Metade mãe, Metade Mulher! Uma ilusão pra mim....

Metade mãe, metade mulher! Essa deveria ser eu, mas a proporção não é bem essa. Todos sabem que estou sem trabalhar para cuidar da minha filha. Entrei com solicitação de auxílio doença no INSS, porque realmente surtei e tive crises de pânico e depressão pós tudo que minha filha passou. Tomo 4 remédios diferentes, dois deles de tarja preta (controlados).
Segunda feira tenho perícia no INSS. Conversando com meu psiquiatra e com a psicóloga da Mari, ambos disseram que eu ainda não estou apta a voltar a trabalhar e que ela ainda não está apta a ficar sem mim por um longo período de tempo.
Bom, mas e eu nessa história toda. Eu sou uma mulher dividida entre a mãe e a mulher em proporções totalmente variáveis. Eu tenho certeza que voltando a trabalhar as coisas pra mim seriam bem melhores, mas eu sou mãe de uma criança que teve um câncer no cérebro aos dois anos e meio de idade! Vcs entendem a gravidade da situação? Minha filha teve um CÂNCER NO CÉREBRO! Minha filha fez DUAS CIRURGIAS DE GRANDE PORTE NO CÉREBRO, minha filha RETIROU UM TUMOR DE 6CM de DIÂMETRO DO MEIO DO CÉREBRO,minha filha tomava MORFINA de tanta dor que sentia, minha filha teve DOIS DRENOS saindo da cabecinha dela durante duas semanas, minha filha fez DEZ sessões de quimioterapia, minha filha fez TRINTA E CINCO sessões de Radioterapia, todas elas com ANESTESIA GERAL E INTUBAÇÃO! Minha filha sofreu mais do que algumas pessoas podem imaginar e mais do que muitas poderiam aguentar!
Estou escrevendo isso de novo para que eu mesma lembre de tudo o que ela passou e entenda tudo o que ela sente hoje! Hoje com três anos e nove meses,ela não se relaciona com ninguém, hoje ela diz "não" pra todo mundo, hoje ela detesta criança, hoje ela é um ser totalmente dependente de mim emocionalmente, hoje ele tem medo quando eu vou tomar banho, porque acha que eu vou deixá-la sozinha e não vou mais voltar. Estou em lágrimas escrevendo tudo isso, porque percebo o quanto tenho que ser muito mais mãe do que mulher. Eu queria muito voltar a ser a mulher que sempre fui ( trabalhar, namorar mais com meu marido, sair, ler um livro, me arrumar, ir ao shopping), mas nesse momento não dá, vcs me entendem? Hoje minha parte mãe ocupa 90% do meu intelecto, do meu corpo, das minhas emoções...da minha alma.
Ela ama o pai e o pai a idolatra com toda sua paixão, mas na hora do vamos ver, é a mim que ela recorre....todo mundo sabe que é assim....
Tenho medo do que vai acontecer na segunda feira. No fundo, no fundo queria que a minha solicitação fosse negada, mas ela NÃO PODE SER NEGADA, pois minha filha PRECISA de mim ao seu lado, ela precisa de mim para ensiná-la a viver em sociedade de novo, ela precisa de mim até ficar mais segura, perceber que a vida é muito mais do que um hospital, que existem pessoas boas que não vão machucá-la e acima de tudo, ela precisa de mim para voltar a perceber que há prazer em ser criança. EU SOU A MÃE DELA! É EM MIM QUE ELA DEPOSITA TODA SUA CONFIANÇA! É EM MIM QUE ELA ACREDITA!
Estamos fazendo terapia e tudo vai voltar ao normal e tenho certeza que essa matemática vai voltar a se equilibrar, ou pelo menos, mudar esse percentual para 60x40 respectivamente, né?
E seja o que Deus quiser na segunda feira.

Amém!

