Se eu fosse escrever uma letra de música pra ela, seria exatamente essa:

O Passarinho Trem da Alegria

Eu ganhei um passarinho lindo
Todo dia ele canta, pra me acordar
O seu canto é tão bonito, alegre
Gosto tanto de você, meu amiguinho

Dá vontade de te ver voar
Batendo as asas lá pertinho do céu
Mas tenho medo de você não voltar
E quem é que vai cuidar de você, meu passarinho

O seu canto tem o sol de verão
É prá mim a mais bonita canção
Você canta pra dizer
Que a gente tem que ter amor no coração

A tristeza bateu asas, voou
Desde o dia que você chegou
E até as flores do jardim
Estão fazendo festa de alegria pra mim



http://www.vagalume.com.br/trem-da-alegria/o-passarinho.html#ixzz17phQKqoM

Vidas que se cruzam

Ontem eu e o Alê começamos a procurar Blogs que falassem do mesmo problema que estamos vivendo. Encontramos vários, mas dois em especial nos chamaram muito a atenção VidAnormal e Jornada contra o câncer (blogspot.com). Ambos são de mães que descobriram tumores em seus filhos.
Veio uma sensação muito estranha em nossas mentes e em nossos corações. Não estamos sós! Nem tão pouco essa realidade é "privilégio " nosso!
A História da Carolina , mãe da Ana Luiza é idêntica à nossa, no que ser refere às sensações, sentimentos e sofrimentos. Já a história da Lidionete , mãe do Vitor é diferente, é uma história de doação, de busca, de amor ao próximo e que está me ensinando demais!
Na verdade as duas histórias estão me ensinando muito! Ensinando que meu sofrimento não é o único, que existem muitas pessoas na mesma situação. Não sou o umbigo do mundo!É claro que um problema não anula o outro, se fosse assim seria ótimo, mas não é assim. Só que podemos olhar a vida com outros olhos. Podemos perceber que temos muito a dar! Mais até do que a receber....Percebemos que nossa missão no mundo não é a mais importante, é a NOSSA missão e que cada uma tem a SUA! E juntos podemos nos ajudar!
Sei que ainda existem muitos outros casos, muito.....e se eu pudesse fazer um pedido para o Papai Noel neste Natal, seria o seguinte:
"Querido Papai Noel, acalme e dê força ao coração de cada mãe, cada pai, cada avó, cada avô, cada tia, tio, amigo que tenha em sua família uma criança com câncer. E a essas crianças, peço a cura! E o privilégio de uma vida sem dor, sem sofrimento e com muito amor e felicidade!Amém e obrigada!"
Fiquem com Deus, com a paz de Jesus Cristo e com o amor de Nossa Senhora ( que tb era mãe e viu Seu Filho sofrer como ninguém jamais sofreu!).

Uma esperança: Avelós

Meu marido acabou de me lembrar de postar algo sobre o Avelós. Na época em que achávamos que o tumor havia voltado, estávamos bem desesperados e tivemos uma luz: uma planta chamada Avelós estava sendo estudada pelos cientistas do Hospital Albert Einstein e também pelo Sírio Libanês no combate ao câncer. Imediatamente eu e minha fiel escudeira ( minha irmã Giselle) nus pusemos a pesquisar na internet. Um amigo conseguiu o contato do médico do Einstein responsável pela pesquisa. Liguei diretamente no celular dele. Como todo médico ele disse que ainda estava em estudo e que não podia garantir nada. Minha irmã conseguiu o contato da pessoa que fornece a planta para a pesquisa do Sírio. Conversamos com diversas pessoas que dizem que tiveram ótimos resultados com o uso da planta. Algumas até conseguiram a cura! trata-se de uma planta do norte do país que possui uma seiva altamente tóxica e nela há uma enzima que faz com que as célula do tumor se "suicidem". Existem algumas receitas caseiras de garrafadas. Minha irmã comprou a planta e estou dando para a Mariana. Como ela é criança , dou uma gota da seiva em uma copo ( 250ml) de água. Essa água ela toma durante todo o dia. Se acaba faço outro. Só é preciso tomar cuidado com o manuseio, pois ela parece pimenta e queima( o ideal é manuseá-la com luvas).
Quem estiver passando por uma situação igual à nossa, procure se informar, fale com o médico, com pessoas que usaram.... Eu acredito que não custa tentar. Existem depoimentos de verdadeiros milagres!
Sorte e Saúde!!!!!!!

Deus não faz nada pela metade....

