Uma pausa nos textos só para os agradecimentos. Não gosto muito disso, pois posso ser injusta esquecendo alguém, minha memória está fraca, mas preciso escrever algo para expressar minha gratidão.
Em primeiro lugar vem Deus, claro. Agradeço imensamente a Deus por ter me dado a oportunidade de viver ao lado dessa criança tão maravilhosa e especial. Às vezes me falta um pouco de paciência, porque niniguém é de ferro, mas sou imensamente grata por ter sido escolhida como mãe da Mariana....
Agradeço tb ao Alexandre por tanto companherismo, carinho, amor, paciência, sabedoria, maturidade e por ser um pai e um marido tão maravilhoso! Vamos ganhar juntos essa guerra!
Minha família....bom, sei lá, acho que nem sei o que dizer sobre meus pais, minha irmãs meus cunhados....
Minha mãe fez e faz mais do que eu pela Mariana. É a verdadeira mãe dela se bobear....sofre! Sem ela, não seríamos ninguém e não conseguiríamos nada!
Meu pai tem um amor tão profundo por essa criança que dá até medo...foi uma transformação!
A Dani ajuda mais do que deveria....além do amor, ajuda em toda a logística e faz o que pode e o que não pode! Perde aula, perde médico, perde psicóloga, td pra ajudar!
Minha irmã, Giselle, cuida da parte emocional e espiritual...apoia , dá conselhos, sofre, reza, ama, chora, tá sempre do lado!
Meu cunhado eu sempre digo, é o irmão que não tive. Ele ama a Mari com tanta intensidade que ela percebe! É incrível como ela tem paixão por ele!
A Jacque é um capítulo à parte! Ela é a única criança que a Mari se relaciona. Tem um papel fundamental na recuperação da pequena....
Agora tb tem o Paulo....uma pessoa maravilhosa e que já está trazendo benefícios para a família: carinho, apoio, amizade....
Bom, os amigos....os amigos foram uma surpresa! Uma surpresa muito agradável! Não dá pra dizer o tanto de carinho que recebemos nesse período.
Descobri pessoas tão maravilhosas que eu sequer sonhava...
Elis, Dorô, Memê, Silmara, Silvia, Vivi, Gordo, Luciane, Patrícia, Keyla, Gi, Míriam, Cristina, Cristiane, Lurdinha, Flavinha, Dani (vizinha),Vagner, Vivi, Edu, Vivi, Rod, Elaine, Rosangelas, Gislene, Claudias, Alê, Gilmar, Carlinha, Camila, Marisas, Kleber, Ricardo, Ednei, Piffer, Gabi, Lino, Paulo, Souza, Jair, João, todos os amigos do Alê ...vou parar pq com certeza vou esquecer alguém...(me perdoem se esqueci?)
Só quero escrever que TODOS foram essenciais nessa jornada....TODOS! Me ajudaram e me ajudam muito! Vcs não devem nem imaginar quanto!
E os que não eram amigos e que agora são....pessoas maravilhosas que conheci por fé, amizade, carinho...
Meus chefes , ahh meus chefes, Arnaldo, Carlos, Dani....sem palavras....seres humanos sem igual!
Amigos que agora fazem parte da nossa vida: Regina, Babi, Dani nutri, Paty, Aninha, Mariana, Maurílio, Simone nutri, Simone fisio, Mari físio, Aline, Tathy, Vera, Marcinha, Rô, Zezé, Sabrina, Camila, Taninha, Odete, Roselis, Rô ( Dna Rô), Agda,Virgínia, Juliana, Jana, Jacque, Andréa, Surane, Vanilma, Thaís, Carol, Míriam ( em memória, vc faz tanta falta, olhe por nós!), Bete, Nádia, Adri (radio).
São anjos que Deus colocou em nosso caminho. Pessoas que se doam ao próximo. Vivem em prol do bem estar das pessoas...é incrível como ainda existe amor no mundo!
Isso tudo nos leva a crer que o ser humano é bom! Que o bem é maior que o mau! E que o mundo tem jeito sim! Basta que a gente se UNA!
Obrigada novamente a Deus por nos proporcionar a maravilhosa oportunidade de compartilharmos tudo isso!
E obrigada à Mariana por tudo isso.
Pós Químio...
