Para quem está sem esperanças....

Quem tiver triste, sem esperança, deprimido, aqui vai uma frase aprendida por quem manja da coisa : EU!

"Deus não demora, Deus capricha!", portanto tenha calma, fique tranquilo, entregue seu problema, de verdade, nas mãos de Jesus. Ele e só Ele sabe a hora certa de todas as coisas....se vc quer uma pessoa especial em sua vida, se quer a cura de alguém , se quer ter um bb, vá com calma e ACREDITE! Fé é tudo que precisamos.

A hora certa não é a nossa! Não temos esse poder.

Vejam essa foto....isso é uma vitória no tempo de Deus! Só algumas pessoas sabem td o que passamos e o qto isso é um passo enorme em nossas vidas....só quem passou conosco esse pesadelo sabe o que significa essa foto...

Foto tirada hj....foi uma surpresa ela aceitar descer, brincar, entrar na piscininha e ainda por cima, ficar FELIZ! Eu estou realizada....

Louvores

Minha nova velha amiga Cris, postou esses louvores em seu blog (http://jardimdacris.blogspot.com) e eu achei lindos de viver...copiei...não sou evangélica, mas creio em Jesus Cristo e em Deus acima de tudo, acima de qualquer religião ou igreja...creio em meu coração!

Cada Promessa
( Soraya Moraes)

"Situações e circunstâncias
Me fazem temer e desistir
Mas as promessas do meu Deus não morrem jamais
Me mostram quem eu realmente sou
Tudo que eu posso e tudo que é meu
Minhas palavras liberam minha fé
E o que declaro muda situações
Eu vou viver cada promessa
Não abro mão de tudo que Deus me prometeu
Leve o tempo que levar
Sei que eu vou conquistar
Deus com Seu poder se moverá
Minha hora vai chegar "



Descansarei
(Comunidade Evangélica De Maringá)

"Cobre-me
Com tuas mãos
Com poder
Vem me esconder Senhor
Se o trovão e o mar se erguendo vêm
Sobre a tempestade eu voarei
Sobre as águas tu também és rei
Descansarei, pois sei que és Deus
Minha alma está
Segura em ti
Sabes bem
Que em Cristo firme está"

Deprê....

Nossa, hoje o dia está muito estranho....tô numa depressão braba! Triste, pra baixo, com uma angústia ....
O Alê está viajando e eu estou sozinha com a Mari. Não consigo brincar com ela! Eu não tenho paciência, não gosto, sei lá. E aí me sinto culpada...Muito sentimento junto, culpa, tristeza, depressão, afffffff....
Queria sair! Ir arrumar o cabelo, ficar mais bonita....
No corredor do meu apartamento tem um porta-retratos bem grande com algumas fotos minhas e do Alê qdo namorávamos. Fica na parede em frente à porta do banheiro. Se olho pra um lado vejo as fotos, se olho pro outro vejo minha imagem no espelho do banheiro....Qta mudança...e com certeza não foi pra melhor! Posso ter ficado mais madura, mais sábia, mas com certeza estou mais "acabada". Aí fico mal....
Acho que vou tirar o porta-retratos de lá....

Tristeza....

Tristeza é o que eu estou sentindo nesse momento....o choro é incontrolável. Vinha acompanhando através do blog de uma amiga ( Lidionete) a história do pequeno Arthur. Ele tinha um tumor muito grave no rosto. Inclusive deu uma entrevista no Jô:
http://www.youtube.com/watch?v=9L4ZYstQxpw.
Um menino inteligentíssimo e que adorava falar sobre dinossauros, sabia tudo sobre eles....Hoje , esse anjo que eu sequer conheci, mas que admirava demais, faleceu....
Palavras da Lidionete: "Muitos podem perguntar: Onde está Deus, ao permitir tanto sofrimento? A resposta nós temos: Deus sofre junto conosco e nos abraça e estende a mão para nos confortar. Foi grande o sofrimento também no momento de agonia de Jesus na cruz, que morreu para a salvação de toda humanidade. "
Em homenagem a esse pequeno GRANDE guerreiro, publico aqui o poema escrito por seu pai, Claudio:

"DESCOBRI QUE TENHO UM FILHO SUPER-HERÓI!

