerebral. Chorei muito! A enfermeira teve que me apoiar ( Aninha, uma gracinha).
A cirurgia foi marcada para o dia 13/01/2010, uma 4ª feira.
À noite, quando todos se foram ( o Alê tinha que resolver a parte burocrática da coisa) e me vi sozinha com ela num quarto de hospital, minha ficha caiu. O que estava acontecendo na minha vida meu Deus? Me ajoelhei no chão do banheiro e rezei, rezei como nunca tinha rezado antes! E chorei....
No dia seguinte a Mari já não conseguia mais andar! Ela não tinha mais força nas pernas! Mas continuava linda, com os cabelinhos castanhos cacheados, uma delícia de criança, encantou a todos no hospital, pois ao mesmo
tempo em que era meiga e linda, era brava e com gênio forte! " Mamãe, ela está me incomodando, peça pra ela parar!" (se referindo à enfermeira).
Dia 13/01 às sete horas da manhã descemos para o centro cirúrgico. Minhas pernas tremiam. Ela no meu colo não tinha noção do que estava por vir, tadinha...
Uma enfermeira alta, forte veio lá de dentro e pediu-me que a entregasse, pois eu não poderia passar dali. Entreguei , meu coração em frangalhos, mas entreguei. As duas entraram e a porta se fechou.
Ela gritou, pediu, chorou, implorou e eu , de novo, chorei....
Dessa vez parecia que tinham arrancado minha filha de mim pra sempre! Caí num buraco imaginário de onde achei que nunca sairia.
Minha família toda ali....mas eu só queria minha filha de volta....
O Alexandre foi peça fundamental nesse momento.
Dez horas intermináveis de cirurgia. Pessoas enchendo o quarto do hospital. As visitas não paravam de chegar.Amigos queridos, pessoas que queriam ajudar. Todos rezando, pedindo, dando força. Foi uma corrente sem igual. Gente que eu nunca tinha visto me mandando mensagens de apoio. A empresa aonde trabalho parou em oração. Todos juntos por uma só causa.
Acabou. Ela subiu dormindo e foi direto para a UTI. Carequinha e VIVA!
A cirurgia tinha sido um sucesso! Os médicos ficaram surpresos e felizes com o resultado. Porém não conseguiram retirar todo o tumor.
O Dr Félix informou que ela voltaria da anestesia provavelmente sem mover o lado esquerdo do corpo.
Ela acordando era o que me interessava!
A cena não era bonita de se ver....estava intubada, a cabeça estava inchada, dois drenos saíam lá de dentro, um para tirar o sangue da cirurgia e outro para drenar o líquor e diminuir a hipertensão craniana. Tinha sonda em todo lugar.
Acordou me chamando e chorando com um pouco de dificuldade. ACORDOU!
Os braços mexendo pra lá e pra cá querendo arrancar tudo ( inclusive mexendo o lado esquerdo sem restrição).A única sequela ( revertida em dois dias) foi um dos olhos que ficou torto.
Minha filha estava conosco novamente.
À noite chegou o cirurgião. Um homem alto, loiro (quase ruivo), olhos azuis . Dr Félix Pahl. Parecia um anjo entrando no quarto do hospital. Apertei a mão dele e perguntei se aquelas eram as mãos que salvariam minha filha....ele sorriu.
Veio a explicação. A Mariana tinha um tumor cerebral de 6cm de diâmetro que deveria ser retirado com urgência. A cirurgia era de ALTO RISCO e ela "poderia não sair da mesa de cirurgia", pois além de tudo ela era bem magrinha e "fraquinha", poderia haver uma hemorragia cerebral. Chorei muito! A enfermeira teve que me apoiar ( Aninha, uma gracinha).
A cirurgia foi marcada para o dia 13/01/2010, uma 4ª feira.
À noite, quando todos se foram ( o Alê tinha que resolver a parte burocrática da coisa) e me vi sozinha com ela num quarto de hospital, minha ficha caiu. O que estava acontecendo na minha vida meu Deus? Me ajoelhei no chão do banheiro e rezei, rezei como nunca tinha rezado antes! E chorei....