Foi então que descobrimos que o período pós químio é o maior problema. Feridas na boca, falta de apetite, náuseas....a essa altura o peso, que já era baixo, caiu mais ainda (15 dias sem nada , nem água, na boca!).
E a cor da pele é um caso a parte. Acinzentada. Muito estranho de ver. Todos nós ficamos muito assustados.
Começa então a fase de queda no hemograma. Os leucócitos, responsáveis pela imunidade do corpo são os primeiros a despencar. Para não baixarem tanto,ela teve que tomar uma injeção de uma droga chamada Granulokine. TODOS OS DIAS! E detalhe, tínhamos que ir ao Sírio para a aplicação, pois cada dose dessa injeção custa cerca de R$600,00 na drogaria.
Coleta de sangue para medir o hemograma um dia sim e outro não.
Baixam as plaquetas, transfusão de plaquetas. Baixam as hemácias, transfusão de hemoglobina. Uma, duas, até três transfusões por quinzena. E ela firme e forte. Chorava claro, mas um anjo de criança perto de tudo o que estava passando. Só que cada vez mais brava! A forma que ela encontrou para lidar com essa história foi a agressividade. Ela passou a agredir e dizer "não" para todos e para tudo. Comigo e com o Alê ela estava um pouco mais tolerante, mas qualquer outra pessoa era rejeitada.Defesa!
Ficamos dias e dias sem receber visita ( só a avó tava liberada!rsrsrs) e sem sair de casa! Por medo de vírus e bactérias...
Veio a primeira febre. A Dra Lílian já tinha nos avisado que qualquer sinal de febre, ligar pra ela e correr para o pronto atendimento do Sírio. Foi o que fizemos. Internamos. Mais três dias de hospital.Antibióticos de amplo espectro.
Mais alguns dias e todo o cabelinho que estava nascendo ( ela raspou pra cirurgia) caiu....Assim como os cílios e as sobrancelhas....
E essa foi a rotina dos quatro primeiros ciclos de químioterapia.
E a cor da pele é um caso a parte. Acinzentada. Muito estranho de ver. Todos nós ficamos muito assustados.
Começa então a fase de queda no hemograma. Os leucócitos, responsáveis pela imunidade do corpo são os primeiros a despencar. Para não baixarem tanto,ela teve que tomar uma injeção de uma droga chamada Granulokine. TODOS OS DIAS! E detalhe, tínhamos que ir ao Sírio para a aplicação, pois cada dose dessa injeção custa cerca de R$600,00 na drogaria.
Coleta de sangue para medir o hemograma um dia sim e outro não.
Baixam as plaquetas, transfusão de plaquetas. Baixam as hemácias, transfusão de hemoglobina. Uma, duas, até três transfusões por quinzena. E ela firme e forte. Chorava claro, mas um anjo de criança perto de tudo o que estava passando. Só que cada vez mais brava! A forma que ela encontrou para lidar com essa história foi a agressividade. Ela passou a agredir e dizer "não" para todos e para tudo. Comigo e com o Alê ela estava um pouco mais tolerante, mas qualquer outra pessoa era rejeitada.Defesa!
Ficamos dias e dias sem receber visita ( só a avó tava liberada!rsrsrs) e sem sair de casa! Por medo de vírus e bactérias...
Veio a primeira febre. A Dra Lílian já tinha nos avisado que qualquer sinal de febre, ligar pra ela e correr para o pronto atendimento do Sírio. Foi o que fizemos. Internamos. Mais três dias de hospital.Antibióticos de amplo espectro.
Mais alguns dias e todo o cabelinho que estava nascendo ( ela raspou pra cirurgia) caiu....Assim como os cílios e as sobrancelhas....
E essa foi a rotina dos quatro primeiros ciclos de químioterapia.
Primeira Químioterapia
Carnaval!!!!! Ainda estávamos internadas....
A primeira quimio aconteceu no dia 22/02/2010. Não sabíamos o que esperar...só sabíamos o que tínhamos lido na Internet: vômito, fraqueza, tontura....
O Coquetel Molotov: Carboplatina, Ifosfamida e Etoposide. Sem contar os antieméticos: Vonal, Quitril, Dramim, Plasil etc. E ainda tinha a Mesna para proteger os rins e um soro com diurético com a mesma finalidade. Seis horas diárias de medicamento ligado na veia.