Arthur

No início da nossa luta contra o câncer da Mari, conheci uma técnica/auxiliar de enfermagem que tinha tudo a ver comigo, despachada, falava tudo na cara, engraçada, cabelo rosa(ela dizia que era vermelho, mas era ROSA!), enfim uma louca: A Mariana. Com o passar dos dias, nós fomos ficando amigas, pois, como dizem por aí: "os dispostos se atraem". Criamos um vínculo super legal de amizade, a gente se fala até hoje por telefone.... Ela trabalhou no AC Camargo durante muitos anos e me contou a história de um garotinho chamado Arthur, a quem ela se apegou demais durante o tratamento. Ele descobriu um Ependimoma com 1 ano e meio de vida, fez diversas cirurgias e hoje está com 5 anos e estava super bem. A Mariana tb é muito amiga da mãe dele, a Carla e deu o meu telefone para que ela me ligasse para trocarmos experiências, na verdade pra ela me contar como tinha sido a experiência dela com o câncer do filho...Ela me ligou e foi uma ligação muito importante , vinda de uma mãe que sabia extamente o que eu estava passando, pois foram anos de tratamento do Arthur. A Carla me deu muito apoio, muita força , me passou muita fé e uma coisa muito importante, segurança. É uma pessoa muito segura das coisas. Batalhadora demais, ela luta até o último fio de vida que ela tiver pra ver o filho bem! Ficamos amigas...
Pois bem, há mais ou menos 1 mês, vi uma postagem no Orkut dela que me preocupou demais e me fez ter calafrios. Dizia que "Deus tivesse misericordia"...uma coisa assim. Entrei em desespero e liguei correndo pra ela. É estranho contar isso, acho que só quem passa por um problema assim entende o que uma mãe sente qdo o filho da outra pode estar em perigo! Eu senti como se fosse comigo e com a Mari. Ela me disse que o tumor havia voltado, só que dessa vez muito próximo do tronco encefálico, ou seja, inoperável e que ela estava indo internar o Arthurzinho para mais exames. Fiquei chocada. Alguns dias depois ela mandou um email dizendo que a ressonância tinha encontrado outro tumor , próximo à parte de trás da orelha e que esse eles iriam operar o quanto antes. E que o outro seria tratado com químio e radioterapia, com o agravante que ele já tinha recebido a quantidade máxima de radioatividade no primeiro tratamento. Isso poderia trazer sequelas irreverssíveis. Comoção geral. Pedi oração a todas as pessoas que conheço. Minha mãe e irmãs não deixavam de rezar por ele nem um dia sequer. Todos perguntavam, diziam que estavam orando, levando o nome dele pras igrejas e centros espiritas. Uma coisa muito linda de se viver, apesar do drama!
Fez a cirurgia e para Glória de Nosso Senhor Jesus Cristo, o tumor retirado era um tumor gerado pela radioterapia de baixíssima malignidade e que não necessita tratamento e os médicos disseram que há chances enormes do outro (próximo ao tronco encefálico)tb ser uma radionecrose! E será!
Essa notícia prova que Deus é misericordioso e que está olhando por nós a cada dia! Fazia 3 anos que o Arthur estava sem a doença! Não seria justo ter que começar td de novo ....mas Deus é maravilhoso e sabe o que faz!!!!

Carla, meu coração está com vcs! Todos os dias! Não tem um dia sequer que não penso em vcs! Amo seu filho como se fosse meu. E vou pedir a Deus para que esses "sustos" não aconteçam mais!
Deus e Jesus Cristo estejam com vcs!

Um beijo enorme....


Meu amiguinho.....Obrigada meu Deus!

Apelo em prol da pequena Isadora

Esse texto foi extraído do Blog da minha amiga Lidionete. Ela conhece essa criança e sua família. Eu já fiz a minha parte e ajudei. Se vc puder ajudar, pode confiar que é verdadeiro....se vc não puder, ajude com orações que já é muito bem vindo!!!!

Obrigada amigos!!!!

"Já relatei a história da Isa aqui no blog em julho do ano passado. Essa pequena princesa foi diagnosticada com um grave tumor cerebral, denominado “Astrocitoma Anaplásico grau III” há cerca de 2 anos e meio atrás e desde então vem lutando bravamente por sua vida.
Postagem em julho 2010:
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/07/princesinha-isa.html