SUPER-HERÓI, porque quando nos falta força, fortalece-nos com sua força de vontade
SUPER-HERÓI, porque se estamos tristes, alegra-nos com seu sorriso
SUPER-HERÓI, porque se desconfiamos dos médicos, nos diz que vai ensiná-los a trabalharem direito
SUPER-HERÓI, por dizer, a cada enfermeira ou médico, OBRIGADO mesmo com os seus olhos cheios de dor e sofrimento
SUPER-HERÓI, por ter falado “DESCULPA TIA” a enfermeira que colocou o soro no seu pescoço
SUPER-HERÓI, por me explicar, do seu jeito, quais são os efeitos da quimio
SUPER-HERÓI, porque com seu jeito infinito de ser doce, adoça toda a minha vida
SUPER-HERÓI, por não nos conceder o direito de desistir
SUPER-HERÓI, por nos ensinar que mesmo sofrendo, precisamos ser solidários aos outros
SUPER-HERÓI, por sua vontade de viver
SUPER-HERÓI, pelos os seus desabafos quando lhe falta a paciência
SUPER-HERÓI, pela sua lucidez em encarar os fatos
SUPER-HERÓI, por não ter medo do câncer
SUPER-HERÓI, por não aceitar a pena de ninguém
SUPER-HERÓI, por nos consolar quando choramos escondidos
SUPER-HERÓI, por se preocupar com seus amiguinhos que também estão em tratamento
SUPER-HERÓI, por seu bom humor e suas piadas
SUPER-HERÓI, pelo orgulho que tem de ser meu filho
SUPER-HERÓI, pelo o amor que tem pelo seu irmão
SUPER-HERÓI, por tomar conta de sua mãe
SUPER-HERÓI, por cuidar de todos nós
SUPER-HERÓI, por nos convidar a rezar com ele
SUSUPER-HERÓI, por pedir a Papai do céu “ para tirar esse dodói da minha cabeça”
SUPER-HERÓI, por me ensinar que câncer tem que ser escrito com letra minúscula pra ficar mais fraco
SUPER-HERÓI, por me mandar beijos quando não pode falar
SUPER-HERÓI, por me ensinar que o que nosso bem mais precioso é a nossa Família
SUPER-HERÓI, por me fazer encarar a vida com mais discernimento e lucidez
SUPER-HERÓI, por me mostrar que, por pior que pareça, sempre temos que agradecer a Deus
SUPER-HERÓI, por sonhar com tanta força
SUPER-HERÓI, por me ensinar o verdadeiro sentido da Vida
SUPER-HERÓI, por me mostrar o valor de dizer “ TE AMO”
SUPER-HERÓI, simplesmente por ser meu FILHO.
SUPER-HERÓI, pela sua fé"

Arthur obrigada, esteja com Deus.....

Status da Mari

Bom, agora vamos às notícias da Mari. Ela está super bem ! Melhor até do que antes da convulsão. Já terminou o antibiótico contra a pneumonia e agora irá tomar o anticonvulsivante por muitos anos. Semana que vem temos outro eletro encefalograma para ver se o remédio está fazendo o dever de casa....
Mas ela tá muito bem, comendo pra caramba, brincando e o cabelinho tá começando a apontar, assim como os cílios e as sobrancelhas. O único problema continua sendo a parte emocional, ela tem medo de tudo! É arredia com todos, não interage com absolutamente ninguém fora do ciclo da minha família, tá bem difícil! Tentei começar a terapia, mas ela fez um escândalo(foi bem no dia da convulsão). Mas não vou desistir não. Daqui a pouco vou tentar de novo. Bom, continuo não podendo nem levantar do sofá e meus banhos continuam sendo depois que ela dorme, senão é um escândalo. Continuo não podendo sair de casa sozinha, pois ela não fica com ninguém mesmo! Ela ama demais o Alê, brinca muito com ele(pois eu não tenho a menor paciência de brincar com ela, eu sei que é pecado, mas eu tô demais de exausta!), mas eu tenho que estar no campo de visão dela, senão ela surta! E agora, depois da convulsão, os cuidados dobraram, morro de medo de deixá-la chorar....
Mas td isso vai melhorar , o tempo cura TUDO! E o pior já passou. Amém!