Olhei para minha filha naquela cama , carequinha, com cicatrizes enormes na cabeça e pensei, meu Deus que menina forte! Que criança abençoada e iluminada. Qualquer outra não aguentaria o que ela aguentou e ainda vem mais coisa? Bom, se ela teria que passar por tudo isso, quem era eu pra questionar. Descobri que nosso papel era apenas o de apoiar e tentar minimizar o sofrimento dela. E rezei, rezei para que aquele medicamento que estrava em seu corpo fosse o sangue de Nosso Senhor Jesus Cristo e que iria curá-la de todos os males.
Ela aceitou bem a primeira droga. Dormiu por causa dos antieméticos. Outra droga, também foi bem. Soro, xixi de 2 em 2 minutos. Terceira droga, tudo bem até aqui....
Essa rotina se seguiu durante seis dias. A maior reação que ela teve foi a inapetência. Parou de comer no primeiro dia da químio e só voltou quinze dias depois....
Num sábado, vinte e nove dias depois da internação, fomos pra casa...
A primeira quimio aconteceu no dia 22/02/2010. Não sabíamos o que esperar...só sabíamos o que tínhamos lido na Internet: vômito, fraqueza, tontura....
O Coquetel Molotov: Carboplatina, Ifosfamida e Etoposide. Sem contar os antieméticos: Vonal, Quitril, Dramim, Plasil etc. E ainda tinha a Mesna para proteger os rins e um soro com diurético com a mesma finalidade. Seis horas diárias de medicamento ligado na veia.
Olhei para minha filha naquela cama , carequinha, com cicatrizes enormes na cabeça e pensei, meu Deus que menina forte! Que criança abençoada e iluminada. Qualquer outra não aguentaria o que ela aguentou e ainda vem mais coisa? Bom, se ela teria que passar por tudo isso, quem era eu pra questionar. Descobri que nosso papel era apenas o de apoiar e tentar minimizar o sofrimento dela. E rezei, rezei para que aquele medicamento que estrava em seu corpo fosse o sangue de Nosso Senhor Jesus Cristo e que iria curá-la de todos os males.
Ela aceitou bem a primeira droga. Dormiu por causa dos antieméticos. Outra droga, também foi bem. Soro, xixi de 2 em 2 minutos. Terceira droga, tudo bem até aqui....
Essa rotina se seguiu durante seis dias. A maior reação que ela teve foi a inapetência. Parou de comer no primeiro dia da químio e só voltou quinze dias depois....
Num sábado, vinte e nove dias depois da internação, fomos pra casa...
Outra Cirurgia
Quando falou-se em quimioterapia, falou-se também em PORTH A CATH (lê-se portocate). Trata-se de um cateter conectado a um disco introduzido cirurgicamente logo abaixo da pele, no tórax, ligado diretamente à uma artéria, para evitar desgaste das veias, já que a medicação é muito forte.
Lá foi a pequena Mariana novamente para a sala de cirurgia....dessa vez mais rápido e menos tensa que as outras, mas não deixava de ser outra cirurgia....
Lá foi a pequena Mariana novamente para a sala de cirurgia....dessa vez mais rápido e menos tensa que as outras, mas não deixava de ser outra cirurgia....
No Quarto
Tudo foi motivo de comemoração né, até nossa ida para o quarto. Minha carequinha estava super bem, só não conseguia andar. Ficou muito tempo deitada, perdendo massa muscular então ela não tinha mais força nas perninhas....as fisios bem que tentavam exercitá-la, mas ela punha todas pra correr!
Mas logo se recuperou. Começou a tomar Decadron para diminuir o edema cerebral e para não haver novamente a hidrocefalia. Tudo nessa vida tem um lado bom né? O remédio dá uma fome de leão e ela comia cada prato de comida que dava gosto de ver! Engordou uns 4 kg. As roupas não serviam mais....minhas amigas tiveram que me socorrer comprando roupas novas pra ela e pra mim tb, pois eu tava muito magra e as minhas roupas caíam...
Os dias foram passando e ela foi ficando melhor, voltou a andar e tudo. Só que o nervosismo não passava! Ela ficou bem mais agressiva, mais desconfiada, mais na defensiva.
Lembram daquela oncologista que falei no começo, Dra Lilian? Pois é entrou em cena com tudo! "Vamos começar a quimioterapia".