Atualmente tem 6 aninhos. Desde julho 2010, muita coisa mudou... Conforme mencionado, havia aparecido nas imagens da ressonância de JUN 10 uma alteração. Como os médicos não tinham certeza do que era, recidiva ou radionecrose (efeito colateral da radioterapia), decidiram que iriam acompanhar com imagens e foi prescrito apenas corticóide. Infelizmente era tumor e a massa que era de 2 centímetros, já estava maior do que o tamanho de uma laranja em SET 2010, quando foi realizada nova cirurgia e graças a Deus correu tudo bem. Em seguida, foi prescrito “Avastin”, uma droga antiangiogênica (atua nos vasos sanguíneos desenvolvidos pelo tumor) e que tem trazido ótimos resultados para muitas pessoas. Como não havia outra opção de tratamento para a Isa, esta foi a alternativa encontrada pelos médicos que a acompanham em Florianópolis, Santa Catarina. Após o início do tratamento a pequena Isa ficou muito bem e nem parecia ser portadora de uma doença tão grave.
Infelizmente o tumor voltou a crescer em OUT 2010. O neurocirurgião não recomendou nova cirurgia naquele momento e desde então o tratamento têm sido feito com Avastin, com o objetivo de frear o crescimento do tumor. Os médicos disseram que é uma medicação que precisará tomar continuamente,
Mas em FEV 2011, devido à burocracia e total descaso do poder público para com os cidadãos, o processo para a continuidade do tratamento com Avastin teve uma negativa. O processo estava na Defensoria Pública e como “não andava”, contrataram um advogado particular na tentativa de “acelerar” as coisas, pois dia 22/03/2011 a pequena Isa iniciaria um novo ciclo com Avastim e o remédio precisaria estar em mãos. Infelizmente não deu certo e segundo os advogados, pode levar ainda 2 a 3 meses. Eu não sei os pormenores do processo, mas a situação está complicada.

Cada ampola de Avastim 400 mg, do laboratório Roche, necessária para cada mês de tratamento, custa por volta de R$ 6000,00 e foram feitos vários apelos em fóruns da internet, na intenção de conseguir o medicamento em doação. Infelizmente no dia 22/03/2011 a pequena Isa não tomou a medicação, pois não havia conseguido o remédio.
Seus pais, desesperados, tentaram um empréstimo bancário, sem sucesso. Alguns amigos começaram então a se mobilizar para conseguir a importância necessária para as Ampolas de Avastim, pelo menos até conseguirem ganho de causa da ação judicial.
Amigos e conhecidos em Navegantes e Itajaí, Santa Catarina, estão promovendo rifas e iniciou-se também uma ação solidária na Internet, mais especificamente na Comunidade “Glioblastoma Multiforme” do Orkut.
Conheço a luta desta família, que não tem sido fácil. Já conversei com a Aline, mamãe da Isadora, por telefone algumas vezes. É uma mãe dedicada e lutadora, que não mede esforços para fazer sempre o melhor por sua amada filhinha.
E para agravar ainda mais a situação, o resultado da última ressonância constatou que o tumor está ativo, já com mais de 3 centímetros. Os médicos vão tentar nova cirurgia... Estão apenas aguardando vaga na UTI, pois será necessária no pós-cirúrgico.

Fica aqui o apelo, pra todos que puderem colaborar, qualquer quantia será bem vinda.
Abaixo, o apelo que a mamãe da Isa fez na Comunidade Glioblastoma Multiforme, no dia 21/03/11:

“Amigos pra mim não é facil vim aqui e falar sabre isso. Varias pessoas da comunidade no Orkut Glioblastoma Multilforme me conhecem e sabem que eu sou uma pessoa seria. A ISA teria que fazer o proximo ciclo de avastin HOJE e eu não tenho mais e o processo dela a advogado me falou que ainda vai levar de 2 a 3 meses para sair.Eu entrei em contato com o laboratorio ROCHE por telefone eles me informaram que o avastin pode ser comprado em Porto alegre Ou Parana e o Preço esta na Media de 6 mil reais. Bom a medica da isa ja me informou que a isa fara para sempre o Avastiin. Amiga fui no banco tentei um emprestimo foi negado to em panico. Gostaria de pedir para vcs Ajuda Financeira 1 real 2 reais qualquer coisa que me ajude a juntar esse dinheiro para comprar para esse mes. Eu estou pedindo ajuda para familia amigos. e vou tentar um rifa tbm aqui para minha cidade, por favor quem poder me ajudar."

Dados Bancários:
Banco Itau
Ag: 0292
conta: 778685
Esta é do nome do pai da Isa: Kleon H. Costa P.
Em caso de dúvidas, e-mail da Aline: li_gaya@hotmail.com

Abaixo, um banner que uma amiga da comunidade fez:



Ninguém está livre de um dia, no futuro, vir a passar por situação semelhante... E é nesta hora que poderemos contar com nosso semelhante para nos socorrer. Sozinhos, somos pouco. Juntos, somos muito!

E continuemos em oração pela Isa!

Deus abençoe a todos! "

Tenta, inventa, aguenta....porque aí vem os quarenta!