Especial: Dra Lílian

Em quase todos os posts desse blog, há o nome da Dra Lílian, por isso resolvi publicar um texto em homenagem a ela....
No primeiro dia que a vímos, ela estava com um semblante tenso, assustado e isso nos deu uma impressão bem ruím, mas também não era pra menos, ela estava falando sobre um câncer no cérebro de uma criança de 2 anos e meio de idade e que se tratava de um tumor muito malígno. Nesse dia, eu e o Alê concordamos que não tínhamos gostado muito dela. Ledo engano....
Vieram as quimioterapias e ela passou a ser a médica da Mariana. Dr Félix e Dra Luciana sairam um pouco de cena. A parte que lhes cabia, havia terminado.
Mesmo com todo o contato, quase que diário, não conseguíamos ter uma intimidade maior com ela. Percebemos que pela profissão, esse contato era evitado, para que ela não viesse a sofrer se algo não desse certo....
Só que, com o passar do tempo, a Mariana a conquistou, e vice-versa. Cada dia que ela passava no hospital, percebía que elas estavam mais ligadas....
Bom, a única coisa que tenho a declarar sobre essa médica é que ela é a profissional mais competente, envolvida, batalhadora, firme, preocupada e brilhate que já conheci.
Ela é uma das médicas do conselho do ITACI ( instituto do câncer infantil do HC), trabalha lá o dia todo, cuidando de crianças que não tem condições ( SUS) da mesma forma como cuida das crianças do Sírio. Além disso dá aulas, palestras, congressos etc. É notório que tudo que faz é por uma coisa: amor ao próximo! Ela ama o que faz e vive pra isso!
A qualquer hora, do dia e da noite que ligamos em seu celular , ela nos atende no primeiro toque! Pessoa simples, mas com uma grande capacidade! Adoramos essa mulher que vem salvando a vida da Mari muitas vezes! Ela luta por suas crianças, ela sofre junto, vai atrás de coisas novas, nos aconselha, é humana demais! mas é profissional demais tb! NUNCA conheci uma médica tão maravilhosa quanto ela. E não pensem que ela é uma pessoa arrogante ou que tem a famosa "síndrome de Deus", que nada! Super simples, gente como a gente! Em sua seriedade que considero até um pouco de timidez, consegue lutar bravamente contra o câncer em crianças , sejam elas, pobres, ricas, pretas, brancas... E conhece os casos de cor e salteado, sabe exatamente e prontamente todos os protocolos, estágios dos tratamentos e tudo de todos os seus pacientes, é de impressionar!
Uma mulher de se admirar! Hoje, ela é nossa médica de confiança e por mais que ela não queira se envolver, eu já a considero uma AMIGA e um anjo que salvou e salva todos os dias a vida da Mariana. Só tenho uma coisa a dizer: Muito obrigada Dra Lílian! Que Deus lhe dê em dobro tudo o que faz pelos outros!