Mas logo se recuperou. Começou a tomar Decadron para diminuir o edema cerebral e para não haver novamente a hidrocefalia. Tudo nessa vida tem um lado bom né? O remédio dá uma fome de leão e ela comia cada prato de comida que dava gosto de ver! Engordou uns 4 kg. As roupas não serviam mais....minhas amigas tiveram que me socorrer comprando roupas novas pra ela e pra mim tb, pois eu tava muito magra e as minhas roupas caíam...
Os dias foram passando e ela foi ficando melhor, voltou a andar e tudo. Só que o nervosismo não passava! Ela ficou bem mais agressiva, mais desconfiada, mais na defensiva.
Lembram daquela oncologista que falei no começo, Dra Lilian? Pois é entrou em cena com tudo! "Vamos começar a quimioterapia".
Fim do período na UTI
Bom, depois de duas cirurgias , finalmente fomos para o quarto.
Não posso deixar de relatar aqui como fomos bem tratados na UTI do Sírio Libanês e o quão competentes são as enfermeiras, auxiliares, técnicas de enfermagem, físios, médicos etc. Alguns nomes: Pati, Adriana Lee, Adri, Claudia, Gisele, Bel, Dr Flavio, Dra Flavia, Dra Grazi, Vanessa, Viviane, Carol, Fezinha, Sil, Evelyn, Mariana, Marcela e outros que agora me fogem da memória. Quero agradecer o carinho, a atenção , o apoio e a amizade de cada um...Vcs estão e ficarão pra sempre no meu coração.
Não posso deixar de relatar aqui como fomos bem tratados na UTI do Sírio Libanês e o quão competentes são as enfermeiras, auxiliares, técnicas de enfermagem, físios, médicos etc. Alguns nomes: Pati, Adriana Lee, Adri, Claudia, Gisele, Bel, Dr Flavio, Dra Flavia, Dra Grazi, Vanessa, Viviane, Carol, Fezinha, Sil, Evelyn, Mariana, Marcela e outros que agora me fogem da memória. Quero agradecer o carinho, a atenção , o apoio e a amizade de cada um...Vcs estão e ficarão pra sempre no meu coração.
Segunda Cirurgia
Naquela noite tentávamos nos recuperar das más notícias, até que Deus colocou um novo anjo em nosso caminho, uma das técnicas de enfermagem ( Gi, linda!) nos ensinou que 20% de chance num quadro de oncologia é MUITA coisa, afinal ela já tinha visto prognósticos muito piores e o paciente indo embora vivo e feliz pra casa! Agarramo-nos a isso com unhas e dentes! Passamos a madrugada em claro, a cirurgia seria na manhã do dia seguinte.
Dia 20/01/2010 às 7 horas da manhã descemos novamente para o centro cirúrgico, mas dessa vez ela estava dormindo...
Mais 7 horas intermináveis de espera, mais medo, mais ansiedade,mais dúvidas. Mas também mais orações, mais apoio, mais amigos. Minha família sempre junto.
A cirurgia acabou e de novo foi um sucesso. Eles conseguiram remover grande parte do tumor, só sobraram cerca de 10%. Pra uma laranja de seis cm de diâmetro entre os ventrículos do cérebro, essa era uma boa notícia sim...
Esperávamos uma recuperação como a da primeira vez...mas infelizmente não foi tão fácil.
Como ela já estava debilitada ( havia uma semana desde a outra intervenção!), dessa vez foi muito mais complicado. Não falava, só gemia e balançava a cabeça de um lado para o outro.
Ficou mal....Gritava de dor! Só morfina ajudava. Dr Flávio da UTI foi outro anjo que nos ajudou muito.
Para piorar, por ter ficado muito tempo deitada, criou uma espécie de assadura no pescoço que ficou em carne viva....de dar dó!
Houve momentos em que achei que ela nunca voltaria ao normal. Teve três “ausências”, que num primeiro momento foram identificadas como convulsões. Fixava o olhar no horizonte e sorria. Assustador. Nada no eletro ...
Com o tempo, tudo foi passando e ela foi voltando ao normal. Deus de novo, claro!
Tirou os drenos, voltou a falar e ficou um pouco melhor. Depois de doze dias de UTI, eu com seis kg a menos, sem dormir uma noite sequer ( em pé ao lado do berço) e o Alê “dormindo” na cadeira, fomos para o quarto! VIVA! OUTRA ETAPA VENCIDA!
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