Quando eu tinha uns oito anos de idade, me lembro que tinha umas conversas com meus amiguinhos do tipo, "Nossa no ano 2000, eu vou ter 29 anos! Credo, vou estar uma velha!Casada, cheia de filhos, que horror".
O ano 2000 passou, tive 29 anos, não tinha me casado, nem filhos, nem faculdade terminada ainda! Mas estava num momento radiante da vida! Bem profissionalmente, corpo durinho, cabelo e pele cuidados com todo zelo, no auge!
Depois vieram os trinta anos, continuava bem, magrinha, loira blond, cabelo sempre bem escovado, roupinhas bonitinhas, carreira em ascensão....
Me casei ( juntei, vai mas é tudo a mesma coisa!), aos 36 engravidei, tive a Mari, o corpo já mudou, eu engordei 12 Kg na gestação, mas só perdi 10, tinham 2kg que teimavam em ficar ali, bem ali naquela pochetezinha sabe? Mas o resto até que tava bom ainda,pq eu andava MUITO e isso mantinha as coisas nos devidos lugares....rsrsrsr mas a felicidade do bb compensa tudo isso! Carreira estacionada. Muitas mudanças profissionais dentro da empresa, nada de tão desafiador...
A pele já não estava tão viçosa, afinal eu não dormia uma noite inteira sequer...o cabelo um pouco menos cuidado, pois já não tinha tanto tempo assim, os cabelos brancos teimavam em aparecer naquela tarja magnética que aparece quando vc passa da data de tingir...
O ânimo para as roupinhas bonitinhas tb não era o mesmo, pois o foco era a Mari, então tudo era pra ela!
Mas ainda assim , eu ainda dava um caldinho...rsrsrs
Veio a doença que devastou tudo! Um ano sem tingir o cabelo(tingia em casa a cada 4 , 5 meses, qdo conseguia). A pele perdeu elasticidade de tanto que sofri, no começo perdi 7 kg e depois ganhei 9kg ( ou seja estou 4 Kg acima do meu peso ideal)! A barriguinha tá um pouco flácida e a celulite é minha amiga íntima (jantamos juntas todos os dias, ela adora torta de morango e pão de mel da Munik!). Não ando mais, fico carregando 12Kg pra cima e pra baixo, minha postura tá uma b@#$%!
Agora chegando nos quarenta, me lembrando da minha infância quando 29 anos parecia a morte, percebo que apesar de tudo o que relatei, sou uma pessoa muito melhor!
Sou uma mulher muito melhor! Eu sei o que quero e , principalmente, eu sei O QUE NÃO QUERO!
Sofri feito uma cadela nesse último ano, não quero que ninguém nem tente imaginar a dor que senti e que às vezes ainda sinto, mas amadureci demais com isso. Sou um SER HUMANO melhor em todos os sentidos! Tento ver só o lado bom das coisas e das pessoas, respeito o pensamento e o modo de agir do outro. Tenho uma vontade imensa de salvar o mundo! Isso mesmo, salvar o mundo! Não, eu não sou a super mulher e nem quero ser, mas quero fazer mais do que eu posso pra tentar fazer com que as pessoas sofram menos!
Não tenho mais vinte anos, tenho quarenta! Mas me sinto com alma de vinte!Com vontade de viver de 15! e, modéstia muito à parte, corpinho de 30!
Hoje sou mais eu, hoje não tenho medo de nada ( ops, só de perder meus amores), hoje enfrento qualquer parada, hoje respeito muito mais as pessoas, sou muito mais confiante! Coloco um biquíni sem o menor constrangimento, pois eu conheço minha essência e só ela me interessa....EU NÃO SOU PERFEITA MESMO, NUNCA FUI! Ninguém é....e quem me conhece e quiser me amar assim, entre e fique a vontade. Mas quem está preocupado com minha barriguinha ou com minha celulite, ou se meu cabelo tá com a cor feia, ou se minha roupa tá fora de moda,crie um blog pra falar disso...

PARABÉNS PRA MIM! PARABÉNS PARA A VIDA!







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Eu acredito em LOBO MAU! Mas acredito mais em Deus.....