Helô e Clarinha

Nas nossas idas e vindas do hospital, reparei em uma moça loira nova que estava sempre na UTI. Bom com a correria do hospital nos encontrávamos no corredor, mas nunca havíamos nos falado. Encontrei-a no Facebook, pois ela tb é amiga de todas as enfermeiras, auxiliares, técnicos etc da pediatria do Sírio. Heloísa é seu nome...Adicionei-a como amiga e a partir daí conversávamos sempre por mensagens. Ela me contou a história da sua linda filha Clara. Uma história de coragem, raça, amor, perseverança e fé. Nessa última ida da Mari ao hospital por conta da convulsão, tive a chance de conversar com a Helô, sua mãe e conhecer sua Clarinha coincidentemente no dia do aniversário de um aninho. Teve tanta festa!Vcs não tem noção da família maravilhosa que tive a honra e o prazer de conhecer. Assim que cheguei ao quarto contei o que estava acontecendo com a Mari, comentei tb que no dia seguinte (13/01) havia prometido que iria à Aparecida do Norte pagar a promessa que fiz, mas que não conseguiria ir por conta do ocorrido. Para minha surpresa a Helô me diz que havia ido ao santuário no domingo anterior e que tinha comprado algumas medalhinhas de Nsa Senhora Aparecida e mandado benzer e disse que comprou "uma a mais, pois tinha certeza que teria que dá-la a alguém" e me deu a medalha! Fiquei emocionadíssima! Tudo tão natural e tão providencial! Ela me disse: "vc não vai à Aparecida, mas ela veio até vc!". Essa mulher é uma lutadora, um exemplo de mãe! No dia que descobriu o problema da filha, foi informada pelos médicos que ela não passaria "daquela noite". Isso faz 10 MESES! Essa mãe luta contra tudo e contra todos que tentam tirar sua fé em Deus de que sua filha ficará boa!
E a Clarinha, ahhhh a Clarinha é um anjo que Deus enviou para a terra pra nos transmitir amor! É uma criança que a gente não consegue olhar sem se APAIXONAR! Os olhos, os olhos são tão expressivos que nos transmitem td de bom que há nesse mundo. Ela é LINDA! Ela é meiga. Ela é doce. Ela nos passa tranquilidade e paz! No dia que fomos embora, ela já estava conseguindo ficar 4 horas respirando sozinha, sem ajuda de aparelhos....Um avanço? Não, um milagre! É um milagre atrás do outro! E eu tenho CERTEZA/ FÉ em meu Deus do impossível que irei ver essa pequena flor desabrochar, crescer, perfumar e encantar a todos que tiverem a oportunidade de conhecê-la. Peço a Deus que continue dando muita força à Helo e agradeço a Ele por tê-las colocado em minha vida!

Obs: Helô tomei a liberdade de copiar uma foto sua do FB, caso vc não concorde, posso tirá-la no ato, ok? beijos!

SUSTO!

Gente, fiquei tão passada com o que aconteceu , que nem inspiração pra escrever me restou,mas agora vou contar tudo....