No dia seguinte a Mari já não conseguia mais andar! Ela não tinha mais força nas pernas! Mas continuava linda, com os cabelinhos castanhos cacheados, uma delícia de criança, encantou a todos no hospital, pois ao mesmo
tempo em que era meiga e linda, era brava e com gênio forte! " Mamãe, ela está me incomodando, peça pra ela parar!" (se referindo à enfermeira).
Dia 13/01 às sete horas da manhã descemos para o centro cirúrgico. Minhas pernas tremiam. Ela no meu colo não tinha noção do que estava por vir, tadinha...
Uma enfermeira alta, forte veio lá de dentro e pediu-me que a entregasse, pois eu não poderia passar dali. Entreguei , meu coração em frangalhos, mas entreguei. As duas entraram e a porta se fechou.
Ela gritou, pediu, chorou, implorou e eu , de novo, chorei....
Dessa vez parecia que tinham arrancado minha filha de mim pra sempre! Caí num buraco imaginário de onde achei que nunca sairia.
Minha família toda ali....mas eu só queria minha filha de volta....
O Alexandre foi peça fundamental nesse momento.
Dez horas intermináveis de cirurgia. Pessoas enchendo o quarto do hospital. As visitas não paravam de chegar.Amigos queridos, pessoas que queriam ajudar. Todos rezando, pedindo, dando força. Foi uma corrente sem igual. Gente que eu nunca tinha visto me mandando mensagens de apoio. A empresa aonde trabalho parou em oração. Todos juntos por uma só causa.
Acabou. Ela subiu dormindo e foi direto para a UTI. Carequinha e VIVA!
A cirurgia tinha sido um sucesso! Os médicos ficaram surpresos e felizes com o resultado. Porém não conseguiram retirar todo o tumor.
O Dr Félix informou que ela voltaria da anestesia provavelmente sem mover o lado esquerdo do corpo.
Ela acordando era o que me interessava!
A cena não era bonita de se ver....estava intubada, a cabeça estava inchada, dois drenos saíam lá de dentro, um para tirar o sangue da cirurgia e outro para drenar o líquor e diminuir a hipertensão craniana. Tinha sonda em todo lugar.
Acordou me chamando e chorando com um pouco de dificuldade. ACORDOU!
Os braços mexendo pra lá e pra cá querendo arrancar tudo ( inclusive mexendo o lado esquerdo sem restrição).A única sequela ( revertida em dois dias) foi um dos olhos que ficou torto.
Minha filha estava conosco novamente.
Começo...
Criei esse blog para compartilhar com todos a luta da minha filha de 3 anos de idade que desde Janeiro de 2010 trava uma batalha contra o câncer.
Um breve resumo de nossa vida:
Eu e o Alexandre nos conhecemos em 2001 na faculdade....depois de quase um ano de amizade ( de verdade!) começamos a namorar e após dois anos já morávamos juntos....
Eu sempre quis muito ter um filho....aí depois de muita conversa, tomamos a decisão que já era hora....tentamos engravidar durante 10 meses!
Enfim em outubro de 2006, descobri que estava grávida! Foi maravilhoso! Uma felicidade só.
Tive muuuuuitos problemas durante a gravidez! O primeiro foi um sangramento. Minha médica, Dra Márcia, achava que eu iria abortar. Falei que não! Que isso não iria acontecer! E fiz exatamente td que tinha que fazer ! Fiquei 45 dias na horizontal!rsrsrsr....consegui!
Uma menina ! Uma menina muito querida e muito amada! Nome: MARIANA ( uma junção do nome da mãe e da avó de Jesus).
Nossa maior alegria!
Ela foi crescendo e cada vez ficando mais linda! Aos 6 meses já falava vovó, papai e mamãe. Com 1 ano de idade, tinha um vocabulário muito , muito vasto. Era de impressionar! Realmente acima da média!
Foi pra escola.....não gostou....chorava muito!
Aliás, ela sempre chorou muito! Acordava 8,9,10 vezes por noite! Eu? ACABADA! Mas o pediatra falava que era o jeito dela....