Lembram daquelas histórias sobre o lobo mau que queria comer a chapeuzinho, a vovó, os três porquinhos e quem mais aparecesse pela frente? Pois é, andei pensando e cheguei à conclusão que ele existe.....só que não tem a figura de lobo, nem é um maníaco sexual, muito menos um pedófilo...Eu acho que ele é real e tem até nome: Câncer!(ou qualquer outra enfermidade crônica,degenerativa ou qualquer doença neurológica ou física que faça um indivíduo sofrer!). Esse é o Lobo mau das crianças.
Enquanto estive internada no hospital com a minha filha conheci muitas histórias com vários finais....alguns tristes e outros felizes, aonde o lobo era vencido por um caçador com certeza guiado por Deus!
Por que Deus não colocou um caçador para cada criança doente? Essa é uma pergunta que eu não sei responder e não penso muito nela pra não enlouquecer....Ele deve saber o que faz.
Em todos os momentos da luta da Mari, eu estive com ela , 24hs por dia, mas eu não conseguia me desligar das histórias das crianças que estavam internadas também carregando esse infeliz desse lobo mau nas costas ( pq ele é folgado, se vc deixa , ele toma conta!).
Na UTI ( nos primeiros dias após as cirurgias) conheci o Thomas, o João e uma menininha muito bbzinha que não me recordo o nome.
O Thomas tinha uma história bem parecida com a da Mariana. Tinha 8 anos, levava uma vida normal, perfeita, até que descobriu um tumor no tronco encefálico. O que esse menino lutou ninguém faz idéia! Os pais, principalmente o pai, passavam noites e dias em claro com ele. Um dia ele melhorou, a mãe dele veio me contar super feliz que parece que o lobo tinha desistido, mas uma semana depois ele piorou e teve que fazer mais radioterapia. O corpo dele já não aguentava mais, estava queimado e ele sofria demais! Até que Deus teve piedade e o levou pra perto Dele....Sofri muito com a partida dele, mas foi melhor assim.
Outro grande guerreiro que tive a honra de conhecer foi o João, um garoto de 12 anos que tinha uma leucemia muito rara. Ficou internado 1 ano na UTI do Sírio. Um rapaz inteligentíssimo, branquinho, lindo! Era do Nordeste, os pais venderam tudo e vieram pra SP tratar dele. O pai desse garoto não era pai, era super herói, ele ficava o dia todo ao telefone ou na internet procurando tratamentos alternativos para o filho. Um dia o ouvi falando com alguém da Dinamarca! Todos os médicos já haviam falado pra ele desistir, mas ele não desistia. A mãe ficou grávida pra ver se tinha um filho compatível para transplantar ( mas os médicos já haviam dito que não daria resultado). Até o dia que o João virou para o pai e disse :"Chega, eu não quero mais, me deixem morrer em paz" Nessa noite, o pai tocou violão pra ele a noite toda....dias depois , ele faleceu. Com honra, com dignidade e com muito amor! Uma das histórias mais tristes que já vi....As meninas da UTI tiveram que começar a fazer terapia para se aliviarem da perda dele.
A meninha do outro quarto da UTI , que não me lembro o nome, era uma coisinha pequena, coisa mais linda, mas era cheia de probleminhas em todos os órgãos do corpo. Sofria que nem gente grande! Tava toda semana internada na UTI, ía pra casa e dois dias depois voltava, até que um dia o quarto estava vazio e perguntei se ela tinha ido embora , as meninas disseram que sim, tinha ido descansar....e a mãe inconsolável tb tinha ido descansar!
Valentina, uma menina linda!(todos são lindos né?), morena cor de jambo, tinha 5 anos, uns cabelos pretos anelados(como diz minha mãe), forte, sorridente, todos a adoravam no hospital. Ela tinha uma paralisia cerebral leve. A avó sempre estava com ela. Ela não ficava na UTI, pois só ía ao hospital por problemas corriqueiros. Até que um dia, o lobo mau bateu à porta dela e ela teve uma hepatite medicamentosa e se foi. O lobo venceu de novo....
Por último, o meu amigo Ricardo, já falei dele aqui. Um garoto e tanto! Forte, alto, gordinho, ou melhor inchado pelas medicações, tinha leucemia. Estava bom, sem a doença, conversávamos muito, pois ele já era mais velho e gostava de conversar. Pois bem, o lobo dessa vez estava escondido e deu seu bote, sem chance de reação. Em 5 dias, estávamos sem o Ricardinho. Essa tb foi uma perda doída demais!
Por essas e outras eu acredito nesse tal de Lobo Mau e queria muito poder lutar mais contra ele! Queria ter o poder de um caçador, ou a magia de uma fada pra acabar com todos eles e assim livrar todas as crianças dessa peste!
Quem sabe um dia eu possa fazer mais.....
Mas eu CREIO num Deus soberano que pode nos ajudar nessa luta, pois nunca estamos sozinho na luta desigual com esse que é o mais malvado de todos os males, o que atinge nossas crianças.
Deus, olhe pelas nossas criancinhas....e não as deixe sofrer tanto....
AMÉM!