Vamos lá. Só esqueci de contar que na quimio de outubro ela teve desidratação e ficou desnutrida em 24h. Internou às pressas e chegou a 9 Kg!!!!! Teve que tomar alimentação parenteral ( direto na veia) durante 10 dias! Pois ficou sem colocar nem água na boca de novo.....essa químio foi punk viu.
Bom, veio a sessão de novembro. Foi super bem, vomitou uma vez só. Parou de comer tb, mas alguma coisinha até ía ( um pedacinho de queijo...).
O problema foi comigo. Surtei! Já contei em "Íntimo e Pessoal" que tive síndrome do pânico.
Uma coisa que ainda não contei é sobre minha amiga Elis. A Elis, foi a primeira pessoa pra quem liguei ( depois da minha família) qdo soube do tumor da Mari. Desde então ela acompanha todo o tratamento. Esteve presente em todas as cirurgias. Visitou quase td dia no hospital, comprou roupa pra Mari . Me ouvia chorar no tel. em todas as notícias ruíns e me ouvia rir em todos os milagres. Na verdade na maioria dos milagres ela esteve presente. Muitas outras pessoas tb ajudaram, mas estou falando especificamente dela, pois no meio de tudo isso ela descobriu, do nada, um câncer de mama! Eu tenho pra mim, que Deus a estava preparando para passar por isso!
Essa descoberta me abalou demais! Acredito que a junção de todos esses fatores me fez surtar. Bom, minha amiga fez a cirurgia que foi um sucesso e agora está fazendo químio e vai começar a radioterapia também.
Estou tentando ajudá-la como posso, infelizmente não posso fazer mais....
Voltando, eu fiquei tão doida que a Dra Lílian deu alta para a Mari em 3 dias! E vcs não acreditam. Saindo do hospital, passamos na casa da minha mãe e ela bateu um pratão de arroz com feijão! Dessa vez ela não ficou sem comer!!!!!!!!!!!
Bom, aí foi todo aquele processo, granuloquine, hemograma e transfusão. Só que na transfusão de plaquetas dessa vez ela teve reação!
Ficou toda inchada! Boca, olhos, orelhas. Vermelha feito uma pimenta! Quando vi aquilo saí correndo pela onco gritando, pois ela estava tossindo. Podia ter um edema de glote! Fomos para o PA. O dia todo tomando cortisona.
Passou.
Depois de três dias, nova ressonância para ver como o tumor reagiu à químios.
TrÊs dias de espera e nada do resultado.....eu tava quase louca!
Na 3ª feira passada tivemos a notícia: o treco que tinha 0,4 cm dentro do cérebro dela continuava lá e com os mesmos 0,4 cm. Liguei para a médica e a frase dela foi essa:
"Isso não é tumor, deve ser uma cicatriz ou uma radio necrose ( tipo um queloide devido à radiação). Tumor não fica estático, ou ele diminuiria por conta das químios ou ele aumentaria!"
Ficamos e ainda estamos todos em êxtase!!!!!! Vcs entendem o que isso quer dizer? Quer dizer que a Mariana não está mais com a doença!
Teoricamente, não podemos falar em cura, pois a cura nesse caso é só depois de 5 anos sem a doença. Mas eu tenho CERTEZA ( ENTENDAM FÉ, pois ter fé é ter certeza!) que ela está CURADA! Em nome de Jesus Cristo e por isso dou Glória a Deus!!!!!!!!
Temos que fazer mais uma químio para cumprir o protocolo ( todo tumor tem um protocolo específico de quimioterapia que tem que ser cumprido a risca!), mas 2011 será o ano da nossa vitória e do nosso renascimento! AMÉM!

Surpresas desagradáveis...