A Mari tava super, mega, master bem na 4ª feira. Brincou com a Jacque, com a tia Gi, tio Alê, vovó e Dé.
Na 5ª feira de manhã ela acordou normal ( com o mau humor de sempre!), sentou no sofá para assistir TV. Qdo deu umas 10h, comecei a me arrumar pois tínhamos a 1ª sessão de terapia. Ela foi levantar do sofá e caiu, do nada, caiu sentada e disse "mamãe, eu caí". Não machucou nem nada, mas qdo ela foi levantar de novo ela caiu de novo e percebi que a perna esquerda dela estava fraca. Bom, como ela está muito magrinha, achei que fosse fraqueza. Aí ela começou a ficar extremamente sonolenta. Fechando os olhos pra dormir, sem controle. Ela foi dormindo no carro ( achei estranho, mas td bem até então). Chegando na psicóloga, ela fez um escândalo, chorou demais, de uma forma diferente. Não aproveitamos nada. Bom, voltamos pra casa com ela dormindo no carro de novo. Chegamos em casa 13h, ela dormindo. Qdo deu 18h, liguei para a Dra Lilian e contei o ocorrido, ela mandou irmos direto para o PA do Sírio que ela estaria lá. Fiquei em pânico! Não vou conseguir expressar aqui o que senti. Exatamente um ano depois, mesmo dia da 1ª cirurgia, mesma cena ( ela dormindo, sem forças), mesmas pessoas indo ao PA comigo ( mamy e Dé). Ninguém conseguiria imaginar o que senti e nem quero que tentem imaginar, pois é a pior de todas as sensações. Medo, pavor, horror, pânico! Comecei a me desesperar já em casa! Não queria ir.....tinha que fazer a mala, pois a médica já havia dito ao telefone que iria internar para fazer exames. Peguei meia dúzia de peças , enfiei na mala e saímos.
No caminho fiquei pensando em tudo que ela já passou. A velha história do filme que passa em nossa cabeça. Sofri.
Chegamos lá, ela nem forças pra chorar tinha, só dormia. Dra Lílian chegou logo. Mostrei pra ela que a mãozinha esquerda da Mari estava entortada pra dentro e sem movimentação. Ela disse que poderia ser o tumor voltando, pois esse era um sinal forte. De novo???? Não, de novo eu não iria aguentar. Pediu uma ressonância.
O Alê chegou e pedi pra minha mãe e a Dani irem embora rezar, pois nem isso eu tava conseguindo fazer.
A Dra Lilian estava com uma cara péssima, com os olhos vermelhos, triste mesmo. Isso me acabou mais. Bom chorei , me desesperei, me culpei pela falta de paciência, pela nervosismo, pelo jeito que eu estava em relação a ela ( até raiva eu senti dela em alguns momentos ). Culpa, culpa, culpa, como esse sentimento é péssimo! Medo, culpa e tristeza! Era isso.
Fomos para o quarto qdo começou uma febre de 38,5º que não baixava. Novalgina via oral e endovenosa e nada. Foi uma noite difícil. Eu e a Taninha ( graças a Deus era ela de plantão, igual da 1ª vez tb! meu anjo) tentamos de tudo pra baixar a febre e nada! Madrugada adentro. Doze horas de febre! Estava tomando Vancomicina ( um super antibiótico), cefepine, anti fúngico, aciclovir . Ou seja, estava sendo tratada para qualquer infecção possível! A febre só passou às 10h da manhã. Nessa hora ela acordou pra ir ao banheiro, abriu os olhos e percebi que o globo ocular esquerdo  não se fixava em nada e a boca estava puxando para o lado direito, ou seja, todo lado esquerdo estava paralisado. Entramos em pânico de novo E a ressonância? Pois é , ninguém conseguiu marcar pra antes das 14hs! A Dra Lílian não podia fazer nada sem o exame pra saber o que era! Saí gritando e chorando pelo corredor! Minha filha paralisada e inconsciente e ninguém faria nada?????????? A Patty estava de plantão e nos ajudou ligando para o responsável na Ressonância. O Alê desceu lá no andar e fez um AUÊ danado. Conseguimos antecipar para o meio dia.
Lá foi ela, de novo, pra mais uma ressonância.....e lá fomos nós pra capela pedir.....pedir perdão, pedir misericórdia, pedir mais uma chance. Choramos muito ! O Alê tava um caco! Eu em frangalhos. Resolvemos ligar pra Dra Luciana ( neuro). Ela super calma falou: " Fernanda, existem inúmeras possibilidades de diagnósticos para esse quadro, não necessariamente o tumor tenha voltado". Comecei a chorar de alegria! Ela disse que iria lá falar conosco. Voltei para o quarto para esperar e dei de cara com Dr Félix. Ele olhou a cama vazia e perguntou da "boneca". Expliquei o caso e ele disse que iria olhar as imagens.
Ela saiu do exame eapós 3 horas e continuou dormindo. Fez um raio X para ver se o cateter estava infeccionado. E eletro encefalograma.
Dra Lílian foi nos ver rapidinho com ótimas notícias, nem sinal do tumor! GRAÇAS A DEUS!
Mais tarde reunião no quarto com a junta médica.  Ela teve uma pneumonia que gerou a febre e por ter o cérebro sensível ( devido a tantas mexidas) , ela convulsionou. Essa convulsão ( que ninguém percebeu), gerou um stress nos neurônios atingidos ( lado direito do cérebro) que fizeram com que as partes do corpo atingidas ( lado esquerdo do corpo), ficassem paralisados Isso acontecesse para que os neurônios se restabeleçam. O sono tb faz parte dessa recuperação. Isso se chama síndrome de Todd.
Bom, ela dormiu 48 hs seguidas e acordou como se nada tivesse acontecido, com todos os movimentos e perfeita , em nome de Jesus!
Vai tomar anticonvulsivante durante anos, mas eu não tô nem aí. Tudo é melhor do que a volta do tumor! Inclusive Dr Félix disse que as imagens do cérebro dela estão excelentes!
Hoje estamos em casa e a Mari está melhor do que antes, mais alegre, mais ativa e menos agressiva. E eu tirei MAIS uma lição disso tudo: CONFIAR MAIS EM JESUS CRISTO e em Nsa Senhora! Eu sei que meu medo me cegou, mas preciso acreditar mais que Deus está no comando e que eu posso confiar. Faltou um pouco de fé confesso, mas nunca mais faltará.
A promessa de não acessar mais os sites de relacionamento (orkut e FB) tb faz parte da culpa, pois eu acho que dava mais atenção virtual "aos outros" do que real a ela. Como esse era o único contato com o mundo , eu ficava muito tempo no PC e deixava ela um pouco de lado.
Hoje estou bem deprimida e sensível, mas agradecida por mais uma vitória.
Haja tarja preta amigos, haja!