"Se eu fosse filha de mim"

É essa frase mesmo que eu queria escrever, desse jeito estranho mesmo. Vou explicar: se eu escrevesse:"Se eu fosse minha mãe", essa frase remeteria logo à minha mãe, como se eu quisesse me colocar no lugar dela, o que não é o caso. Se eu colocasse "Se eu fosse minha filha", levaria a pensar que eu estaria me colocando no lugar da Mari, o que também não pretendo com esse texto.
O que quero escrever aqui é se eu fosse mãe de mim mesma. Eu, Fernanda criança tendo como mãe, eu Fernanda, entendem?
Eu enlouqueceria , tanto como mãe como como filha!
Como mãe eu sou muito chata! Grito demais! Quero tudo do meu jeito, não aceito mau criação, fico brava com um monte de coisa boba (nisso eu to melhorando) e o pior de tudo: eu não gosto de brincar. É isso mesmo, eu, com uma filha de 3 anos e 9 meses, não gosto de brincar!
Isso me deixa muito, muito infeliz, porque passo o dia todo com minha filha e brincar pra mim, é um martírio ( que ela nunca leia isso).
Eu vejo o Alê quando ele fica com ela, os dois brincam bastante, ele conta histórias pra ela o tempo todo! Eles se divertem demais!
Com meus pais, minhas irmãs e meus cunhados tb....é uma brincadeira só....ela fica bem feliz.
Mas comigo, humpf, é só televisão....já conversei sobre isso com a psicóloga e ela vai me observar....
É uma coisa esquisita demais, sabem por que? Eu sempre gostei de brincar com outras crianças, só com a Mari que não consigo....
Mas pra dar banho, escovar os dentes, colocar pra dormir, alimentar, dar remédio, passear, eu sou uma boa mãe. Meu problema é sentar pra brincar, não consigo!
Preciso mesmo muito da nossa psicóloga pra me ajudar a descobrir o por quê de tudo isso....
Por isso, "se eu fosse filha de mim", eu iria me achar uma CHATA!

Epilepsia

Desde que me entendo por gente achava que epilepsia era uma doença incurável e que a pessoa portadora desse mal, teria convulsões pro resto da vida! Me lembro que na escola ( 3ª série) havia uma menina que tinha crises epiléticas horríveis. Ela se debatia, enrolava a lingua , caía, e eu tinha medo!
Há uma semana descobri que existem diversas formas de Epilepsia. E que ela pode acontecer algumas vezes e desaparecer ou durar a vida toda, mas bem controlada. E que as convulsões podem ser pequenas ausências, bem como grandes ataques. Pode acontecer uma vez, assim como toda hora....
Por que estou falando nesse assunto?
Porque infelizmente, a Mariana teve convulsões. A primeira aconteceu em janeiro desse ano e outras duas nessa semana. Foram crises epiléticas diferenciadas. A primeira foi bem forte e ela dormiu cerca de 50 horas seguidas. A segunda ( ocorreu nessa segunda feira) foi bem fraca, ela entortou todo o lado esquerdo do corpo, e isso durou alguns poucos minutos. Corremos para o Sírio, a Dra Lu, aumentou a dose do remédio e voltamos para casa. No dia seguinte, ela teve uma convulsão bem mais aguda e que durou quase 1 hora( chamada de grande mal). Os olhos e o pescoço se voltaram para o lado esquerdo e ela gritava muito...Ficamos no hospital para que ela fizesse exames e ficasse em observação. Dra Lu aumentou novamente a dose do remédio e ontem (sexta feira), voltamos pra casa....
Confesso que na segunda feira, não fui uma pessoa forte. Surtei! Tive uma crise de pânico horrenda no momento em que ela precisava de mim! Não consegui me controlar. Foi horrível! Eu nunca imaginei ver minha filha com uma crise epilética( a de janeiro ela teve dormindo e eu não vi)....
A de terça feira, eu já estava bem mais calma....impressionante como a gente se acostuma com tudo nessa vida!
Tudo isso aconteceu devido à grade manipulação do cérebro dela.
Sinceramente, espero que, com o ajuste da medicação, ela nunca mais tenha nenhuma crise. Mas se essa for a sequela de um problema tão grave que ela teve, vai ser bem menor do que esperávamos. Minha filha está totalmente normal, sendo que ela poderia nem estar viva....dos males o menor.