Em outubro foi marcada a nova quimioterapia. Lá fomos nós de novo ... Dessa vez ela fez a químio e em seguida uma ressonância para controle. Como estávamos internadas, o resultado sairia mais rápido.
Enquanto esperava o resultado, resolvi conversar sobre o dentinho da Mari ( estava meio marronzinho por conta de uma queda) com uma enfermeira muito querida da onco ambulatorial, a Míriam. Ela havia se tornado minha grande amiga e conselheira oncológica.
Desci até o segundo andar e perguntai para a Vanilma ( recepcionista) se a Míriam estava lá ou estava de folga. Era uma segunda feira ( dia 15 de outubro), pós feriado, qdo recebi a primeira notícia arrasadora do dia. A Míriam tinha ido visitar a família em MG e na volta, o carro onde estava bateu de frente com um caminhão e ela, a filha de 7 anos e um sobrinho de 9 tinha falecido na hora no acidente. Quase tive um ataque. Chorei compulsivamente na frente de todos os pacientes, enfermeiros, médicos. Afinal ela tinha se tornado um pilar em nossas vidas, só ela fazia o atendimento ambulatorial da Mari ( coleta, transfusão, injeção de todos os dias etc). Minha querida amiga havia se tornado um anjo de verdade! Uma moça linda, de trinta e poucos anos, que vivia aqui em SP sozinha com a filha e que estava pleiteando um emprego nos EUA no fim do ano, tinha desaparecido da terra em minutos! Ela e sua filhinha Clara não existiam mais por uma questão de segundos. Fiquei arrasada. Subi para o 7} andar em prantos, minha mãe se assustou....não conseguia se lembrar dela. Abri o site do Sírio para ver se achava alguma foto dela para mostrar para minha mãe, não achei.
Aproveitei o site pra olhar se o resultada havia saído. Segunda notícia triste do dia, havia algo na ressonância que deveria ser considerado recidiva do tumor. O tumor tinha voltado! O que restava de ânimo e força em mim, acabara ali na frente do PC. Liguei desesperada para a Dra Lilian, ela ainda não tinha visto as imagens , ía olhar e falar com o Dr Félix. Liguei para o Dr Félix, estava no aeroporto indo viajar para um congresso e não tinha como ver. Entrei em pânico! Liguei para o Dr Erasmo. Ele me disse que poderia ser mesmo o tumor, mas que ficasse calma. A Dra Lílian chegou de noite. Me explicou que poderia ser recidiva, assim como uma cicatriz , ou uma radio necrose. Mas não tínhamos como saber, por ser muito pequeno ( 0,4cm). Ela conversou com o Dr Félix e ele explicou que o local era inoperável, pois as sequelas poderiam ser grandes, principalmente para o movimento dos olhos, pois a lesão estava entre o tronco encefálico e o cerebelo.
Novo sofrimento, só que dessa vez eu achei que tinha que fazer alguma coisa. Não conseguia aceitar esse diagnóstico. Surtei. Conversamos muito seriamente com a Dra Lílian e falei que procuraríamos outras opiniões.
Ao contrário da primeira impressão que tive dela, nessa altura eu já a considerava uma médica maravilhosa, ela já havia se tornado uma amiga. Carinhosa, atenciosa, paciente, eficiente e muito competente!
Falamos que ela estava trabalhando sozinha, pois ela precisava de um neuro cirurgião com ela e o Dr Félix não  estava muito presente.
Em todo esse tempo, eu li muito sobre câncer, tumor, tratamento, acompanhamento médico. Me aprofundei demais nesses assuntos, minha irmã tb me ajudou muito nesse sentido.
Pronto, ela nos recomendou dois neuros. Marcamos consulta. Dr Marcos Stávalle, médico maravilhoso! Um excelente cirurgião ( operou Felipe Massa, no acidente do capacete), mas acima de tudo um ser humano sem igual, um coração gigante. Disse que operaria a Mari e nos entregaria ela viva, andando, falando e enxergando. Aí tudo piorou, um operava o outro nem pensar. Terceira opinião.
Dr Paulo Sanematsu, chefe da neuro cirurgia do AC Camargo. Médico simples, humano, sério. Olhou os exames cuidadosamente. Achou que poderia não ser tumor e teve a mesma opinião do Dr Félix, não operar.
Ô decisão difícil meu Deus. Foi isso, coloquei nas mãos de Deus e pedi que ele mostrasse o caminho. Ele mostrou, Dra Lílian decidiu acompanhar. Faria mais uma químio, outra ressonância depois de um mês e outra químio.
Em 6 de novembro(niver do Alê) ,outra químio. E a ansiedade pela nova ressonância que só aconteceria dali a 20 dias +ou-.

A tentativa de voltar à vida "normal"

Após as sessões de radioterapia, voltei a trabalhar. Deixei ela com minha mãe e fui com meu coração em frangalhos...O primeiro dia foi péssimo, um misto de sensações! Culpa, remorso, medo, angustia, tudo ruím...A única sensação boa foi a de rever meus amigos e poder resgatar um pouquinho da minha vida....esse dia teve 45 horas! O tempo não passava! Eu liguei umas 20 vezes pra saber como ela estava! Surpresa: tinha comido três pratos de arroz com feijão! Saí meia hora antes e voltei voando pra casa. Ela estava ótima! Me deu o abraço mais gostoso do mundo! Foi otimo!
Nos dias seguintes, as coisas foram melhorando pra mim....arrumava o cabelo, fazia maquiagem, vestia roupinhas bonitinhas...até perfume passava!
Almoo com os amgos para dar risadas. Recebi uma força e uma energia maravilhosa de todos! A Orbitall é a melhor empresa do mundo! E meus amigos de trabalho são amigos do coração.
Foram 15 dias assim, eu estava feliz e a Mari estava super bem!
Até que foi marcada a próxima quimio....