Mari, eu te amo!

Hoje faz um ano que descobrimos o câncer da Mariana. Hoje faz um ano que nossas vidas mudaram radicalmente. Hoje faz um ano que descobri o verdadeiro sentido de fé e de amor. Hoje faz um ano que comecei a reconhecer o valor real das coisas. Hoje faz um ano que aprendi a reconhecer meus amigos de verdade, mas tb aprendi a não me abalar com os que não são....Hoje faz um ano que aprendi a relevar as bobagens da vida....
Hoje faz um ano que percebi que minha família é tudo que eu tenho de mais precioso.
Hoje faz um ano que minha filha demonstra ser mais forte que uma rocha. Hoje faz um ano que eu e ela vivemos uma sinergia e uma simbiose profunda. Hoje faz uma ano que pedi pela primeira vez à Deus um milagre em minha vida. Hoje faz um ano comecei a acreditar em Jesus Cristo de verdade! Hoje faz um ano que cada dia de nossas vidas é um milagre. Hoje faz um ano que descobri que a vida é MARAVILHOSA!
Hoje faz um ano que descobri o quanto eu amo minha filha.
Mari, eu te amo com todos os poros do meu corpo. Mari, eu te amo com todo o sangue que corre nas minhas veias....eu te amo com toda minha energia, com toda minha alma, com toda minha fé.
Mari, eu amo vc.....eu amo todas as cicatrizes na sua cabecinha e no seu corpo, eu amo vc sem cabelo, sem cílio, sem sobrancelha...eu amo vc mal humorada, eu amo vc brava, eu amo vc alegre, eu amo vc mal criada, eu amo vc nervosa, cheia de traumas....eu amo qdo vc me beija e me faz carinho na hora de dormir, eu amo seus escândalos na hora do banho e de escovar os dentes.Eu amo sua meiguice, eu amo sua inteligência....Eu amo qdo vc dá aquele sorrisinho com os dentinhos....eu amo sua cara de brava e seu bico... Eu amo sua neurose de fazer xixi a cada 5 minutos, eu amo vc qdo pede pra lavar a chupeta o dia todo, eu amo nossas brigas.
Mari, eu amo vc com todos os seus defeitinhos e suas inúmeras qualidades. Porque vc é minha vida, vc me ensinou a viver melhor, vc dá sentido à minha existência. Mari, vc é especial e agradeço todos os dias por vc ter me escolhido pra cuidar de vc!
Obrigada meu Deus por nos permitir chegar até aqui....Obrigada meu Deus pela cura da minha filha. Amém!