EPILEPSIA

O que é?

Segundo a definição do dicionário Aurélio a palavra "epilepsia" significa: "doença nervosa com manifestações ocasionais súbitas e rápidas entre as quais sobre saem convulsões e distúrbios da consciência", mas a palavra é derivada do grego, no qual significa uma condição de tornar-se dominado, apanhado ou atacado.

As crises variam de um portador de epilepsia para outro, mas existem alguns padrões gerais. A grande maioria, por volta de 70 % dos casos consegue tratamento, com sucesso, usando um medicamento ou uma combinação de medicamentos. Às pessoas que não se encaixam dentro dessa faixa considera-se a denominação de portadores de epilepsia de "difícil controle", os quais partem para outros tipos de tratamentos e terapias além do medicamentoso.

Uma única crise não é geralmente considerada suficiente para se fazer um diagnóstico de epilepsia. Crises epilépticas que ocorrem simplesmente em associação com fatores precipitantes ou ativadores são nomeadas crises agudas sintomáticas ou crises situacionais. Alguns precipitantes são febre, pancadas, distúrbios metabólicos, abuso de álcool ou drogas e dano agudo na cabeça. Crises sintomáticas agudas recorrentes normalmente não são consideradas "epilepsia".

Crise epiléptica - uma crise epiléptica é uma descarga sincrônica excessiva dos neurônios no córtex cerebral, causando um evento discernível para a pessoa ou o observador. As manifestações clínicas de uma crise dependem de onde no córtex ela começa e da velocidade e extensão de seu espalhamento. Crises epilépticas freqüentemente mostram um ataque e normalmente cessam espontaneamente. Elas geralmente são curtas, durando entre segundos e minutos.

O cérebro é um órgão extraordinário e complexo. Quando o cérebro é compreendido pela epilepsia, há diversos conceitos que são necessários saber.

Normalmente, o cérebro gera continuamente impulsos elétricos minúsculos em um teste padrão em ordem. Estes impulsos viajam ao longo da rede de pilhas do nervo, chamados de neurônios, no cérebro e através do corpo inteiro através dos mensageiros químicos chamados neurotransmissores. Uma crise corresponde a uma descarga repentina, excessiva da atividade elétrica do sistema nervoso que causa geralmente uma mudança no comportamento. Ocorre quando os neurônios do cérebro falham e geram uma descarga repentina e descontrolado da atividade elétrica no cérebro.

Um outro conceito importante para a epilepsia é que as áreas diferentes do cérebro controlam funções diferentes. Se as crises surgirem de uma área específica do cérebro, a seguir os sintomas iniciais da crise refletem frequentemente as funções dessa área. A metade direita do cérebro controla o lado esquerdo do corpo, e a metade esquerda do cérebro controla o lado direito do corpo.


Causas

Uma crise epilética pode ser um sintoma de muitas anormalidades cerebrais, como traumatismo craniano, infecções como meningite e encefalite, cisticercose, tumores cerebrais, cirurgia cerebral, acidente vascular cerebral (derrame), doença de Alzheimer, álcool e abuso de drogas ou qualquer substância tóxica, malformações cerebrais e traumatismos de parto como asfixia perinatal e lesões cerebrais perinatal. Essas epilepsias são chamadas sintomáticas, ou seja são um sintoma da lesão cerebral.

Há um grupo de epilepsias nas quais as crises não são relacionadas às lesões. Essas têm origem genética, a qual determina menor limiar elétrico para gerar crises. São as crises idiopáticas. As chances de uma criança com um dos pais, um irmão,ou uma irmã apresentar crises é de 5%. Essa tendência genética mais frequentemente se manifesta nos primeiros anos de vida.

Tipos de Crises

Dependem da funções dos neurónios onde se dá a dita descarga eléctrica anormal,
bem como se a descarga se circunscreve apenas a um grupo de células ou se propaga a outros grupos, ou inclusive, se atinge simultaneamente todos os neurónios.