O tempo passava e a Mari continuava meiguinha, muito sensível e chorona....
Em Dezembro de 2009 tirei férias pra ficar com ela. Praia, piscina, parque, praça, nada a deixava feliz! Só queria ficar deitada assistindo televisão. Falava que estava cansada, triste....
Minha filha não era feliz! Eu me senti a pior mãe do mundo! As férias acabaram e voltamos à rotina normal de escola e trabalho. Na mesma semana, uma tia da escola me falou que ela estava muito sensível e só queria ficar sentada no canto da class, não queria brincar e que ela havia estranhado, pois a perninha dela tinha tremido ao descer uma escada.
ALERTA GERAL!
Fomos ao PS de um dos melhores hospitais de São Paulo. Diagnóstico: virose! Observar 2 dias! O que eu estranhava é que não havia febre, nem coriza, nada!
Fui embora.....no dia seguinte a coisa tava pior....ela nem levantava da cama! Corri para o Sírio Libanês. "Não saio daqui sem saber o que minha filha tem!". Fizeram uma Tomografia....diagnóstico inicial Dra Nádia: "Um cisto no cérebro!"
Aonde foi parar o chão?
Chamaram uma neurologista. Dra Luciana, uma fofa: "Olha sua filha tem um tumor cerebral, temos que chamar um neurocirurgião"
Aonde foi parar o mundo?????
Um breve resumo de nossa vida:
Eu e o Alexandre nos conhecemos em 2001 na faculdade....depois de quase um ano de amizade ( de verdade!) começamos a namorar e após dois anos já morávamos juntos....
Eu sempre quis muito ter um filho....aí depois de muita conversa, tomamos a decisão que já era hora....tentamos engravidar durante 10 meses!
Enfim em outubro de 2006, descobri que estava grávida! Foi maravilhoso! Uma felicidade só.
Tive muuuuuitos problemas durante a gravidez! O primeiro foi um sangramento. Minha médica, Dra Márcia, achava que eu iria abortar. Falei que não! Que isso não iria acontecer! E fiz exatamente td que tinha que fazer ! Fiquei 45 dias na horizontal!rsrsrsr....consegui!
Uma menina ! Uma menina muito querida e muito amada! Nome: MARIANA ( uma junção do nome da mãe e da avó de Jesus).
Nossa maior alegria!
Ela foi crescendo e cada vez ficando mais linda! Aos 6 meses já falava vovó, papai e mamãe. Com 1 ano de idade, tinha um vocabulário muito , muito vasto. Era de impressionar! Realmente acima da média!
Foi pra escola.....não gostou....chorava muito!
Aliás, ela sempre chorou muito! Acordava 8,9,10 vezes por noite! Eu? ACABADA! Mas o pediatra falava que era o jeito dela....
O tempo passava e a Mari continuava meiguinha, muito sensível e chorona....
Em Dezembro de 2009 tirei férias pra ficar com ela. Praia, piscina, parque, praça, nada a deixava feliz! Só queria ficar deitada assistindo televisão. Falava que estava cansada, triste....
Minha filha não era feliz! Eu me senti a pior mãe do mundo! As férias acabaram e voltamos à rotina normal de escola e trabalho. Na mesma semana, uma tia da escola me falou que ela estava muito sensível e só queria ficar sentada no canto da class, não queria brincar e que ela havia estranhado, pois a perninha dela tinha tremido ao descer uma escada.
ALERTA GERAL!
Fomos ao PS de um dos melhores hospitais de São Paulo. Diagnóstico: virose! Observar 2 dias! O que eu estranhava é que não havia febre, nem coriza, nada!
Fui embora.....no dia seguinte a coisa tava pior....ela nem levantava da cama! Corri para o Sírio Libanês. "Não saio daqui sem saber o que minha filha tem!". Fizeram uma Tomografia....diagnóstico inicial Dra Nádia: "Um cisto no cérebro!"
Aonde foi parar o chão?
Chamaram uma neurologista. Dra Luciana, uma fofa: "Olha sua filha tem um tumor cerebral, temos que chamar um neurocirurgião"
Aonde foi parar o mundo?????
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