Radioterapia

Voltando para a sequência do tratamento. Depois de 4 quimioterapias, era a vez de fazer a radioterapia. Esperamos ela fazer 3 anos, pois antes disso não pode e fomos lá. Em julho começamos o processo.
Tínhamos ouvido dizer que a melhor aparelhagem era do hospital Albert Einstein. Só que meu convênio não dá direito a esse hospital. Mesmo assim por se tratar de algo muito sério e pela localização do tumor, resolvemos que se lá era o melhor era para lá que iríamos mesmo que tivéssemos que pagar.
Marcamos uma consulta com o Radiologista chefe. Um médico maravilhoso. Nos explicou tudo em detalhes e as possíveis sequelas da  radioterapia. Porém o tratamento custaria perto de R$40 mil reais. Além disso, estaríamos num hospital não coberto pelo plano e qualquer coisa que ela precisasse , teria que ser pago. Voltamos para o Sírio Libanês. Foi aonde encontramos o Dr Carlos Vitta Abreu. Um ser humano diferenciado. Um médico que dá valor à vida e à pessoa!
Ficamos no consultório dele por mais de 2 horas. Ele nos explicou detalhadamente o processo, o tratamento , o princípio da radiação no corpo, os efeitos, tudo! Disse que ela pode ter no futuro um déficit da inteligência Cognitiva. Ou seja, ela poderá ter maior dificuldade de raciocínio lógico na adolescência. Explicou também que a radiação queima a mielina que recobre os neurônios ( é como a capa dos fios elétricos) e que por conta disso ela ficaria diferente até 6 meses após o término do tratamento, mas que isso é reversível, elas se formam novamente.
Bom, o planejamento foi 35 dias de rádio ( 5 dias por semana, aos fins de semana descanso).
O maior problema: a processo tem que sr muito preciso e ela por ser criança jamais ficaria estática na máquina, por isso ela teria que ser anestesiada TODOS OS DIAS!
Lá vamos nós de novo.
Juro que nos primeiros dias pensei em jogar tudo pro alto. Muito ruím! Muito mesmo! Ela era anestesiada( anestesia geral mesmo!) e entubada!Foi feita uma máscara para a cabeça, onde só havia uma abertura para a boca. essa máscara era presa na máquina para que ela não mexesse. Horrível de ser ver, parecia a máscara do Jason!
A aplicação não levava mais de 10 minutos, mas a volta da anestesia era de chorar! Tanto que as pessoas que estavam fazendo tratamento lá, choravam a cada dia que ela saía da sala.
No primeiro dia a boca sangrou pois o anestesista machucou na hora de colocar o tudo, um horror! Aí ela ficava mole, irritada, chorando, batendo em mim, era meia hora de sufoco!  Fora que ela tinha que ficar em jejum antes da anestesia. E pra segurar essa menina sem comer até a hora da aplicação ( que às vezes atrasava!) era um escândalo!!!!!!!!!Uma criança de 3 anos passando por tudo isso?
Eu queria nunca mais voltar, mas não podia fazer isso né?
Bom, depois de alguns dias, as coisas foram melhorando um pouco.
Os outros pacientes começaram a se apegar a ela de tal forma que parecia coisa de Deus. Cada dia ela ganhava um  ou mais presentes das pessoas. Fizemos laços de amizades incríveis. Teve um Senhor, Sr João, que chorava e dizia que a Mariana foi a força que ele precisava pra não desistir. Ele e sua esposa Dna Neli se tornaram grandes amigos! A Maria José sabia que ela não comia e levava todo dia uma coisinha diferente pra ela: pão de queijo, croissant e o mais engraçado é que ela comia! Não falava com ninguém , só brigava , mas sentia o carinho!
Um dia a Dna Neli fez um cachecol pra ela , simples, branco, nada de mais, mas aquela criança parecia que tinha ganho um tesouro! Ela ficou apaixonada, encantada, feliz! Todos choraram.
A Maria do Socorro tb foi uma outra fofa! dava presente pra ela, deu um livro lindo pra mim! Fora as bonecas que ela ganhou da Dodô .
E as borboletas?  Nossa! Conhecemos a Patrícia e ela adorava borboletas. Cada dia ela levava para a Mari um presente diferente, mas todos relacionados a borboleta. E a pequena amava!
Fora o carinho da Nádia, da Bete, da Adri, e de todas as outras enfermeiras e técnicos e auxiliares....
Foi assim que atravessamos essa fase tão difícil, com a ajuda de anjos maravilhosos que Deus colocou em nossas vidas!
Tá vendo como tudo dá certo? Tá vendo como Deus é MARAVILHOSO! Ele sempre dá um jeito de facilitar as coisas.
Ao término do tratamento e até o mês de outubro ela ficou realmente com algumas disfunções e efeitos da rádio, mas tudo passou  e hoje ela está ótima! Esperta, falante, inteligente....
Quanto às futuras sequelas....no futuro pensaremos nisso!