Assim podemos distinguir dois tipos fundamentais de crises:as generalizados, envolvendo todo o cérebro, e as parciais, em que a descarga se limita a uma área cerebral. Quando uma descarga começa numa zona circunscrita e, posteriormente, atinge todo o cérebro, então designa-se por crise parcial com generalização secundária.

De todas as crises generalizadas as mais frequentes e conhecidas são as tónico-clónicas (também conhecidas por crises de grande mal): na fase tónica o doente perde subitamente o conhecimento, cai, e o corpo torna-se rígido; na clónica todo o corpo é percorrido por convulsões. Segue-se uma fase de relaxamento muscular, em que pode haver perda de urinas, e a consciência recupera-se lentamente. Frequentemente há mordedura da língua.

No mesmo grupo ainda há a considerar: as ausências (ou crises de pequeno mal), próprias da infância, caracterizadas por uma breve interrupção da consciência, sem outros sinais acompanhantes, exceto um breve pestanejar, habitualmente descritas como "paragens", de que o próprio não se dá conta; atónicas, com quedas súbitas sem perda do conhecimento; mioclónicas, constando de contrações musculares dos membros, surgindo após o acordar, referidas como "esticões".

As crises parciais podem subdividir-se em simples e complexas. Nas simples não há alteração da consciência e constam de convulsões de um membro ou de parte do mesmo, ou de sensações de formigueiros ou picadelas percorrendo um membro, sensações abdominais, percepção de gostos ou cheiros esquisitos, fenómenos auditivos e visuais; muitas vezes são designadas por auras. Nas complexas há alteração do estado de consciência, o doente apresenta-se confuso ou faz gestos automáticos de mastigação ou continua a desempenhar a tarefa que estava a executar iterativamente; outras vezes, estes automatismos consistem em esfregar as mãos, deambular, mexer sem nexo na roupa, manipular indevidamente os objetos circundantes.

Fonte: Jassen Cilag / Epilepsy.com

Mais uma novidade......

Adivinhem onde passamos a manhã de Domingo?????? Um doce pra quem adivinhar! Claro, no Sírio Libanês!!!!!!!
Só que dessa vez não foi nada sério, graças a Deus!
Ela torceu o pezinho! É verdade esse pezinho lindo! Essa coisinha pequena e cheia de dedinhos ( cinco pra ser mais exata!rsrsrsr).
Devido à falta de equilíbrio que ela ainda tem, tropeçou no próprio pé, que virou e causou uma contusão.
Levamos no hospital pra tirar uma radiografia e graças a Deus foi apenas uma contusão.
Que dozinha, pq ela não consegue colocar o pé no chão e não pode andar...
Dó também dessa mãe aqui que, como se não bastasse tudo que já faz, ainda vai ter que carregar pra todo lugar ( 12 Kg no braço não é fácil). E o xixi que faz de 2 em 2 minutos, terá que ser no colo...haja braço! Haja paciência! Haja anti depressivo!
Mas tudo bem, tadinha....ela não tem culpa....

O pé mais lindo do mundo.....

Fotos recentes

Seguem novas fotos da minha pequena...tá manhosa, mimada, mas cada dia mais linda e esperta, Glória a Deus!




Só não consigo tirar uma foto dela de olhos abertos, mesmo sem o flash....

Oração para acalmar o coração....

Copiei essa oração do Blog de uma mulher lutadora. Achei tão sensível e de uma força monstra!

"Senhor, não sei o que me acontecerá hoje, só sei que nada poderá acontecer sem que o tenhas previsto e permitido para o meu bem, e isso me basta.
Adoro os Teus desígnios eternos e impenetráveis, aceito-os de todo coração por Teu amor, oferecendo-Te todo meu ser, unindo-me ao sacrifício de Jesus.
Em Seu nome e pelos Seus méritos, peco-Te a graça de assumir com amor as horas difíceis a fim de que tudo resulte para o meu bem e para Tua maior glória. Amém..."

Não é lindíssima? Tão simples quanto....

Deus acalme o coração do povo japonês que tanto já sofreu em toda sua história....

Postagem inútil.....

Triste, sem idéias, sem vontade de escrever.....desiludida com o país machista em que vivemos, desanimada pela perda de um amiguinho....sem ânimo por não poder fazer mais pelos outros, sem graça por saber que poderia fazer tanto e não faço nada! Enfim, esse post vai ficar assim, insosso, depressivo e inexpressivo, assim como eu estou me sentindo....

obs: graças a Deus Mariana está ótima.